vendredi 28 janvier 2011

Futilité ?


(Un petit éditorial - coup de gueule, en l’honneur de mes cinquante ans)

Au téléphone avec un ami :
- Et comment vas-tu ?
- Je vais bien, un peu fatigué et bien occupé avec tous mes projets, comme d’hab.
La question qui suit immanquablement :
- Et Lou ?
Synthèse de deux minutes d’explications :
- Le bonhomme va beaucoup mieux. Je trouve qu’il progresse bien, très bien. Les tocs restent d’actualité, mais il en fait un peu moins. C’est par période. Il y a des petits moments où il les oublie. (...) Mais ce qui est le plus flagrant, ce sont ses progrès intellectuels et son comportement. Il est dans une période d’éveil. Nous sentons vraiment une différence depuis trois mois avec le “Serlain”. (...) Dimanche par exemple, il m’a surpris. Il était d’une humeur farceuse et jouait avec moi ses traditionnels jeux de rôles, lorsqu’il a commencé pour la première fois en douze ans, à s’intéresser au mobilier du salon, à sentir avec ses doigts quelques objets qu’il sortait malicieusement de leur espace de rangement : étagère, tiroir...

Je me rends compte à cet instant que je suis occupé à expliquer à quelqu’un ma satisfaction de voir mon fils de douze ans s’intéresser au contenu de la maison !
Quelle discussion passionnante, édifiante ! Mes conversations sont du plus grand intérêt. Il n’y a pas à dire : cela mériterait une chaire à la Sorbonne.
Quelle importance a un tel événement, lorsque Justine Henin et Johan Vande Lanotte arrêtent de concert la compétition sur une note amère ?
C’est peut-être pour cela que...

Et pourtant.
Tout est question de valeurs.
les “compétences” et les “capacités” se jugent sur base d’une échelle des valeurs que chacun donne aux choses et aux actes. Nous sommes tous l’incompétent et l’incapable aux yeux d’un autre, selon ses compétences et ses capacités.
Quand on voit les valeurs que les médias mettent en exergue aujourd’hui, la barre est sans cesse placée plus haut et exige de chacun d’entre-nous la performance, la réussite.
Mais quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, ce monde des valeurs bascule et crée un fossé, que dis-je, un précipice d’incompréhension.
Alors quand le monde politique se dispute pour une réforme de l’état qui apportera aux uns ou aux autres plus ou moins de compétences et donc de pouvoir (personnel), j’ai envie de ricaner, s’il n’y avait pour enjeu, par exemple, le refinancement de Bruxelles et par ce fait même, le financement de 300 places manquantes pour des jeunes adultes de grande dépendance que des parents vieillissants portent à bout de bras depuis vingt, trente ans, voire plus encore.
J’ai envie d’inviter Bart, Elio, Joelle, Jean-Michel, Didier, Caroline, Alexandre et les deux Wouter à venir prendre la place de ces parents pendant une journée. 
J’ai envie de les inviter dans la classe de Lou pour qu’ils se rendent compte du manque cruel de moyens dans l’enseignement spécialisé.

 
Peut-être qu’alors, ils s’extasieront devant Lou qui fouille dans sa caisse de jeux. 
Peut-être qu’alors...

Mahatma Gandhi a dit : "La grandeur d'une nation se mesure à la façon dont elle traite ses membres les plus faibles".

8 commentaires:

ANDREE a dit…

Voilà un coup d'gueule" qui vaut la peine d'être lu... Moi je le pense depuis une grosse dizaine d'années, lorsque j'ai eu le bonheur de m'occuper de Cyril (autiste muet) et de me rendre compte de cette soi-disant justice à deux vitesses pour les enfants... Soit ils sont dits "NORMAUX" soit ils sont "HORS SOCIETE"... Soit on a de l'argent et même beaucoup d'argent (ex : les IMP), qui sont des écoles Provinciales et où rien ne manque et même le superflu, soit il y a le minimum et aux instit de tirer leur plan...
OUI, Luc, je suis d'accord avec toi, ils faudrait rassembler le troupeau Politique et leur faire passer une journée, rien qu'une petite journée avec ces enfants "différents" qui leur montrerait ce que c'est la Vie, la leur et celle que leurs parents doivent supporter à tout point de vue, tant physiquement que moralement...
Bon week-end à vous tous

cayenne a dit…

Tout d'abord un joyeux anniversaire pour tes 50 ans.
Et oui Luc d'accord avec toi en tant que professionnelle. 300 places manquantes et même plus, alors que les places sont là (accueil de français) mais il faut savoir que les institutions ne sont pas beaucoup aidées par l'Awiph (pour les wallons) et la Cocof pour les bruxellois) et ont un moratoire pour l'accueil de belge (dès lors, les français ne prennent pas la place des belges, ce que l'on entend parfois dire, puisque les institutions ne peuvent pas en ouvrir pour les belges) . Je prend l'exemple de l'institution où je travaille et qui a un moratoire depuis 1980 de 45 lits belges. Depuis, nous avons ouvert des places supplémentaires, avec chaque fois une offre de places pour des belges mais le financement a chaque fois été refusé (il y a soi-disant assez de places en belgique ????? mais où ?????), en tout nous avons pu accueillir 2 personnes en convention individuelle, et nous avons accueilli des français qui eux, manquent de places mais pas de financement ... Alors tu as raison de faire ce coup de gueule ... Encore une nouvelle... nous pourrons normalement accueillir une personne supplémentaire peu autonome (catégorie C) en service résidentiel pour adultes mais avec obligation d'en sortir 2 plus autonomes (catégorie B) vers un service résidentiel de transition (à créer ????).... Au final, perte encore d'une place financée et que deviendront sur du long terme les 2 personnes sorties et qui ont aussi besoin d'encadrement permanent ???) Donc une pseudo-solution qui n'en est pas une.
désolée de ne pas t'aider à être positif mais comme tu le dis si bien, le positif vient de vos enfants qui nous rendent au centuple le peu que nous leur offrons.

Bèrlebus, phiLousophe a dit…

Tout est dit dans vos témoignages. le combat du GAMP est là aussi exemplaire.
Luc

Anonyme a dit…

Je vous lis et je compatis. J'ai des enfants qui n'ont pas la particularité du vôtre mais j'ai le sentiment, que dis-je, la certitude, que quelque chose ne va pas dans notre société, car je ne pense pas qu'aux miens. Oui, "La grandeur d'une nation se mesure à la façon dont elle traite ses membres les plus faibles". Gandhi avait tout à fait raison.
Tereza (Boitsfort)

Bèrlebus, phiLousophe a dit…

Théréza,
$Il n'y a pas que les enfants en situation de handicap qui paient le prix de l'organisation folle des institutions belges ! ;-)

Anonyme a dit…

Les français manquent de place mais pas de financement ... ce n'est pas tout à fait juste, il y a des financements au plus bas coût et cela coûte moins cher d'envoyer nos enfants en Belgique pour notre état que de créer des lieux de vie plus chers sur place.
C'est aussi révélateur d'une volonté politique de réduire la dette publique au détriment des plus faibles et un constat de l'approche du handicap en France très en retard très très ... Une secrétaire d'état aux personnes handicapées en visite dans un foyer de vie s'est permise de dire "tant de dépenses pour des enfants si lourdement handicapés" tout est dit, la petite fête prévue pour cette inauguration en sa présence a été annulée.
Pour les enfants c'est difficile mais pour les adultes en situation de handicap c'est encore plus dur, l'espoir d'une éducation adaptée s'envole au fil des années et ce qui a été gagné petit à petit, quand nos enfants sont jeunes, doit être sauvegardé et si vous parlez de projet éducatif pour votre jeune adulte, on vous regarde comme une folle ... ce que nous finirons peut-être par devenir !
Fab.

Bèrlebus, phiLousophe a dit…

Fab., les choses sont plus dingues encore puisque la Belgique ouvre des places pour des français, financés par la France, mais est incapable d'ouvrir des places pour des belges, suite à un moratoire. il manque des centaines de places en Belgique...

Annick a dit…

OUI c'est complètement archidingue,
beau texte, merci pour les commentaires,

ici c'est le rata depuis début février,
le dir d un foyer d hébergement où jean sé fait des stages temporaires de onze nuits, 4 l an passé! il nous demande si on maintient la demande pour qu il rentre, il a 4 places en avril!
on envoie courrier demandant rv,
il me rappelle, ne reçoit pas les parents, même pas certain avant le placement!

on refait courrier disant qu on le maintient en liste d attente mais que jean sé est trop jeune, qu on a bien entendu qu il peut accueillir en foyer de nuit car il est ESAT SACAT, mais pas pour ses difficultés autistiques,

CHOC!

une copie de notre courrier ala chef de service esat sacat, et dir de tous sles foyers de la presqu ile,

elle m appelle, me dit que les places sont rares par trois fois! je lui demande un rv, qui est refusé!
elle m attend le lendemain, jean sé a parait il loupé la navette,
elle me parle de mon *syndrôme du nid vide!
il reloupera encore la navette le mardi suivant et elle sera là encore...comme par hasard, jene parle de plus rien!

le dir des foyers m appelle pour proposer rv le 28 Mars, il me dit qu c'est important,
JE DIS QUE C'est ESSENTIEL!

A CE JOUR , on sait que jeansé n ira pas ds ce foyer tant pis pour la fatigue, on n a pas fait 24 ans d efforts, contents de le voir auourd hui avec ses progrès, pour tenter la perte des acquis, par négligeance, non assistance à personne en danger car pas aidée dans ses difficultés ( anxiété autistique, besoin d être solliciter etc... °

Merci Luc, pour l'écrit,
je me suis faite plus rare, car plus d aide de oct à fon déc, et jean sé terrible avant zon et en zona...

On a trouvé deux psys formés pour l autiste adulte depuis janvier,
pour le moment, IL EST SAUVé ENCORE!

c 'est lamentable ce qui se passe en France!

BISES A LA TRIBU!