vendredi 24 décembre 2010

Tous nos voeux pour 2011

Après de longues hésitations sur le mode de voeux à vous transmettre, comment ne pas profiter de ce noël blanc pour vous partager quelques images de Boitsfort sous la neige.

vendredi 17 décembre 2010

jeudi 16 décembre 2010

Lou sans gêne (au cinéma)

Précepte numéro un : ne connaissant pas la timidité, Lou aime faire la conversation avec les gens, connu ou inconnu.
Précepte numéro deux : Lou aime beaucoup écouter des dessins animés. Les bandes sons et les « péripéties » (comme il aime le dire) le font marrer.

mardi 7 décembre 2010

Lou sans peur


Lou m’étonnera toujours.
Intrépide face au mouvement dès son plus jeune âge, il était devenu craintif en prenant conscience du danger.
Si par le passé il nous réclamait tout le temps d’aller dans des montagnes russes ou faire de la luge en hiver, l’inverse était devenu la règle depuis deux ans.

dimanche 14 novembre 2010

Bèrlebus a disparu !

Il y a Luc Boland, il y a le Papa de Lou et il y a Bèrlebus.
Même si au final, c’est pour ainsi dire la même personne.

Pourtant, Bèrlebus a disparu.
C’est probablement ce que doit se dire Lou depuis la rentrée.
C’est ce que doivent se dire les lecteurs qui ne voient venir aucun nouvel article. ;-)
Et pour cause.
Luc Boland et le Papa de Lou prennent toute la place. Enfin, le rôle de l’un et l’engagement associatif de l’autre.

vendredi 22 octobre 2010

Les 24 heures vélo (jolie anecdote)

L’édition estudiantine des vingt-quatre heures vélo de Louvain-La-Neuve 2010, qui avait lieu les 20 et 21 de ce mois, a animé les conversations du repas de mercredi soir entre Claire et moi, sous l’écoute curieuse d’Eva et de Lou. Et pour cause…
- C’était en quelle année qu’on… ?

mardi 5 octobre 2010

Acte Trois (Cap48)

(Voir Acte 1Acte 2 (de l’aventure « Lou et Cap48 ») et le résultat.)

Acte 3… ou « Apprendre à Lou à s’engager pour les autres ».

Samedi après-midi, dans notre rue.
- Vas-y, Lou. Sonne.
Je guide sa main vers la sonnette de la maison suivante. Tantôt à droite, tantôt à gauche, voire sur la porte. Souvent un bouton, rond, plat, petit, gros, parfois la poignée d’une cloche, un ding-dong, un driiing, un bzzzz, … ou un rien !
Lou :
- Elle marche pas, leur sonnette !
Et quand elle marche, il prend un malin plaisir à y laisser traîner son doigt malgré les instructions maintes fois rappelées.

mercredi 29 septembre 2010

Comme Lou, contribuez au succès de Cap48

Etant aveugle, Lou a contribué à sa mesure à l'action Cap48 qui collecte des fonds pour aider les projets des associations autour du handicap. Il a donc participé en juin à l’enregistrement du « flashmob » (clip publicitaire). Le clip dans son entièreté est visible dans l'article précédent, mais Lou n’y fait fort logiquement qu’une petite apparition. Voici donc la version que j’ai filmé lors de l’enregistrement en sa présence.
Nous comptons sur vous pour contribuer vous aussi au succès de cette opération en faisant un don à Cap48 qui vient en aide à de nombreuses associations et de nombreux projets indispensables aux personnes en situation de handicap.
Chaque bénévole compte !
Si vous voulez participer à la FORCE CAP48 et vous mobiliser pour la campagne de vente qui aura lieu du 2 au 11 octobre : inscrivez-vous !


La FORCE CAP48, c'est vous !

mercredi 22 septembre 2010

Lou et la campagne 2010 de Cap48

Je vous avais longuement parlé de l'engagement de Lou à participer au tournage du "flashmiob" (la pub.) pour l'édition 2010 de Cap48 (le téléthon belge pour les personnes en situation de handicap).
Le voici enfin en ligne :

dimanche 19 septembre 2010

Serait-ce… ? (ou les bénéfices de la delphinothérapie)

Il m’est difficile d’imaginer qu’être en contact avec des dauphins pendant six jours, à raison d’une demie heure quotidienne, ait une effet thérapeutique au sens littéral du terme. Difficile d’imaginer aussi, car telle est la théorie, que ce sont avant tout les ultras sons des dauphins qui agiraient sur le cerveau ou une partie fonctionnelle malade du corps, et non - ou peu - le contact physique. Difficile enfin d’objectiver la chose quand tant d’autres paramètres peuvent entrer en ligne de compte.

vendredi 27 août 2010

Je suis...

Je suis :
son Papa,
son ami,
son copain,
son pote,
son déconneur,
son mec des 400 coups,
son complice,
Bèrlebus,
mais aussi, le Papa Mouton et Joëlle, tout comme je dus faire Jordi, Madina ou Monsieur René.

Sur demande, au besoin, ou pour le ramener dans « le positif », je suis :
la machine à faire des frissons, à répéter des phrases ou des mots, un imitateur, un chanteur, un admirateur, un fan, un supporter, un entraineur, un conseiller.
Mais aussi : l’Autorité, la grosse voix, celui qui punit, celui qui frustre, qui refuse, qui gronde, qui se fâche, qui met des limites, qui encourage, qui console, câline, embrasse jusqu’à plus soif.

lundi 23 août 2010

Le combat des chefs

Ce titre et ces quelques photos symboliques pourraient résumer nos vacances : belles, épuisantes et très difficiles avec un petit bonhomme envahi de tocs, de peurs, d’obsessions “Joëlliennes” et d’oppositions pré-adolescentes qui requièrent une attention et un recadrage permanent, jusqu’au conflit et parfois les larmes. Au prix d’une patience infinie et de livres de lecture jamais commencés. C’est le “côté face” auquel il faut rajouter la réalité de vacances avec un enfant différent : pas de sorties le soir, pas de randonnées ou ballades, une sédentarisation motivée par la nécessité du temps d’apprentissage d’un nouveau lieu pour les déplacements de Lou aux toilettes ou ailleurs.

lundi 2 août 2010

Le Grand Camp

Lettre manuscrite par Tazou, un des chefs des Faons :

Bonjour Papa, Bonjour Maman,

Delphine attaque Joëlle ! Pourriez-vous s’il vous plaît libérer Joëlle ?

Pendant le camp on a fait ce qui se termine par la syllabe « ELLE » et surtout on a dit « poubelle ». On n’a pas dit beaucoup « Joëlle ».
Je n’ai pas peur au rugby parce que je risquais de prendre la balle en pleine pELLE mais ceci dit tout a été positif pendant ce camp.

samedi 24 juillet 2010

Histoire obsessionnELLE

Si l’été 2009 a été marqué par une évasion sans limite de Lou dans son monde imaginaire –c’est les vacances pour tout le monde - ; si nous avons « mangé » du « Papa mouton » matin, midi et soir ; l’été 2010 s’annonçait avec la résolution de limiter quelque peu cet envahissement.

Mais voilà, c’était sans prévoir les impondérables de la vie.
Petit résumé :

vendredi 2 juillet 2010

Un pied dans chaque monde

Cela fait six mois que je n’ai guère eu le temps de parler d’un des grands progrès de Lou : l’apprentissage de l’usage d’une canne blanche.
C’est ainsi qu’en accord avec l’école, il est passé depuis janvier de la pré-canne à la canne.

lundi 28 juin 2010

Une aventure écrite d’avance

En proposant à Lou de jouer dans le clip de Cap48, nous savions par avance à quoi nous attendre.

Mercredi :
- Dis, papa, tu vas quand même pas m’obliger à jouer au piano ?
Lou sait très bien que nous évitons toute contrainte concernant son plus grand plaisir : jouer de la musique. Il en a bien assez avec l’apprentissage scolaire et social.
- Mon gars, tu as pris un engagement. Et tu ne maîtrises pas le morceau.
Refus.
Demain.

dimanche 20 juin 2010

La genèse d’une aventure qui se profile

Je rejoins Lou à la fin de son goûter.
- Salut, P’tit gars !
- Salut, Papa.
- T’as passé une bonne journée ?
- Oui.
- Dis, je dois te parler de quelque chose. Tu m’écoutes ?
- Oui.
- Tu te souviens de ta rencontre avec Maurane, pour Cap48
- Oui.
- Et que cela a été diffusé à la télévision…
- Oui.
- Te souviens-tu de la raison de cette rencontre ?
- Non.
Il a oublié ou il n’a tout simplement pas envie de réfléchir. Je lui réexplique donc la démarche.
Avec Lou, il faut en permanence utiliser des mots ou des situations simples qu’il serait à même de conceptualiser, car sans la vue et avec son esprit vagabond…

mardi 8 juin 2010

Lou la malice (48*) : Les rituels verbaux

Au moment où je quitte sa chambre, Lou lance sa phrase rituelle :
- Bonne nuit petit mouton !
- Bonne nuit Lou.
N’ayant pas eu la réponse attendue, il reprend, comme à son habitude :
- Bonne nuit petit mouton !
- Bonne nuit gamin, fais un bon dodo.
Je m’apprête à refermer la porte.
- Papa ? Tu veux bien dire « Bonne nuit petit mouton ».

mardi 25 mai 2010

24/7

Après onze ans, Lou garde encore aujourd’hui son réflexe automatique du « Non » face à la nouveauté, quelle qu’elle soit. Qu’elle soit ludique, culinaire, musicale… Ou qu’elle soit nécessaire et indispensable à son apprentissage.

jeudi 6 mai 2010

EOP! Film Festival (bande annonce)

Ce festival est organisé par la Fondation Lou dans le cadre du congrès international EACD à Bruxelles le 27/5/2010 : 10 courts métrages du monde entier qui parlent de la réalité de l'enfance et de différents handicaps.

mardi 4 mai 2010

Le petit prince et la princesse Mathilde (Lou la malice 47)

Dans la galerie des personnages que Lou imite, je vous ai déjà parlé du petit David de l’école qui pleure en sol.
Lou adore sa présence, ne serait-ce que pour écouter son timbre de voix particulier, ses rires, ses colères et ses larmes. Hélas, n’étant pas dans sa classe, il doit se contenter des récréations ou de jours d’absence de professeurs qui nécessitent un regroupement des classes.

mardi 20 avril 2010

Portrait

Dans le cadre d'un congrès international de pédiatrie qui aura lieu fin mai à Bruxelles, il m'a été demandé de réaliser un "snapshot", un court portrait sur la cécité.
Le voici donc : un concentré de "Lettre à Lou" agrémenté de nouvelles images.

jeudi 8 avril 2010

Découverte sonore

Cela faisait longtemps que nous souhaitions permettre à Lou de découvrir les particularités d’un orgue d’église.
Grace à la gentillesse de Mr Robert Depauw, ce fut chose faite, il y a un mois.
Comme à son habitude, le bonhomme s’est tout de suite familiarisé avec l’instrument, découvrant par lui-même l’usage des pédales pour jouer l’accompagnement des basses, ou associant les tons aux sons de la vie : klaxons, sirènes et... mouton !
Petit résumé de cette rencontre musicale en vidéo :

De beaux souvenirs

Dans le cadre du 4ème Handifilm festival à Rabat au Maroc, j'y ai vécu de grands moments, à l'image de ce fou rire, lors de ma rencontre avec Omar Koussih, un grand Bonhomme !
Merci Sanâa, Alessandra, et tous les autres.
Côté comique encore, j'ai eu droit au J.T. de la télévision marocaine.
Je ressemble donc tellement à Benoit Poelvoorde ?
Nino Ferrer, je veux bien... ;-)

vendredi 19 mars 2010

Eugénisme et compassion

Dans le cadre de mon travail sur l'annonce du handicap (dont, entre autres choses, la rédaction d'un livret de sensibilisation à l'attention des professionnels), j'ai reçu la citation suivante qui se passe de commentaires (quoique*) :

dimanche 14 mars 2010

Les choses de la vie (2)

Je me répète, mais pour d’autres raisons :
La maison est calme, étrangement calme.
Lou est bien de retour, mais il manque le sixième personnage de « Lettre à Lou » :
ma Chienne Méga.

Comme prévu, Lou s’en est ému, à sa manière :
- Pauvre petite chienne.
- Elle n’a pas souffert, tu sais. Et quand on est mort, on ne souffre plus.

mercredi 3 mars 2010

Un grand vide

La maison est calme, étrangement calme.
Après le camp chez les "faons" le week-end dernier, Lou a enchaîné avec les "classes de mer", pour toute cette semaine.
La dure école de la vie avec ses épreuves inévitables, mais dont nous savons déjà, par les expériences précédentes, qu'il en sortira grandi.
Pendant ce temps, pas un cri, pas de rires et pas de piano.
Même si ce sont nos voisins qui doivent être contents, il y a comme un grand vide dans la maison.
:-(

vendredi 26 février 2010

Cette fois c'est Lou

Cette fois, c'est bien Lou. Il y a six ans de cela.
Nous avons accepté avec plaisir qu'il soit l'emblème de la journée mondiale des maladies rares ("Rare Disease Day") sur les affiches qui fleuriront dans 36 pays.
;-)

mardi 23 février 2010

Réconciliation avec la luge

De casse-cou, Lou est devenu peureux face aux choses qui vont vite.
L'éveil de la conscience.
Une descente un peu trop rapide à Noël ? Et nous voilà parti pour une lente ré-acclimatation... réussie grâce à la neige abondante et répétée de cet hiver.


mardi 2 février 2010

Au pays du surréalisme...

Au pays du surréalisme, le belge est Roi.

Ceci n’est pas Lou.
Si, si, je puis vous assurer que sur cette photo, ce n’est pas mon fils, Lou.
Enfin si.
Enfin, non.

jeudi 28 janvier 2010

Le grand Lou

NDLA : un mois que je rêve de trouver le temps pour raconter tant et tant de choses. Mais mes multiples engagements associatifs me prennent tout mon temps.
Ne pas perdre le fil des progès immenses de Lou, ces derniers temps. Le turbo qu’on a mis porte ses fruits.

Alors, pour le jour de mon anniversaire, je m’en “offre” une tranche. Un moment de vie, emblématique.
Lou, nous, la vie.