vendredi 28 avril 2017

Lou B. (dans le rétroviseur)

L’air de rien, notre Lou fait son chemin du haut de ses presque 19 ans.
Les défis à court terme sont titanesques et j’y reviendrai sous peu, car nous allons avoir besoin d’un sacré coup de main, pour un sacré coup de rein : son avenir. Ses capacités musicales ne sont pas celles de la vie de tous les jours.
Mais je voudrais surtout ici vous partager mon plaisir.

Mettant à jour la page Facebook de Lou, à l’occasion de son duo avec Cali « La vie quoi ! », j’y recense 1.420 « followers ». Pas mal me dis-je…
Puis je me dis que je dois mettre à jour son curriculum vitae (qu'on m'a un jour demandé). Et là, je me dis : « Ah ouais, tout de même ! ».

Lisez plutôt (et si le coeur vous en dit, suivez les nombreux liens pour reparcourir ce bout de chemin) :

Instruments :
Piano – claviers, Chant, Cajun, Hang, Beatbox, Flûte (basique), Accordéon (basique), loopstation.

Styles musicaux :  chanson française, variété anglo-saxonne, Jazz, Rap, ...

Prestations publiques :

Lou a déjà joué de nombreuses fois en public et sur des plateaux de télévision et réalisé des rencontres musicales avec des artistes tels que Maurane, Cali, Thoots Thielemans, Patrick Watson, Archive, Saule, Lemon Straw, Christophe Maé, Marc Vella, Martin Salemi, Barbara Wiernick, Abbey Road, the Bianchini Andrioli Cappucci Luongo Quartet, Julie Larousse, Babylon Circus, Glasgow, Valentin Marceau et d’autres artistes moins connus.

2008 :
- RTBF La1 (TV): Participation à l’émission CAP48. Prestation avec Mauranne

2011:
Composition de la musique originale du Festival EOP! (depuis lors : l'Extraordinary Film Festival)

2012 :
- Botanique. Composition d’un titre original avec Patrick Watson lors de son concert
- Enregistrement et mis en ligne ( I-Tunes - You tube) de la chanson "Lou, je m'appelle Lou" (près de 1.400.000 vues à ce jour)

2013 :
- Théâtre 140 (sold out) : la Jam de Lou (premier concert public de Lou B. – série de duo avec différents artistes dont Charles Loos.
- La nuit des associations de la principauté de Monaco : Prestation 3 titres
-  RTBF La1 (TV): Participation à l’émission CAP48. Prestation de la chanson “Je m’appelle Lou” et de“Formidable” de Stromae.
- Rencontre musicale avec Toots Thielemans
2014 :
- Festival Rock21 : prestation avec le groupe Lemon Straw.
-  Jazz au marché (Boistfort) : set de Jazz avec Martin Salemi
-  International festival of art and disability (Modena - Italie) : prestation solo et collectif (avec le groupe australien Ruddely Interrupted et un orchestre de 50 jeunes musiciens de l’académie de Modène)
-  RTBF La1 (TV): Participation à l’émission CAP48. Reprise de la chanson “Dans les yeux de ma mère” de Arno.

2015 :
- Collectif Artypique (France) : tournée de 5 jours (avec les artistes du collectif, les musiciens Guillo, Valentin Marceau et Lili Ster)
-  Festival FrancoFaune – Espace Delvaux : duo avec Saule (“Tête ailleurs”)
- Nouvelle version (dynamique) de la musique de l'Extraordinary Film Festival (ex. festival EOP!)

2016 :
- Club Archiduc : duo improvisé avec the Bianchini Andrioli Cappucci Luongo Quartet (« Blues for Alice »)
-  Blanches et noires (Bruxelles): reprise de « Besame Mucho » à la façon de Petrucciani
- Collectif Artypique (France) : tournée de 5 jours (avec les artistes du collectif et le groupe Galsgow)
- AKDT (Libramont) : prestation de beatbox et body rythm
-  Brussel Mixity – BX1 (TV) : prestation live de “Lou, je m’appelle Lou”
-  Maison Culture Prov. de Namur : première partie de Dave (set de 30’)
-  La Louvière : prestation solo 30’ et duo avec Abbey Road (“Long tall Sally”)
-  CC Uccle : concert privé – set de 30’

2017 :
-  Festival International du Créahm Liège : concert – set de 40’ (improvisation à la loopstation de "Gangsta Paradise").
- Le Fol ensemble : collectif de musiciens autistes sur un projet de symphonie composé par Emilien Hamel (autiste lui-même). Premières répétitions et première représentation (Grenier de La Motte - Haute-Normandie).
- Paris (Collectif Artypique) : duo avec Cali (“la vie quoi !”)

Internet et réseaux sociaux :
You tube :   -   3.924.000 vues sur l’ensemble des vidéos publiés depuis 2008.
                     - 2.450.000 vues pour la chanson “Lou, je m’appelle Lou” (toute version confondue et hors diffusions externes)

Facebook : + de 78.000 partages de la chanson “Je m’appelle Lou” (publiée sur FB).
                     - 1.420 abonnés  à la page Facebook Lou B. (créee en 2016)

Et malgré cela, pas un label, pas un artiste ne s’est encore adressé à nous pour nous aider à réaliser son rêve : faire un CD.
Mais ne boudons pas notre plaisir…

PS: et vous, quelle est votre prestation préférée de Lou ?
Les 3 dernières prestations de Lou en 2017 :




mercredi 19 avril 2017

Fabrique de monstres, fabrique de cauchemars


Mon Lou,
Quatre jeunes adultes et un mineur ont longuement et sauvagement torturé Valentin, un jeune homme de dix-huit ans, déficient mental, avant de le jeter dans la Meuse où il s’est noyé. Cela s’est produit hier, en Belgique.

Comment te raconter l’horreur, le dégoût et la nausée qui m’habitent. Comment te protéger d’un telle information que relayent les médias (A tord ou à raison ?).
Comment réagiras-tu ? Quelles inquiétudes légitimes t’habiteront ? Combien de personnes en situation de fragilité, étant donné leur handicap, n’entreront pas dans une angoisse légitime ?

Je ne trouve pas encore les mots pour t’expliquer ces actes d’une barbarie totale… mais une fois encore, ma colère est grande face au monde politique et aux médias qui ne mesurent pas leurs responsabilités dans le devoir d’éducation au vivre ensemble, dans le choix moral délicat de l’information et de la communication.
Il ne s’agit pas ici de taire une telle horreur, mais bien de se poser la question de la violence souvent gratuite que véhiculent la presse, la publicité, les jeux vidéos, internet, le cinéma et toute autre forme de communication.
Il s’agit de nous questionner sur nos responsabilités individuelles et collectives dans l’éducation de nos enfants confrontés en permanence à la sexualité, à la violence. Il s’agit de mesurer nos propos et nos actes au quotidien.
Je ne suis ni un prude ni un censeur, mais il me semble évident que la sacro-sainte liberté d’expression et l’ultra concurrence capitaliste ont ôté toute morale aux producteurs de contenus médiatiques avec pour conséquence une banalisation de la violence.
Je suis intimement convaincu que cette banalisation est le berceau de tels actes, au même titre que la médiatisation du nom des auteurs d’attentats fait naître des vocations dans des esprits perturbés qui rêvent d’exister aux yeux du monde.

Où allons-nous ? Dans quel monde souhaitons-nous vivre ?
Je ne sais pas, mon bonhomme, mais ce que je sais, c’est que je ne cesserai jamais de te protéger et de me battre, à ma mesure, pour un monde juste et équitable, car ce ne sont pas les « Liberté, Egalité et Fraternité » qu’il convient de mettre au pinacle de nos valeurs, mais bien simplement l’Equité et la Fraternité.

Luc Boland
papa de Lou, porteur du syndrome de Morsier.

#Valentinvermeersch

samedi 8 avril 2017

Combattre les peurs, inlassablement

Etrange reflet de mon intervention, l’autre jour au Parlement francophone bruxellois (voir ci-dessous):

Hier midi Lou était invité au restaurant par une collaboratrice. Une chouette initiative. Direction une pizzeria proche de la maison. Tous deux s’installent à une table. Quelques instants plus tard, deux jeunes femmes d’une vingtaine d’années viennent s’asseoir à leur tour à une table voisine.
Comme à son habitude, Lou se balance fréquemment sur sa chaise. Autisme pour les uns, blindisme ou gestes de réassurance pour les autres, qu’importe, c’est notre Lou, turbulent qui brasse la vie et l’air à sa manière.
Une des deux femmes a sans cesse son regard attiré sur Lou et semble dérangée par ses mouvements. Rapidement, elles changent de table et s’installent plus loin, non sans avoir régulièrement des regards voyeurs et malsains vers Lou.
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Cela ne touche absolument pas Lou, sauf quand on le met au courant de la situation. Abusant à ce moment là de son droit aux gros mots dans la sphère privée ( pour ceux qui connaissent bien Lou et ses "combats"), il dit simplement : "Elles (dans cette situation) sont connes". Ce n'est évidemment pas la bonne solution, mais juste un exutoire. Mais oui, il y a encore un énorme travail à faire et je trouve que les différents niveaux de pouvoir devraient y oeuvrer (c'est leur mission que le "vivre ensemble") et donc dégager des budgets pour ce faire. Et je ne pense pas spécialement ici particulièrement à l'Extraordinary Film Festival que je porte.


In fine, moi, ces regards que j'observe souvent avec Lou (la seule présence de la canne attire déjà tous les regards), je m'en contref... depuis belles lurettes et je me sens fier, au bras d'une étonnante réincarnation du Petit Prince qui me pousse dans le dos.


Le handicap fait peur et fera toujours peur, mais seule l’inclusion de tous dans la société pourra relativiser ces peurs de l’autre, différent et pourtant semblable.
Je vous invite à voir cette courte vidéo et mon intervention au parlement francophone bruxellois qui a suivi ce court film de sensibilisation à la différence.

Les yeux d'un enfant :

 Mon intervention à la suite de cette vidéo :

vendredi 3 février 2017

Plagiat ou composition originale ? Help !

Qui a composé cette chanson ?
Lou ?
Mystère !
Il y a quelques mois :
- Ecoute papa, j’ai composé une chanson arabisante.
- C’est de toi ?
- Oui...
A l’écoute de cette mélodie qui me semble si "évidente", le doute s’installe.
- Tu es sûr ?
- Oui je crois. Enfin, je sais plus... Oui, oui, c'est moi qui l'ai inventé.
Le problème avec Lou, c’est sa capacité phénoménale d’emmagasiner dans son cerveau toutes les mélodies qui lui plaisent. Il est ainsi capable d’ensuite les ressortir au gré de ses envies, des mois voire des années après les avoir entendues.
J’aimerais donc en avoir le coeur net et connaître la réponse car Shazam reste muet !

J’en appelle donc à vous tous sur internet. Avez-vous déjà entendu cette mélodie précédemment ?

Si non et pour nous aider à résoudre cette énigme, une solution simple dans l’espoir d’une réponse : partager cette vidéo en titrant : « Avez-vous déjà entendu cette mélodie ? Si oui, connaissez-vous l’auteur ? Un lien vers la version originale ?» .

 ...Et si vous obtenez une réponse positive, merci de me la transmettre.
Merci ! ;-)

La chanson :

jeudi 26 janvier 2017

Dis papa, c’est quoi le burn-out ?


(Dialogue fictif … car tout cela dépasse l’entendement de Lou)
Pour que les choses soient dites clairement, après bientôt deux mois de silence.

- Dis papa, c’est quoi le burn-out ?
- C’est quand une personne se retrouve paralysée face à trop de travail accompli et à celui encore à accomplir. C’est un peu comme si le disjoncteur général d’une maison se coupait parce qu’on lui demande trop de courant : du coup, il n’y a plus d’électricité, plus de lumière. Bon, OK, cela ne te parle pas et pour cause…
- C’est ce qui t’est arrivé ?
- Oui, début décembre. Je suis arrivé un lundi matin au bureau, j’ai allumé l’ordinateur puis je suis resté figé, angoissé, incapable pendant une heure de bouger le moindre petit doigt vers le clavier pour travailler. J’avais déjà entendu de telles choses sur le burn-out, mais cela me semblait être une image, quelque chose de symbolique, mais non. Puis heureusement, un proche collaborateur a téléphoné par hasard, sinon je ne sais pas combien de temps je serais resté ainsi. J’ai alors craqué et longuement pleuré. Presque trois jours.
- C’est pour cela que tu ne vas plus au bureau depuis ? Et sur internet aussi ?
- Oui.
- C’est à cause de ton festival ?
- Oui, c’est à cause du festival, mais aussi de la Plateforme Annonce Handicap et surtout du défi de ton avenir, bref, des trois associations que je porte à bout de bras depuis 10 ans, sans compter tous mes engagements ponctuels pour la cause du handicap.
- Mon avenir ?
- Oui mon bonhomme, tu as dix-huit ans. Dans deux ans, au plus tard, tu devras quitter l’école, ce qui en soit n’est pas un mal au vu du peu de soutien que nous avons de cette institution dans ton éducation et ton apprentissage, sans parler des dégâts psychologiques que certains professeurs te causent et que nous devons réparer, reconstruire, quasi tous les soirs à ton retour de l’école.
- Ah oui, tu veux parler du fait qu’on ne me motive pas à travailler et de ces profs négatifs qui me traitent d’incapable, de menteur etc…
- Oui, cela me révolte, me mine et me fait très mal… comme à toi. Comment peut on traiter un enfant handicapé mental de menteur ! L’enseignement dans lequel tu es (type 6 – forme 2) est un véritable mouroir. Cela fait quatorze ans, malgré nos demandes répétées (et mon engagement pendant 5 ans dans l’association de parents de l’école), que nous ne pouvons pas compter sur cette seule école susceptible de t’accepter, car elle est incapable de gérer les pluri-handicaps tels que le tien (la cécité et le handicap mental léger). De par ton syndrome très rare et très spécifique, tu es un enfant « spécial » et par conséquent « perdu » et abandonné par le système éducatif et social belge qui te destine tout droit vers un centre de jour et un centre d’hébergement. Avant cela, « le système fait ce qu’il peu avec les moyens dont il dispose ». Au vu de cette perspective, on croirait entendre dans notre de dos : « A quoi bon ! Un petit peu plus ou un petit peu moins handicapé ne modifiera pas foncièrement l’avenir qui lui est destiné. Il ne devrait pas y être plus ou moins malheureux ». Pire, nous ressentons régulièrement dans les regards et le ton affligé des réponses de nombreux professionnels à nos demandes, une hypocrisie et un alibi tout trouvé : « Ces parents sont dans le déni sur la réalité de leur enfant ».
Nous avons parfaitement conscience de ta déficience – ou plutôt différence – mentale. Nous savons pertinemment bien que tu ne seras jamais autonome et que tu auras besoin de nombreuses aides à ta vie adulte. Mais au vu de certaines de tes capacités et des multiples combats gagnés, années après années, mois après mois, jours après jours, nous mesurons l’énorme potentiel de progrès que tu serais capable d’encore acquérir.
- Et pourquoi tu ne me sors pas de l’école ?
- Si tu quittes l’école, tu seras à la maison, ce qui veut dire que soit ta maman, soit moi-même devra arrêter son travail pour s’occuper de toi, car tu n’es pas capable de t’occuper tout seul de manière constructive. Parce qu’il y a des listes d’attentes de 4 à 8 ans pour avoir une place dans une institution et quand bien même une place se libérerait, nous n’aurons pas le choix du lieu, de sa qualité. Parce qu’au-delà de tes déficiences, tu as ces capacités musicales hors normes qui pourrait te permettre de vivre de ta musique « à ta manière » car ta différence est bien réelle, or nous craignons que tu régresses dans un centre de jour voué essentiellement à de « l’occupationnel ».
- Tu me vois faire une carrière musicale ?
- Oui, j’en rêve, à ta mesure. Il existe en France des ESAT (entreprise de travail adaptée –anciennement « atelier protégé ») axé sur l’artistique où des artistes porteurs de handicap font carrière, mais cela n’existe pas en Belgique. Cela fait 4 mois que j’essaye de lancer un tel projet ici, mais cela s’avère très compliqué : il faut de l’argent pour lancer le projet (beaucoup d’argent), des collaborateurs et des soutiens (des parrains, des artistes connus, des distributeurs et organisateurs de concerts qui soutiennent le projet), bref, malgré l’engagement d’une collaboratrice sur ce projet, on se casse un peu les dents.
- Pourquoi tu n’as pas fait cela plus tôt ?
- Parce que je me suis laissé dévorer par les autres associations que j’ai lancées.
- Pourquoi tu les as créés ?
- Parce que j’avais promis lors de la création de la Fondation qui porte ton nom de consacrer une partie de l’argent récolté avec la vente du DVD du documentaire « Lettre à Lou » à des projets dont bénéficieraient un maximum de personnes porteuses de handicap.
- C’est pour cela que tu as lancé la Plateforme Annonce Handicap et l’Extraordinary Film Festival ?
- Exactement. J’ai mis mon petit doigt dans le secteur du handicap pour m’y retrouver plongé jusqu’au cou. Raison pour laquelle j’ai abandonné ma carrière de cinéaste.
- Et pourquoi tu n’arrêtes pas la Plateforme ?
- Je m’y désengage petit à petit, mais ce n’est pas simple. On me demande personnellement pour faire les formations car ma réputation fait que je cumule l’étiquette de parent et de professionnel « expert ».
- Et le festival ?
- C’est beaucoup plus compliqué ! Tout d’abord, je perdrais mon emploi et n’aurais donc plus de revenu ou tout au plus le chômage (400 €/mois). Ensuite, jusqu’il y a quatre mois, j’y étais le seul employé, cumulant pas moins de cinq fonctions : le secrétariat (gestion quotidienne, location, démarchage,…), le financement de l’événement (pouvoirs publics, privés, sponsoring, mécénat - en collaboration bénévole avec le trésorier de l’asbl), la direction artistique (recherche, sélection et adaptation des films retenus et programmation), la communication et les partenariats médias et enfin toute l’organisation générale des événements. Tu imagines un peu ?
- Mais depuis quatre mois, tu n’es plus seul ?
- Oui bien sûr, grâce à des subsides, on a engagé une personne, mais je me rends compte que même partagé avec moi, elle ne pourra elle-même jamais abattre tous le travail que je faisais. De plus, partager le travail prend plus de temps que tout gérer soi-même. Et tu vois, c’est la perspective du tunnel que représente l’organisation de l’édition 2017 du festival qui a été la goutte qui a fait déborder le vase. Je me suis dit qu’il me sera impossible de construire en parallèle un projet pour toi et le festival, que j’étais reparti pour travailler comme une bête de somme. Je l’ai déjà payé assez cher au niveau de ma santé au lendemain du dernier festival en 2015.
- Tu n’as personne pour t ‘aider ?
- Si, j’ai beaucoup de bénévoles et des conseils d’administration pour chaque association, mais d’une part, les gens ont une vie remplie, de plus en plus sous pression, qui leurs laissent peu de temps et d’autre part, il y a toute une série de fonctions qui nécessitent une présence et des compétences que des bénévoles ou des administrateurs ne peuvent offrir.
- Et pourquoi tu n’engages pas des personnes professionnelles pour t’aider ?
- Parce qu’il faut de l’argent que je n’ai pas.
- Pourquoi tu ne demandes pas de l’argent ?
- C’est ce que je fais, sans doute trop timidement, car je reçois des subsides bien insuffisants. Quant aux mécènes ou aux dons, soit mes projets ne les intéressent pas, soit ils se sont déjà engagés dans d’autres projets. De plus, je ne fais partie d’aucun sérail : politique, (a)confessionnel, noblesse etc. Je n’ai donc aucun soutien. Et puis, je vais t’avouer quelque chose : j’ai mes limites. Mon éducation fait qu’on m’a appris à ne pas demander, à me débrouiller tout seul. Enfin (les parents d’un enfant porteur de handicap me comprendront tout de suite), à force de demander de l’aide qu’on n’obtient pas pour son enfant, on en finit par ne plus vouloir entendre les refus, les « non », les « c’est hélas pas possible » et donc on ne demande plus.
- Mais pourtant t’es « connu » et moi aussi ?
- « Connu » est un grand mot. Tu l’es plus que moi, mais là aussi, la situation est perverse. J’ai longuement raconté et partagé le début de ta vie sur internet avec le blog « Le journal de Lou » et au travers du film « Lettre à Lou ». J’y racontais, sans détours mais avec pudeur, l’incroyable combat que nous menions (déjà seuls) pour te faire sortir de la bulle dans laquelle tu étais enfermé. Mais à partir de tes 14 ans, j’ai décidé et jugé qu’il fallait respecter ta vie privée. Je m’en suis donc limité à mettre en avant tes capacités musicales et à ne plus communiquer à propos du reste ou seulement « entre les lignes ». La grande médiatisation que cela a créée, a fait que peu de gens ont réellement conscience de toutes nos difficultés, de tous nos combats quotidiens et du grand isolement auquel nous devons faire face dans ton éducation. En dehors de la musique où tu baignes heureux comme un poisson dans l’eau, ils ignorent tes peurs, tes angoisses, tes obsessions, ton « monde », tes difficultés d’apprentissages (le moindre acquis à l’autonomie comme le brossage des dents passe obligatoirement par des répétitions de l’enseignement à raison de 300 à 400 fois avant qu’il ne soit appris). Bref tout le monde croit que tout va bien et que tes capacités dans la vie sont équivalentes à celles musicales. Or c’est tout le contraire et c’est ce qui fait ta spécificité.
- Et maintenant, qu’est-ce que tu vas faire, papa ?
- D’abord me reconstruire, mon bonhomme. Car vois-tu, je me suis rendu compte qu’à force de travailler sans relâche depuis plus de six ans, j’ai éliminé tous mes loisirs. Même lorsque j’ai un moment de libre, je ne sais plus quoi faire. Et lorsque j’entreprends une activité comme la lecture par exemple, je ne la vis pas pleinement, culpabilisant dans ma tête à l’idée de tout ce que je devrais encore faire. De même, j’ai perdu le contact avec bien des amis. Seuls restent ceux que je vois dans le cadre de mon travail. Bref, ma vie privée est devenu un désert inhospitalier quand elle ne se consacre pas à toi, qui demande tellement de présence pour te construire.
- Tu vas tout arrêter ?
- Tout non, car une chose est claire : tu seras dorénavant ma priorité. Quant au reste, j’espère pouvoir y limiter au maximum mes engagements. Je sais déjà que la Plateforme Annonce Handicap me survivra à moyen terme, mais pour le festival, c’est une autre histoire beaucoup plus périlleuse et je serais infiniment malheureux de voir disparaître un tel outil de démystification du handicap. J’ose espérer que les choses vont bouger, que des gens vont se mobiliser pour tout cela et que des aides arriveront, car en regard à tout ce récit, quelques personnes consultées en sont toutes arrivées à la même conclusion : tu ne dois plus te taire et tu dois demander !
Un long apprentissage en perspective. Une reconstruction qui passe par cet écrit.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout.
Merci à tous ceux qui pallient à mon absence en ce moment (Gilles, Philippe, Vincent, Jean-Paul, Nadia, Marie-Claire, Damien, Roland, Jean-François, Françoise, Virginie etc.)