Le journal de Bèrlebus

Histoire de la vache qui tache

2012-01-26T19:23:00.001+01:00

Comprenne qui pourra.

Près d'une muraille et non loin de la semaille que veille l'épouvantail, la vache potache mange sa victuaille : des nouilles à l'ail et paille.

Comme une racaille, elle n'en propose pas à Christophe Maille qui jouait avec une cravache.

Ils se chamaillent. En représailles, la vache crache ses nouilles sur Christophe Maille.

Christophe Maille lâche alors sa cravache et prend une hache qu'il lance vers la vache. La vache qui baillait, reçoit la hache dans sa bouche. Gloup !

Mais la vache a des dents en fer comme une tenaille. Elle referme sa bouche et elle mâche la hache qui se retrouve haché menu comme de la limaille ou de la grenaille dans ses entrailles.

Alors elle recrache le tout sur la figure de Christophe Maille.

Ils se chamaillent encore comme du bétail.

Blach, splash, Ouch, ouille, aïe !

La disputaille est horribilache !

Rentrant de son travail, Rachel arrive alors et voit ses amis en pleins représailles.

"Ça suffaille" dit-elle en langage aïe.

Mais la vache et Christophe Maille n'écoutaille pas et se bataillent toujours.

Aïe, ouïe, j'baf, splash...

"Ça suffaille" répète-t-elle.

Mais comme ils n'écoutent pas, elle prend le plat de nouilles de la vache qu'elle lâche sur les deux potaches.

C'est dégueuslasche, euh, dégeulasse. Smash,glash, splitch, smash et plash...

Ça dégouline partout. C'est moche. Ils sont sales et dégeuslash.

Furieuses, Rachel en a marre et se met à pleurer.

Christophe Maille en a raz la moustache de ses pleurnichailles.

Tel une racaille, il l'attaque alors et lui fourre les nouilles sur sa bouille. Son chandail est à son tour plein de taches.

Elle hurle : aïeeee woin woin woin snif !

La vache en profite pour foncer sur Christophe Maille. Elle l'écrase, le piétine, lui arrache sa moustache. Mais Maille ne se laisse pas faire. Rachel ne lâche pas Christophe Maille pour aider la vache. Il se retrouve attaché comme une grosse saucisse fraîche.

Rachel et la vache pensent avoir gagné, mais Christophe Maille se détache et se venge en coupant la vache en 2 avec une autre hache.

Rachel est furieuse et se met à hurler : "tu as tué la vache ! "

Christophe maille se rend compte de sa bêtise, et se met aussi à pleurer : je veux ma vaaaaache !

Heureusement, la vache est une magicienne.

Abracadabra, la voilà à nouveau entière.

Les amis se calment et s'excusent. C'est la paix.

La vache fait une grosse lèche baveuses sur la bouche de Christophe Maille puis aussi à la vache. Berk !

Mais cette histoire déraille et finit en ripaille entre les trois canailles.

Ainsi finit l'histoire.

Et ne l'efface plus, vieille tache, sinon, je te mache !

(explication à suivre…)

« Je veux malo » (Le petit décodeur)

2012-01-21T16:19:00.002+01:00

Ayant accepté de répondre à un questionnaire pour le mémoire d’une étudiante grecque sur le thème « Le cinéma et le handicap », une de ces questions a relancé la machine aux souvenirs :

- When you were collecting information for making the film were there any surprises ? What did this mean for the film? (« Quand vous vous êtes documenté pour faire le film, avez-vous eu des surprises ? » et « Qu’est ce que cela a impliqué dans le tournage du film ? »)

J’ai donc commencé à répondre ce qui suit, avant de m’emporter dans un récit que je vous partage.

Etant protagoniste du film, puisque papa du sujet (mon fils), je n’ai pas eu besoin de « préparation » pour le film, ni de documentation à rechercher : je savais ce à quoi j’étais confronté et c’était ma connaissance de mon fils qui m’amenait à raconter sa vie, en expliquant précisément son monde à lui. La difficulté était par contre de bien expliquer cela au travers des images.

Mais lorsque je le filmais, j’étais totalement avec lui. L’image au travers de la camera me donnait l’impression d’être totalement « en lui ». Je voyais l’image saisissante de ce qu’il était au travers de son expressivité, dans ses limitations mais aussi et surtout dans sa sincérité qui est précisément SA « valeur », son immense qualité. C’était ça que je voulais montrer et raconter.

Par contre j’ai eu des surprise aux rushes lorsque je visionnais certaines scènes 20 ou 30 fois, afin de tenter de comprendre les constructions de phrase de Lou, alors âgé de 6 ans. Il arrivait fréquemment que ses propos soient incompréhensibles. A les visionner maintes et maintes fois, je finissais finalement par décoder puis traduire ce qu’il voulait dire. Un exemple :

Dans une scène, sa maman lui demandait de s’exercer aux premières notions du braille à l’aide d’une grande plaquette en plastique, venant d’un jeu « des familles » absolument pas prévu à cet effet, mais qui représentait exactement les six points du braille positionnés dans l’espace et agrandis de manière démesurée. L’objectif était de lui apprendre à repérer dans l’espace les six points qui de manière variable, constituent chaque lettre de l’alphabet braille. L’exercice consistait à intégrer les notions indispensables de droite et de gauche, de haut, milieu et bas. Le B.A.BA.

Sa maman lui tenait légèrement le poignet, juste comme un guide pour prévenir ses refus ou ses gestuelles désordonnées qui porte le joli nom de « gestes de réassurance ».

Lou était à cette époque une boule d’émotions exacerbées et parfois confuses, ne parvenant pas à rationaliser celles-ci. Joie, tristesse, peur et parfois colère n’avaient pas de frein. Il pouvait ainsi rire pendant une heure d’une blague tout comme il pouvait pleurer sans fin un événement qui l’avait effrayé deux heures avant.

En cause, cette foutue déficience du septum pellucidum, cette cloison absente chez Lou et qui sépare les deux hémisphères du cerveau… A ce jour encore, la science et donc la médecine ne connaissent pas grand chose quant à la fonction ou l’utilité de cette membrane. Soit. Retour à la scène.

La main de sa maman faisait office de guide, tel la grille d’une boîte de vitesse d’une voiture au point mort, pendant que le poignet et main de Lou en était le manche, libre de mouvement, mais néanmoins limités. A charge de Lou avec son index, de s’orienter vers telle ou telle direction demandée. « En haut à gauche ». « En bas, à droite ».
C’était un jour où il n’était pas coopératif. Sans raison apparente, comme souvent. Si ce n’est, rétrospectivement, peut-être la fatigue liée au décalage de son cycle de production de mélatonine* – chose que nous avons suspectée, fait objectiver puis "soigner" cinq ans plus tard.

Lou râlait et disait dans cette scène où il ne voulait pas s’exercer pour l’école : « Je veux malo ». Ce qui ne veut rien dire. A moins que je sois con, ce qui est possible…

A la dixième vision ou plus, j’ai enfin compris qu’il voulait dire : « Je veux mal haut ». Traduisez : « Je ne veux pas faire ce que tu me demandes ». Retraduisez : « Je ne veux pas mettre mon doigt en haut », combiné à : « Je veux mal le faire ». Ce qui donne : « Je veux mal haut ». C.Q.F.D.

Si je dois être honnête, j’avouerais que je suis arrivé à décoder l’un ou l’autre propos de Lou seulement au moment où la bande son du film fut terminée et mixée. C’est dire... De toute façon, j’avais fait le choix et la foi en l’intelligence du spectateur de ne pas tout expliquer. Le film était déjà tellement bavard... Ainsi suis-je.

Tout cela m’amène à deux conclusions :

La première, c’est de me dire qu’à voir notre bonhomme aujourd’hui, je réalise le chemin parcouru depuis cinq ans ! A l’époque, j’aurais signé des deux mains pour qu’adulte, nous arrivions au résultat (provisoire) qui est le sien aujourd’hui.

La seconde, est de me demander combien d’enfants ou d’adultes en situation de handicap mental et/ou verbal sont incompris, à défaut de prendre le temps de les analyser, alors que leurs propos répondent sans doute à un langage qui leur est propre, avec par exemple des raccourcis incompréhensibles.

Voici donc pour ceux qui n’auraient pas vu le film, la fameuse scène évoquée.

* Mélatonie : hormone naturelle du sommeil.

Vive la Vie (voeux bis)

2012-01-14T14:43:00.000+01:00

Voici une petite vidéo en guise de petits clins d’œil en regard à de nombreuses choses, à savoir :
- Bien entendu, les bandes annonces du festival EOP !

- A Vivacité, une des radios partenaires du festival.

- A Lou qui continue de grandir au-delà de nos espérances et qui, pour la seconde fois de sa vie, a passé une partie de réveillon avec nous et non au fond de son lit.

- A notre philosophie de vie qui précisément permet à Lou de mieux gérer les émotions et de s’ancrer dans le réel.

- A mon habitude de réaliser des vœux vidéos (malmenée cette année pour cause de travail).

- Enfin, voire surtout, pour lutter envers et contre tout à la sinistrose des médias, aux prédicateurs de l’Apocalypse, au pessimisme ambiant.

Et contre cela, ni Standard & Poors, ni les marchés (cfr. article précédent), n’y pourront rien.

Bien sûr, nous avons de la chance et une vie « confortable », bien sur, les déficiences de Lou sont bénignes en regard au vécu de nombreuses autres personnes, mais faut-il pour autant se taire et ne pas tenter de transmettre une certaine joie de vivre et un peu de courage ?

Et si nous arrêtions de consommer des biens et consommions plutôt la vie ?

Bèrlebus

Nos voeux

2011-12-27T14:17:00.000+01:00

Simples et courts cette année pour cause de travail, voici nos voeux que nous vous partageons (le dessin est un de nos cadeaux d'Eva).

Que l'année deux mille douce vous soit donc 12 !

La tribu de Bèrlebus

Je viens de dégrader la note de Moody's, Fitch, Standard & Poors et consorts en triple zéro pointé !

2011-12-19T09:47:00.002+01:00

Sous titre : Ca suffit !

Non mais c'est dingue... Réfléchissons un peu. Avec un minimum d’objectivité, aussi effrayante que puisse être la réalité.

La récente dégradation de la note de la Belgique par l’agence de notation Moody’s et la réponse du Ministre Vanackere me laissent tous deux pantois.

Combien de temps encore cette mauvaise blague va-t-elle durer ?
Je m'étais déjà fait la réflexion avec la crise des “subprimes” de 2008. Du jour au lendemain, le monde est entré en récession avec pertes d'emploi et de biens colossaux. Le monde a basculé dans la peur, dans la pauvreté pour bon nombre, alors que rien dans la vie réelle (ni climat, ni guerre, ni catastrophe, ni quoi que ce soit de REEL) ne se soit produit. Un comble.

Un système inventé par l’homme – la richesse matérielle -, née de sa vanité et de sa cupidité, est parvenu, au bénéfice de la mondialisation, à changer la face du monde du jour au lendemain.

Aujourd’hui, trois pour cent de la population mondiale influence le monde dans une anarchie incontrolée et devenue incontrolable. Il n’y a plus de pilote à bord et personne n’ose prendre les commandes, de peur d’être la cible de toutes les oppositions au changement. L’acquis et l’avoir étant devenus les seules valeurs communes, toute remise en question impliquant un changement fait se cabrer le moindre citoyen dans la perspective d’une éventuelle perte de ses acquis. De même, d’avoir placé les richesses des collectivités (des états aux communes jusqu’aux trésors) dans le système spéculatif, le système politique se retrouve pris au piège. Toute décision unilatérale d’un gouvernement qui remettrait en cause la loi des marchés financiers impliquerait une chute brutale de tous les avoirs de ce pays.

Aujourd’hui, une portion de fanatiques de l’enrichissement, emportés eux-même dans le tourbillon d’un système que plus personne ne maîtrise et que l’on appelle “les marchés”, prennent la décision de mettre tel ou tel pays en situation de récession, parce que sa “valeur” risque de diminuer. Un comble si l’on sait que ce sont ces mêmes agents de notations qui ont avalisé un temps les “subprimes” et les comptes de la Grèce.

A jouer ainsi dans le virtuel spéculatif et mettre le réel en péril, les personnes qui soutiennent le système économique actuel seront étonnées d'un jour se retrouver encerclées d'une foule bien réelle, prête à les lyncher pour avoir cautionnés ce monde. En aucune manière je souhaiterais que l’histoire en arrive là, mais force est de constater que de trop nombreux feux rouges ont été franchis et qu’il n’y a plus de gendarmes aux carrefours des relations humaines. A défaut d’une reprise de contrôle des règles qui nous unissent, nous allons droit dans l’anarchie de révoltes incontrôlables et de la loi des plus forts.

C’est pourquoi, de manière unilatérale et selon leur modus operandi, j’ai décidé de dégrader la note de Moody's, Fitch, Standard & Poors et consorts en triple zéro pointé.

Il est temps de mettre le système au service des peuples et non de faire des peuples les outils d’un système.

Il faut mettre fin à ce monde virtuel qui ne porte qu'un nom : "La spéculation". De manière pacifique mais ferme. De manière juste et non pas unilatérale.

Le but du changement ne serait pas de supprimer le droit à la richesse, mais de l’encadrer dans un esprit de solidarité, d’équité et dans les limites du respect du bien d’autrui. Le mode de transaction des échanges entre humains ne doit pas régir le monde mais être à son service.

Mais pour ce faire, il faut véhiculer d’autres valeurs.

On peut vivre une vie heureuse en consommant la vie, plutôt que des biens.

La liberté et l’autodétermination peuvent exister dans un monde délimité par des règles élémentaires de vie en communauté où la liberté commence par le respect de la liberté de l’autre. La libre entreprise peut se développer, mais dans un cadre clair et précis qui prenne en compte tous les facteurs de respect : sociaux et environnementaux. La solidarité peut exister sans imposer un modèle communiste uniformaliste ou générer des “assistés”. L’enrichissement par le commerce et les services peut coexister avec l’équité.

Un tel projet de société peut se réaliser à condition de définir un moratoire, d’offrir la garantie de ne laisser personne au bord du chemin et d’instaurer le pardon et l’amnestie pour le passé.

J'ose encore espérer que de par le monde, une majorité de politiciens vont se réveiller et représenter la légitimité des peuples avant celle d’un système dépassé. J’ose croire, pour en connaître certains, que des hommes et de femmes politiques ont l’intelligence nécessaire à une révolution copernicienne. L’heure n’est plus au clivage gauche-droite, mais à une gouvernance équitable, qui puisse permettre l’enrichissement et la solidarité, l’enrichissement et la préservation de la planète, l’enrichissement et la paix.

J’ose encore croire, avec des personnalités comme Aung San Su Ki, Stéphane Hessel et tant d’autres, que l’on puisse confier la régulation à des êtres altruistes. Que d’autres puissent reconnaître leurs erreurs et emboiter le pas d’un altermondialisme où le changement veillera à aider ceux qui seront contraints de changer leur vie ou ceux qui sont défavorisés par les aléas de celle-ci.

A ce prix, il y aura du travail et de la nourriture pour tous.

Le temps est venu :

- de se réveiller et d’oser le changement

- d’un moratoire global

- du pardon et de l’amnistie

- d’une reconversion solidaire

- de règles de base simples, équitables, identiques et compréhensibles par tous

- de l’organisation d’une aide systématique aux plus défavorisés.

A ce prix, nous éviterons le chaos.

A défaut...

« Vous devez être le changement que vous voulez voir dans ce monde. » Gandhi

Un peu d'humour

2011-12-09T16:54:00.001+01:00

Lou a adoré.
Lui qui aime tellement les "bug" en poussant sur tous les boutons de ses jeux électroniques.
Deux appels téléphoniques qui ne nous sont pas destinés sont arrivés en même temps sur notre répondeur ! Puis un troisième...

C'est beau la technologie quand ça cafouille !
Et il y a du monde chez nous "derrière le téléphone" !
Allo, la Sûreté de l'Etat ?

Père et fils (Anecdote : la musique des bandes annonces du Festival EOP !)

2011-11-11T14:53:00.005+01:00

Au delà du fait que le "festival eop" est Un projet que je porte depuis 2 ans, il y a une petite anecdote amusante à ce propos et qui a toute sa place ici.

C'est moi et Lou qui avons composé la musique (économies obliges, voilà que j'exploite mon fils).

Vingt minutes montre en main :

- Tu sais, Lou, tu me fais un truc dans le genre "Amélie Poulain".

…

- Ouais, c’est pas mal, mais est-ce que tu pourrais faire un accompagnement différent avec ta main gauche. Au lieu de faire tourner trois notes, tu fais tout simplement deux notes alternativement.

…

- Nickel. Maintenant, à la fin, au lieu de descendre avec tes notes, tu montes. (tout cela agrémenté de chant).

- Parfait, maintenant, tu répètes deux trois fois et puis j’enregistre.

Après trois enregistrements, c’est dans la boîte.

Trente autre minutes plus tard, le temps de corriger deux trois fausses notes sur mon ordinateur avec « GarageBand », de changer la tonalité, de changer l’accompagnement au piano en orgue et le tour était joué.

Enfin, par économie toujours, j’ai renoncé à un acteur et ai enregistré le texte avec ma propre voix.

Moralité : de mon bureau, au second, j’entends régulièrement Lou glisser « la musique du festival « EOP ! » » entre deux morceaux qu’il joue au piano.

And the winner is...

2011-10-07T09:12:00.004+02:00

Un grand bonhomme visionnaire est mort.

Et pendant ce temps de nombreux inconnus, héros de leur quotidien, disparaissent aussi dans l'anonymat le plus complet.

Capter l’attention

2011-09-30T18:08:00.000+02:00

Il m’a fallu treize ans ( !) pour trouver une formule qui caractérise ou synthétise toute la pédagogie avec Lou : Capter son attention.

Il faut donc « simplement » capter son attention en permanence, si on veut être en communication avec lui (et donc le faire progresser).

Nous ne procédons pas autrement.

Si nous parlons trop vite et en faisant de trop longues phrases, il déconnecte. Si on s’assure pas qu’il est toujours présent ? Idem.

Souvent, pour ne pas dire la plupart du temps et malgré notre tentative de lui faire suivre le fil de la conversation ou de l’événement, il change de sujet ou d’intérêt comme une girouette au vent. Il n’écoute pas et laisse vagabonder son esprit au gré du moment présent ou d’évocations passées.

Ce passé qu’il veut en permanence revivre.

C’est en réussissant à capter son attention et donc à lui faire tenir des conversations et des échanges avec nous, que tout progrès s’est fait et que, petit à petit, son attention se fait plus présente et de manière spontanée.

Etre présent. Lui… et nous.

« Concentre-toi, Lou ». Le gimmick à toute heure et pour tout.

« Range tes chaussettes à leur place ! », pour la cinq-cent quatre-vingt-huitième fois.

Rester simple et dans des dualités communes ( le bien, le mal – le chaud, le froid – etc.) est aussi le meilleur vecteur à sa compréhension, quand bien même la vie comporte bien plus de subtilités qu’un interrupteur binaire.

- T’es fâché, papa ?

- Oui.

Il nous faut faire aussi des analogies pour lier la sauce.

« C’est comme… »

A ces deux préceptes, il faut y rajouter la fameuse méthode Coué, tant décriée : « T’es capable, mon p’tit gars ! », « La vie est belle. », « On recommence », « Bravo, tu vois que… ».

Il faut enfin ajouter à cette recette une bonne dose d’amour et d’humour, pour faire passer les conflits, peurs et contradictions que cela provoque en lui.

C’est ça, le défi avec Lou. Pour tout : l’apprentissage scolaire, la canne, les repas, les gestes quotidiens, les conversations et mêmes les jeux ou la musique.

Et face à cela, il y a le paradoxe de son incroyable aisance dans le domaine musical, où tout lui semble évident et facile.

Schizophrénie (?)

2011-09-09T09:23:00.000+02:00

Bèrlebus n’écrit pas car il dépend du bon vouloir et de la disponibilité de Luc Boland.

Luc Boland n’écrit pas parce qu’il est totalement débordé et coincé par le devoir de réserve lié à ses différentes fonctions.

Mais je puis vous assurer que pour le moment, l’un et l’autre bouillonnent. La colère gronde et il convient de ne pas écrire n’importe quoi sous son effet.

Et de rester diplomatique.

Insupportable est “l’offre” (unique) de scolarité qui est proposée à Lou.

Blessant et révoltant est le constat que Lou ne reçoit pas les aides qui lui sont nécessaires.

Dure est la solitude dans l’éducation de Lou et dans les projets portés.

Epuisante est l’énergie sans cesse déployée à tous ces niveaux. Sans cesse insister, demander, quémander, convaincre.

Trop nombreux sont les refus, les “Non, désolé”, les “Impossible”, ... et les engagements non tenus.

La nécessité de ne pas lâcher, de devoir toujours être derrière les gens et dépendant de leur bon vouloir.

Mais il n’y a d’autre choix que de tenir et de réussir.

Allez, la bonne nouvelle dans tout cela, c’est que Lou s’acclimate très bien à son passage en secondaire et qu’il continue de grandir dans tous les sens du terme. Il nous fait même rire avec son phrasé qui dès le premier jour d’école, s’est immédiatement calqué sur les “grands” de la cour de récré... jusqu’à la maison.

13 bougies

2011-08-12T11:42:00.000+02:00

Y'a un p'tit gars qui a aujourd'hui 13 ans !

Les cadeaux ?

- Des ballons gonflés à l’hélium pour s’amuser à les respirer et avoir une voix fluette (fous rires garantis)
- 2 harmonicas (un simple en « do » et un chromatique) + un support pour pouvoir y jouer en même temps qu’il serait au piano.
- Un I-pod touch, en version « voice-over » (le visuel que l’on touche est prononcé par une voix) , pour l'initier au smartphone et à l'informatique…
Cela va être une sacré expérience et un gros apprentissage, car le défi majeure sera qu’il ne s ‘amuse pas à faire répéter ad libitum la voix synthétique sur la même phrase, par pur plaisir comme il le fait avec tous les jeux électroniques, genre : « Bonjour, bon…, bon…, bon…, j…j…, Bonjour ».
Mais si on y arrive, quelle autonomie en perspective !

Etat de guerre (crise du sodium)

2011-08-09T11:37:00.002+02:00

Pendant que la crise financière bat son plein, nous venons de vivre notre crise « à nous », une "bataille des Ardennes" : une nouvelle crise d’hyponatrémie** avec Lou.

Une autre guerre des nerfs, mais nous commençons à être blindés.

Chronique d’un combat singulier (un de plus) :

Mercredi dernier, fin de journée, Lou se paye une indigestion, enfin, pensions-nous.

Comme à chaque fois, cela le met dans un état second : somnolence jusqu’à parfois de la confusion, mal-être, inquiétude de sa part qui nécessite de le rassurer beaucoup.

Ce n’est pas le première fois. Une à deux fois par trimestre.

Le jeudi, sa santé va mieux. Il récupère.

Vendredi, fin de journée, au moment de partir pour un week-end en Ardennes, rechute.

Samedi à l’aube, premiers vomissements, puis son état se dégrade : confusion intellectuelle, maux de ventre et violents maux de têtes, montée progressive de la fièvre, jusqu’à 39,5° malgré le plan de guerre chimique déployé pour contrer l’ennemi invisible. Munitions : alternance de Perdolan et de Nurofen toutes les deux heures pour calmer l’ennemi qui s’échauffe, Motillium instant et Buscopan en batterie anti-aérienne (contre l’indigestion). Seul le second plan marche. Son état continue de se dégrader : le front est le front, douloureusement douloureux. Il en pleure le bonhomme. S’asseoir revient à provoquer l’ennemi qui le bombarde aussi tôt d’une « blietzkrieg »*** sans pardon.

Nuit blanche. Lou dans notre lit. Le gant de toilette humide sur le front. Les gémissements du bonhomme. Ses délires. Par moment, il semble parler africain ou commencer une phrase hors propos. A d’autres moments, il nous supplie d’être le matin ou de calmer son œil qui lui fait si mal – la migraine -. La décision est prise : il est temps de faire appel à une armée professionnelle.

Dimanche matin, direction le service de garde de Bastogne. Suspicion de méningite.

Retour précipité à Bruxelles. Hospitalisation à Sainte Elisabeth, l’hôpital le plus proche de notre domicile et où Lou a déjà été hospitalisé lors d’une des deux crises majeures similaires. Diagnostic rapidement corrigé : hyponatrémie**. Conseil de transférer Lou à l’hôpital des enfants où il est habituellement suivi. Traversée de Bruxelles. Dans la voiture, Lou perd régulièrement conscience. Ambulancier dans ma jeunesse, je passe en “code 3” : feux de détresse allumés, je franchis les feux rouges au pas.

Un comité d’accueil sur place nous attend aux urgences et immédiatement, du cortisol (une autre homone suceptible d’être défaillante et de provoquer la chute du sodium dans le corps) lui est injecté.

Hospitalisation et prises de sang régulières pour mesurer son taux de sodium.

Retour à la normale progressif durant vingt-quatre heures. Lou retrouve ses esprits et fait preuve d’un courage exceptionnel, lui qui a horreur des prises de sang.

Lundi après-midi, nous pouvons quitter l’hôpital.

Hélas, ce n’est pas le manque de cortisol qui semble être en cause, mais bien l’hormone vasopressine (antidiurétique) que nous devons lui donner matin et soir pour que son corps garde l’eau, car sa posthypophyse* (sous développée) ne la produit pas (tout comme d’autres hormones déficientes que Lou doit prendre quotidiennement : mélatonine, sérotonine, hormones de croissance, médicament pour la thyroïde). A défaut de vasopressine, tout ce que Lou boit ressort aussitôt avec le danger d’une déshydratation, mais en cas d’excès de cette hormone, le sodium (sel) peut se retrouver trop dillué à cause d’un excès d’eau dans le sang, provoquant l’hyponatrémie. Le problème est que l’hormone de substitution (desmopressine) doit lui être inssufflée dans le nez à l’aide d’un petit tuyau doseur et dans des quantité infimes (0,15 ml). Au moindre rhume ou éternuement consécutif, le médicament n’agit pas correctement, le plaçant dans l’inconfort d’avoir tout le temps soif et de devoir uriner toutes les dix minutes. Bref, un manque de desmopressine provoque un inconfort et l’excès peut entraîner une trop forte rétention de l’eau qui entraîne une hyperhydratation et donc l’hoponatrémie.

Or nous n’avons rien changé aux doses prescrites... les causes de cette crise restent donc inexpliquées et il va nous falloir investiguer, car à la lumière de cet événement et au-delà des deux crises majeures, les quelques indigestions bénignes du passé pourraient bien être des mini crises d’hyponatrémie.

Quelque chose me dit que nous sommes partis pour une nouvelle batterie d’examens afin de tenter de maîtriser les risques de récidives.

Et pendant ce temps, la crise financière n’en finit pas d’alimenter la peur des lendemains, alors qu’il ne s’agit que d’un problème virtuel puisque la richesse n’est pas une valeur matérielle mais spirituelle.

* La posthypophyse est une glande du cerveau qui commande la production de toutes les hormones du corps humain. Dans le Syndrome de Morsier dont Lou est porteur, il est fréquent que la posthypophyse soit sous-développée , entrainant des insuffisances hormonales.

**L'hyponatrémie est un désordre hydro-électrolytique défini par une concentration en sodium dans le plasma sanguin (natrémie) Il en découle une hyperhydratation intracellulaire par effet osmotique (l'eau libre passe du secteur extra-cellulaire au secteur intra-cellulaire afin d'égaliser les pressions oncotiques de part et d'autre de la membrane cellulaire. Les signes cliniques ne sont pas spécifiques (nausées, vomissements, dégoût de l'eau, asthénie, céphalées, confusion), et sont souvent absents dans les hyponatrémies chroniques, surout si elles sont modérées.
La gravité des hyponatrémies est liée à la survenue d'une hypertension intra-crânienne (toujours dans les hyponatrémies d'installation rapide) responsable d'engagement avec troubles de la conscience et crises convulsives pouvant mener au décès.Les hyponatrémies très symptomatiques (troubles de la conscience, coma, convulsions) ou complexes sont affaire de spécialistes et se traitent au mieux en réanimation médicale. Dans tous les cas, le traitement de la cause est primordial lorsqu'il est possible. Il est capital de garder à l'esprit que les hyponatrémies chroniques doivent être corrigées lentement, sous peine de myélinolyse cérébro-pontine (qui équivaut à un accident vasculaire cérébral gravissime, aboutissant fréquemment à la mort) : les neurones sont très sensibles aux variations de la natrémie. Au contraire, les hyponatrémies aiguës et mal tolérées doivent être corrigées plus rapidement (mais jamais brutalement !).

*** Blietzkrieg : guerre éclaire (terminologie utilisée durant la seconde guerre mondiale)

Eté campagnard

2011-07-15T17:30:00.001+02:00

Cette année, vacances à la campagne pour profiter du gîte rénové et vivre de nouvelles aventures avec Lou.
Ce que :

Pour le plaisir

2011-06-28T12:52:00.000+02:00

N’étant pas que le papa de Lou, mais aussi de deux belles et grandes filles ; étant aussi réalisateur de film, j’ai donné un coup de main à la réalisation du travail de fin d’année de Mathilde qui fait des études en animation.

J’ai donc réalisé la bande son de son dessin animé et ai pris beaucoup de plaisir à remettre « la main à la pâte » sur un travail audiovisuel.

Tout est fait « maison » et avec la voix de votre serviteur : voix, bruitage etc.
Et touche finale, Lou a été mis à contribution pour la musique !

Cela donne ceci :

Autumn Leave (audition de Lou)

2011-06-27T12:14:00.000+02:00

...ben non, Lou n'a pas joué Christophe Maé après les deux titres imposés (voir article précédent) !

Il s’est appliqué à jouer les deux standards imposés et qui plus est, en respectant la consigne de son professeur : interpréter les quatre variations.

Il grandit, le bonhomme !

"Comme Un grand"

2011-06-24T19:14:00.001+02:00

« Comme un grand », Lou termine ses années primaires… sans examens, ni C.E.B. (certificat) et passera en secondaire l’année prochaine.

Un grand saut, avec des enseignants différents à la place d’un instituteur unique.

Mais quoi qu’il advienne, ce sera un enseignement inadapté pour un bonhomme comme lui, à défaut d’un encadrement personnalisé. Ses capacités d’apprentissage se développent, à son rythme, mais son esprit volage et ses difficultés de concentration nécessiteraient un auxiliaire en permanence à ses côtés. Mais point de cela dans les moyens de l’enseignement spécialisé.

C’est le côté noir qui me taraude.

« Comme un grand », Lou va passer, dimanche, le premier « examen » de sa vie : une audition en public dans son école de musique « Blanches etNoires », qu’il fréquente depuis septembre dernier, à raison d’un cours semaine.

Trois mois qu’il prépare deux classiques de Jazz avec son professeur : un jeune homme fraîchement sorti du conservatoire qui a trouvé rapidement et subtilement le moyen de guider Lou dans un apprentissage plus technique et plus précis du piano. Car Lou reste Lou.

C’est ainsi que l’heure de cours se partage entre un apprentissage appliqué de tel ou tel enchaînement musical et des jams d’enfer à quatre mains sur des standards de jazz. De derrière la porte, on ne peut savoir qui de Lou ou de son prof. joue l’accompagnement ou la mélodie, tant l’un et l’autre rivalisent parfois en virtuosité ou en ingéniosité dans les variations.

Dimanche donc, Lou interprètera « Summertimes » et « Automn Leave ».

Avec ou sans faute(s) ?

Peu importe, pour lui …et pour nous, car ce qu’il fera, il le fera avec son cœur.

Je l’imagine déjà, capable d’interpeler la salle après le deuxième titre imposé, en disant :

- Et vous connaissez, Christophe Maé ?

Et de ne pas attendre la réponse pour entamer un morceau de son choix.

C’est le côté blanc qui me ravit.

Bluffant

2011-06-14T12:38:00.000+02:00

Si Lou a de nombreuses incapacités et des handicaps liés à sa cécité et sa spécificité mentale, il a aussi des capacités et un talent particulier.

Alors qu’il “rame” pas mal dans ses apprentissages scolaires, il ne cesse par contre de nous étonner par ses facultés de mémorisations “eidétiques” dans le domaine musical.

Premier exemple :

L’autre jour, il se met à jouer un morceau au piano qu’il prétend être de Christophe Maé. Mais rien dans le style musicale nous y fait penser.

- T’es sûr Lou ?

- Oui, c’est dans le DVD (NDLA : un DVD bonus d’un album sur lequel il y a une dizaines de reportages et deux heures de programme).

Intrigué, on lui propose de vérifier.

- C’est dans la séquence (reportage) « sur la route », affirme-t-il avec assurance.

Je mets la dite séquence et fais des coups de sonde de trente secondes en trente secondes pour ne pas devoir écouter l’ensemble.

- C’est plus loin… Pas encore… Plus loin.

J’avance au rythme de ses observations lorsqu’à un moment donné, il réagit :

- C’est avant . Tu l’as passé.

- Mais non Lou, on l’aurait entendu. Une chanson, cela dure plus de trente seconde.

Il insiste, insiste tant et plus pendant que je reste persuadé qu’il se trompe.

Ayant atteint la fin du reportage, force est de constater qu’un de nous a tord. Je remets alors le reportage au début et suis ses indications.

- Avance… Pas encore… C’est bientôt… Bientôt… Voilà !

Je mets la séquence en lecture normale. Christophe Maé répond à une interview lorsqu’un fond musical apparaît.

- Voilà, voilà, écoute, papa !

Suivent dix secondes d’un bref extrait du « Roi soleil », la comédie musicale qui a fait connaître Christophe Maé. Force est de constater que c’est bien la chanson que Lou a joué au piano.

Bilan : Lou 1 – le reste de la famille 0.

Autre exemple, hier dans la voiture, pendant qu’il écoute la radio Classic 21.

Aux premières notes d’une chanson, il s’exalte :

- Ecoute, papa, c’est Grace Jones !

Premier étonnement de ma part. Je lui ai bien fait déjà écouter Grace Jones et ce morceau « I’ve seen that face before », mais une ou deux fois, pas plus. De là à ce qu’il se souvienne de son nom…

- Ecoute, écoute, reprend-il excité, elle va dire « Joëlle » !

Une fois encore, sa mémoire ne le trompe pas. Le bonhomme est ravi.

Et il en va ainsi pour tout ce qui est du domaine musical. Il connaît et reconnaît des centaines d’artistes (pour ne pas dire des milliers) et est capable de reproduire pour ainsi dire toutes les chansons et mélodies entendues dan sa vie, ne serait-ce qu’une fois.

Vous avez dit, un bonhomme particulier ?

Maudites obsessions... du passé au présent

2011-05-31T19:31:00.004+02:00

- Salut, P’tit gars. Tu vas bien ?

- Non, je me suis disputé avec une éducatrice, j’ai été puni par le directeur et les copains se moquent de moi en disant que Christophe Maé n’est plus mon ami.

- Je te l’ai déjà expliqué Lou : ils en ont marre de t’entendre tout le temps parler de Christophe Maé… comme les autres.

- Quoi, t’en as marre ? Tu veux m’interdire de parler de Christophe Maé ? (les phrases traditionnelles lorsqu’il sent un opposition)

- Est-ce que j’ai dit ça, mon fils ?

- T’es fâché ? (autre phrase traditionnelle dès que le ton n’est plus enjoué).

- Ai-je l’air fâché ?

- J’ai envie d’être jeudi. Jeudi d’avant…

- Tiens, tiens… Tu veux parler de la rencontre avec Christophe Maé.

- Oui.

Je prends ma respiration. Je sais que la phrase va faire mal, mais il ne faut pas entretenir d’espoir.

- Mais c’est fini, Lou. C’est du passé et on t’a déjà expliqué que tu ne reverras pas Christophe Maé avant des années.

- C’est une punition ?

- Lou, s’il te plaît ! On t’a déjà expliqué qu’il a une vie de fou, beaucoup de travail, de concert de villes en villes, que des milliers et des milliers de personnes aimeraient bien le rencontrer… Que tu as eu cette chance unique avec deux autres enfants parmi les 8.000 sepctateurs de Forest National.

- Mais j’ai peur...

Ecoute, mon p’tit gars, tout va bien (câlin à l’appui). On va prendre le temps de discuter tous les deux et tu vas bien te concentrer, OK ?

Ses larmes montent et sa voix chevrote, comme à chaque fois qu’il craint la perte d’un « univers » sécurisant.

- Je suis nul.

- Mais non, Chounet.

- J’ai envie d’aller au lit.

- Pourquoi, Lou ?

- Je suis fatigué.

- Tu es fatigué ou tu ne voudrais plus vivre le moment présent ?

- Oui. J’ai envie d’aller dans ma chambre.

- Allez, viens dans mes bras, on va causer tous les deux et je vais t’aider.

Il se blottit contre moi et je lui réexplique pour la énième fois des préceptes très simples :

- Est-ce que tu es nul au piano ?

Un petit « non » balbutié en réponse.

- Et bien, des tas de gens sont nuls au piano. C’est pas leur « truc», alors que toi, tu es hyper doué. Tu mémorises n’importe quelle chanson que tu entends pour la première fois ! Tu as appris à jouer de tes dix doigts sans prof... Et j’en passe. Est-ce que je me trompes ?

Un “non” un peu plus affirmé.

- Par contre, c’est vrai, tu as difficile à vivre dans le présent et à aller vers des choses nouvelles, alors que la plupart des gens n’ont aucune difficulté à changer de centre d’intérêt, de plaisirs etc. C’est TA difficulté, Lou. C’est ton handicap (NDLA: enfin, pas le seul). Et c’est de là que vient ton obsession de Christophe Maé...

Il m’interrompt :

- et mes tocs !

- “Farpaitement”, mon gars ! Et avant Christophe Maé, c’était Joëlle, et avant cela...

- Petit chien Courage...

- Yes ! Et Monsieur René, alors !

Timide sourire mais l’inquiétude revient au galop. Tremolo bis :

- Mais alors, tu vas m’interdire de parler de Christophe Maé ou d’enregistrer des histoires avec mes personnages...

- Mais non Lou, laisse-moi continuer et écoute-moi bien. ... Depuis que tu es tout petit, tu as difficile à vivre dans le moment présent. Dès que tu vis quelque chose qui te plait, tu veux le répéter, répéter et répéter encore. Que ce soit un mot ou une phrase qui t’a fait rire, une situation qui t’a plu, un chanteur que tu aimes etc.

Ce n’est pas ta faute, Lou, c’est la faute à un petit morceau de ton cerveau qui ne s’est pas formé, comme le fait que tu sois aveugle. On l’appelle le (en moi-même : P... de) septum Pellucidum. C’est un endroit du cerveau qui fait “discuter” les émotions avec la réflexion – on appelle cela, le rationnel -. Et bien toi, tu as difficile à être rationnel, à gérer tes émotions, parce qu’il n’y a pas assez de chemins dans ton cerveau pour que le rationnel viennent en aide à tes émotions. Alors tes émotions gagnent et tu préfères rester avec elles.

Silence (je lui laisse le temps de digérer tout cela)

- Tu te rends compte, mon gars ? – j’enfonce une main dans sa tignasse et lui caresse son crâne – Tu te rends compte qu’il y a deux parties de ta tête qui réfléchissent et discutent entre elles. L’une te dit : vas-y découvre, ose, fais attention, tu exagères etc., et l’autre qui dit :”Non, non, non, les émotions, c’est trop fort : c’est chouette quand c’est gai, mais quand c’est triste... Alors n’écoute rien ! Revis les choses que tu aimes et rien d’autre !”. C’est comme cela que le présent te fait peur, Lou, car tu ne sais pas si il sera chouette ou non. C’est pour cela que tu préfères reproduire le passé dans le présent et que tu as difficile à vivre des choses nouvelles. Mais tu as vu les progrès que tu as fait en 12 ans, mon gars ?

- Silence radio en face de moi –

- Hé, Lou ? Tu m’entends ? (“Oui”) . Tu te rends compte des énormes progrès que tu as fait pour gérer tes émotions et oser découvrir de nouvelles choses ?

- Oui !

- C’est génial, mon pote, et on tu vas continuer à progresser, seulement il te faut plus de temps que quelqu’un d’autre et cela te demande plus d’effort.

- Oui, mais j’ai peur que tu m’interdises de ne plus aimer Christophe Maé.

- Est-ce que j’ai dit cela ?

- Non.

- Tu vas toi-même faire un effort pour ne plus penser tout le temps à Christophe Maé. On va mettre un peu la pédale douce.

- Ne dis pas ça, papa. (agacé)

- Quoi ?

-“mettre la pédale douce” et tout ça...

- Mais tout va bien, Lou. Regarde : il y a deux ans... est-ce que tu connaissais la musique de Christophe Maé ?

- Non.

- Et est-ce que tu étais malheureux ?

- Non.

- ...Et bien, c’est la preuve que tu n’as pas besoin de penser tout le temps à lui pour être heureux.

Bingo ! CQFD ! Alleluia ! Je le sens interpelé.

- Tu m’as entendu, Lou ?

- Oui.

- Tu n’as pas besoin de penser tout le temps à Christophe Maé pour être heureux. Tu étais heureux avant de découvrir sa musique, mon pote !

Petit sourire.

- Allez, répète moi ça !

- Tu n’as..

- Non, « je » !

- Je n’ai pas besoin de penser tout le temps à Christophe Maé pour être heureux.

Sourire.

- Encore une fois, mon gars !

…

Et ce n’est qu’un résumé de la longue conversation d’une heure et demie que nous avons eu ensemble, ponctuée de larmes, de doutes, de peur et in fine, de beaucoup de courage.

Pour se détendre, je l’ai ensuite emmené voir la vidéo sur You Tube où Michael Gregorio se moque gentiment des talents artistiques de… Christophe Maé !
L’occasion de démystifier un peu la star et de lui rappeler que Maé, c’est chouette, mais il n’y a pas de quoi crier au génie musical.

Amusant, Lou a tout de suite compris où l’humoriste voulait en venir : des chansons construites sur les mêmes accords de fond. Il a de lui-même cité les 4 chansons avant même de les entendre.

Le soir, au moment du coucher, Lou m’a remercié pour cette conversation.

Il était regonflé à bloc, plein de bonnes résolutions pour l’école, sa classe, ses potes…

Puisse cette résolution tenir… jusqu’à la prochaine discussion.

Au bonheur de Lou :

2011-05-27T11:08:00.002+02:00

On y est arrivé (voir vidéo et article précédent), au plus grand bonheur de Lou qui a appris :

- la patience (il a attendu Maé une heure et demie dans les couloirs de Forest National),

- la fugacité de la rencontre avec une “star” (cinq minutes chrono),

- l’ambiance d’un grande salle de concert (il avait déjà vu William Sheller, Camille, Saule et Henri Dès... un autre genre d’ambiance),

- ...et à se coucher tard (vingt-trois heures trente, alors que nous veillons toujours à stabiliser ses horaires de sommeil avec la mélatonine).

Quant à Maé, c’est pas trop ma tasse de thé et juste le “trip” du moment pour Lou avant le tour de...

Merci à Yves, aux gens de Warner, de RTL et radio Contact sans lequels ce petit instant de bonheur n’aurait pu se concrétiser.

Maé Mania (une bouteille jetée dans l’océan du net)

2011-05-19T11:38:00.003+02:00

La vidéo qui suit, se passe de longs commentaires : une message vidéo inattendu reçu il y a quelques mois de la part de Christophe Maé à l’attention de Lou.

Depuis lors, nous “bouffons” du Christophe Maé matin, midi et soir.

Avec sa spécificité mentale, Lou a pris le message au pied de la lettre et rêve de le rencontrer comme ce fut le cas avec Maurane... seulement nous n’avons aucun contact.

L’idée d’une réponse vidéo est venue conjointement de Lou et de nous. Une bouteille jetée dans l’océan du net dans l’espoir qu’elle arrive à son destinataire, car jeudi prochain, nous emmenons Lou au concert de Christophe Maé à Forest National...

Le merle fou

2011-04-18T17:25:00.000+02:00

Dans la maison des Ardennes, tous les matins depuis 2 mois, entre 06 et 08 heures du matin, un merle fou vient toquer plusieurs fois à une fenêtre. Pourquoi ? Aucune logique ou explication, à ce jour...

La pièce n’a jamais été accessible et la fenêtre toujours fermée.

La version de Lou est simple : c'est un merle qui a des tocs !

A votre avis ?

;-)

La delphinothérapie

2011-03-16T12:33:00.000+01:00

A la demande de delphus, j'ai réalisé ce film de 19 minutes qui montre et explique la delphinothérapie.
Des rencontres étonnantes entre des êtres extra-ordinaires.

Le petit musicien

2011-03-01T19:04:00.004+01:00

Au niveau musical, Lou est reparti de l’avant grâce à un jeune professeur de l’école de musique “blanches et noires” et Michel, son autre professeur qui vient le rencontrer à l’école.
Ça “jazze” et ça “groove” ferme à la maison : Eddy Louis et Michel Petruchiani, Keith Jarrett, Herbie Hancock, Oscar Peterson et James Brown nous changent un peu de l’éternel Editors sur lequel il s’était focalisé.
Notre petit musicien repart de l’avant dans son passe-temps favori, le piano.
Depuis peu, il a reçu une nouvelle instruction de son professeur : apprendre à jouer lentement pour éviter les doigts mal placés et par conséquent les fausses notes.

Du coup, le bonhomme s’applique et... compose.
On ne criera pas au génie, Lou est capable de jouer de ses dix doigts des milliers de morceaux, mais la mélodie est simplement touchante.
L'impression de revenir 6 ans en arrière aussi, lorsqu'il a reçu son premier synthé.

Pour écouter la composition de Lou :

La photo qui précède date de ses trois ans.
Elle a été exhumé d’un tiroir par mon papa qui trie les innombrables photos que ma maman avait prises. C’est ainsi que j’ai reçu hier un tas de vieux clichés dont celui-ci, où Lou découvre le piano qui se trouve chez mes parents.

Un autre monde :

2011-02-11T19:27:00.005+01:00

Que fait-on pour occuper un bonhomme de douze ans, aveugle et facétieux dans sa tête, lors d’une réunion familiale dans un vieux tram de 1935, à l’occasion de l’anniversaire de son Bon-Papy, pendant que les honorables invités qui ont au minimum l’âge du véhicule, discutent ou admirent le paysage ?

...

Un jeu de rôle avec l’éternelle sombre histoire de Joëlle et de sa carte d’identité.

A chacun son plaisir et c’est le sien.

Côté sonore et avec son papa, cela donne cela (la 73ème histoire enregistrée à sa demande) :

Côté image et avec sa maman, cela donne ceci (que du bonheur) :

Le Serlain

2011-02-08T11:49:00.000+01:00

D’en avoir évoqué l’usage avec Lou à plusieurs reprise en ces pages, il m’a semblé intéressant de donner ici quelques explications sur ce médicament que Lou prend depuis trois mois.

Le serlain est un antidépresseur léger pour enfant qui a comme particularité de favoriser la production d'une hormone : la sérotonine. Cette hormone aide la transmission entre les neurones.

Il a été constaté qu'auprès de sujets dépressifs ou ayant des tocs, il y avait souvent une carence en ce domaine.

Or Lou a une insuffisance de la posthypophyse (qui commande la production des hormones) et il a effectivement des insuffisances hormonales multiples. Il a également développé des tocs depuis un an et son moral s’était fortement dégradé l’été dernier avec son entrée dans la prime adolescence, le départ de Joëlle et l’insécurité ressentie lors du camp louveteau. Enfin, Lou n’a pas de membrane qui sépare les deux hémisphères du cerveau (le septum pellucidum), ce qui nous donne un bonhomme vivant pour l'essentiel dans son hémisphère droit (l’émotionnel) et des difficultés intellectuelles (conceptualisation) que sa cécité n’aide pas.

Suite a la dégradation flagrante de son état mental, nous avons repris le chemin de l’hôpital en septembre dernier et fait le tour des médecins qui le suivent (neuropédiatre, endocrinologue, psychologue, pédopsychiatre), en leur faisant part de nos suspicions et de notre quête d’un soutien médicalisé pour Lou.

C'est ainsi qu’après deux mois d’observations et de discussions, le Serlain nous a été proposé.

Ce ne fut pas un choix facile que d’administrer un antidépresseur à un enfant de douze ans, fusse-t-il porteur de déficiences physiologiques, mais j’ai connaissance de trop de jeunes adolescents en situation de handicap mental dont le caractère s’est dégradé de manière inéluctable avec les changement hormonaux liée à l’adolescence.

Grand bien nous fit, puisque que nous observons depuis trois mois les effets très positifs sur son caractère, voire étonnant (son éveil intellectuel) et aucun effet secondaire.

Enfin, les tocs sont toujours présents, mais moins nombreux.

Mon propos n’est pas ici d’encourager la médication de psychotropes à des enfants, mais de partager l’expérience que nous vivons avec le Serlain (je suis à ce propos effaré du nombre d’enfants mis abusivement sous « Rélatine » ou “Rilatine”).

De même, il est effrayant de constater qu’un tiers de la population occidentale est soit sous antidépresseurs soit sous somnifères.

Pour conclure, cette quête d’une solution pour Lou m’a amené à un constat étonnant : si la médecine distingue les grands systèmes du corps humain (respiratoire, digestif, sanguin, musculaire, reproducteur et nerveux), si chacun de ses système a créé des specialisations médicales, les compétences du système hormonale sont à ce jour partagées entre l’endocrynologue, le neuropédiatre, voire le pédopsychiatre. Les uns s’occupent de l’incidence des hormones sur le fonctionnement corporel (comme les hormones antidiurétiques ou de croissance dont Lou est en carrences), les autres s’occupent de l’incidence des hormones sur le psychisme (rélatine, sérotonine, adrénaline etc.).

Si le coeur est le centre névralgique du système sanguin, si le poumon est le moteur du système respiratoire, la post-hypophyse est le cerveau du système hormonal. Par conséquent, ne serait-il pas temps que la médecine considère le système hormonal dans son ensemble ?

Futilité ?

2011-01-28T10:41:00.008+01:00

(Un petit éditorial - coup de gueule, en l’honneur de mes cinquante ans)

Au téléphone avec un ami :

- Et comment vas-tu ?

- Je vais bien, un peu fatigué et bien occupé avec tous mes projets, comme d’hab.

La question qui suit immanquablement :

- Et Lou ?

Synthèse de deux minutes d’explications :

- Le bonhomme va beaucoup mieux. Je trouve qu’il progresse bien, très bien. Les tocs restent d’actualité, mais il en fait un peu moins. C’est par période. Il y a des petits moments où il les oublie. (...) Mais ce qui est le plus flagrant, ce sont ses progrès intellectuels et son comportement. Il est dans une période d’éveil. Nous sentons vraiment une différence depuis trois mois avec le “Serlain”. (...) Dimanche par exemple, il m’a surpris. Il était d’une humeur farceuse et jouait avec moi ses traditionnels jeux de rôles, lorsqu’il a commencé pour la première fois en douze ans, à s’intéresser au mobilier du salon, à sentir avec ses doigts quelques objets qu’il sortait malicieusement de leur espace de rangement : étagère, tiroir...

Je me rends compte à cet instant que je suis occupé à expliquer à quelqu’un ma satisfaction de voir mon fils de douze ans s’intéresser au contenu de la maison !

Quelle discussion passionnante, édifiante ! Mes conversations sont du plus grand intérêt. Il n’y a pas à dire : cela mériterait une chaire à la Sorbonne.

Quelle importance a un tel événement, lorsque Justine Henin et Johan Vande Lanotte arrêtent de concert la compétition sur une note amère ?

C’est peut-être pour cela que...

Et pourtant.

Tout est question de valeurs.

les “compétences” et les “capacités” se jugent sur base d’une échelle des valeurs que chacun donne aux choses et aux actes. Nous sommes tous l’incompétent et l’incapable aux yeux d’un autre, selon ses compétences et ses capacités.

Quand on voit les valeurs que les médias mettent en exergue aujourd’hui, la barre est sans cesse placée plus haut et exige de chacun d’entre-nous la performance, la réussite.

Mais quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, ce monde des valeurs bascule et crée un fossé, que dis-je, un précipice d’incompréhension.

Alors quand le monde politique se dispute pour une réforme de l’état qui apportera aux uns ou aux autres plus ou moins de compétences et donc de pouvoir (personnel), j’ai envie de ricaner, s’il n’y avait pour enjeu, par exemple, le refinancement de Bruxelles et par ce fait même, le financement de 300 places manquantes pour des jeunes adultes de grande dépendance que des parents vieillissants portent à bout de bras depuis vingt, trente ans, voire plus encore.

J’ai envie d’inviter Bart, Elio, Joelle, Jean-Michel, Didier, Caroline, Alexandre et les deux Wouter à venir prendre la place de ces parents pendant une journée.
J’ai envie de les inviter dans la classe de Lou pour qu’ils se rendent compte du manque cruel de moyens dans l’enseignement spécialisé.

Peut-être qu’alors, ils s’extasieront devant Lou qui fouille dans sa caisse de jeux.
Peut-être qu’alors...

Mahatma Gandhi a dit : "La grandeur d'une nation se mesure à la façon dont elle traite ses membres les plus faibles".

Lou et les dauphins (Delphus - septembre 2010) (flashback)

2011-01-15T20:47:00.008+01:00

Enfin !

Enfin, j’ai enfin trouvé le temps de monter les images que j’avais tournées lors de la delphinothérapie de Lou en septembre dernier.

Comme l’association delphus m’a demandé de réaliser un (autre) film sur le sujet, j’ai digitalisé mes rushes et ai découvert ces images que je n’avais jamais revues.

Voici donc un petit montage de la rencontre de Lou avec Léa et Mathy, les dauphins.

Et dire que pour notre bonhomme, cela lui a paru tout naturel !

Cela se passe de tout autre commentaire...

Merci Delphus.

Tous nos voeux pour 2011

2010-12-24T18:24:00.000+01:00

Après de longues hésitations sur le mode de voeux à vous transmettre, comment ne pas profiter de ce noël blanc pour vous partager quelques images de Boitsfort sous la neige.

Tous nos voeux pour 2011 !

Bonsoir de Boitsfort

2010-12-17T19:05:00.003+01:00

Bruxelles, Boitsfort, le 17 décembre 2010 à 19h00.
Vue de ma fenêtre.

Lou sans gêne (au cinéma)

2010-12-16T16:33:00.001+01:00

Précepte numéro un : ne connaissant pas la timidité, Lou aime faire la conversation avec les gens, connu ou inconnu.

Précepte numéro deux : Lou aime beaucoup écouter des dessins animés. Les bandes sons et les « péripéties » (comme il aime le dire) le font marrer.

Samedi dernier, sa maman l’a emmené au cinéma « voir » le dernier Disney : « Raiponse ».

Attendant le début de la séance, il s’adresse à sa voisine pour s’occuper :

- Bonjour, comment tu t’appelles ?

Pas trop surprise dans un premier temps, elle lui répond gentiment :

- Valérie et je suis avec deux enfants : Raphaël et Maxime.

- Moi c’est Lou. J’aime bien Raphaël.

(NDLA : un prénom qui se termine en « L », pardi !)

Il enchaîne :

- Dis, je te préviens, je vais sûrement rire bien fort pendant le film.

- Ah… C’est un film drôle ? … Super !

Quelques instants plus tard, Lou l’aborde à nouveau et comme à son habitude, il s’adresse à elle sans la regarder :

- Ce sont tes enfants, à côté de toi ?

- Non, ce sont mes neveux.

- Et tes enfants ?

- Je n’en ai pas.

Claire (sa maman) lui fait remarquer qu’il devrait prévenir sa voisine que s’il ne la regarde pas, c’est parce qu’il est aveugle. Entendant le message, elle s’étonne :

- Ça alors, je ne l’avais même pas remarqué. Comme au début il se tournait vers moi, je n’ai pas vu qu’il était aveugle.

La séance se faisant attendre, Lou s’adresse ainsi régulièrement à sa voisine, au gré de ses envies :

- Dis, ça t’arrive parfois de paniquer très fort au point de ne plus te contrôler ?

- Euh... non. Ça... ça... ça m’arrive d’avoir peur, mais en général, je me contrôle bien.

Moralité, voilà une personne qui se rendait au cinéma pour voir “Raiponse” et qui a été tout étonnée de rencontrer un Petit Prince, intrusif mais poli, égocentré mais curieux, dans un autre monde et parmi nous. Il ne lui a pas parlé de mouton, mais de Joëlle et de Raphaël-les-mots-en-“L”.

...Et Lou s’est marré, la séance durant, aidé par l’audiodescription réalisée en direct par sa maman.

Lou sans peur

2010-12-07T12:41:00.001+01:00

Lou m’étonnera toujours.

Intrépide face au mouvement dès son plus jeune âge, il était devenu craintif en prenant conscience du danger.

Si par le passé il nous réclamait tout le temps d’aller dans des montagnes russes ou faire de la luge en hiver, l’inverse était devenu la règle depuis deux ans.

Est-ce l’effet du Serlain, ce médicament neurotransmetteur qu’il prend depuis trois semaine et qui améliore grandement son humeur et son éveil mais pas encore ses tocs ? Toujours est-il que depuis quinze jours, c’est le grand retour de manivelle :

- Papa, j’ai envie d’aller dans des montagnes russes.

- Euh, en hiver mon fils, il fait un peu froid.

- Papa, j’ai envie de faire de la luge, très vite, encore plus vite qu’avant.

- Ca tombe bien, mon p’tit gars, ils annoncent de la neige.

C’est ainsi que samedi dernier, nous nous sommes rendus sur les pistes !

Après deux ou trois descentes, jugées trop lentes à son goût, il m’a déclaré :

- Bon, maintenant, je descend tout seul.

- Euh… t’es sur, mon fils ?

- Toi tu m’attends en bas.

Ce que !

Lou l’intrépide est de retour, mais surtout, le léger antidépresseur l’aide, avec évidence, à retrouver une certaine sérénité à ce moment troublant qu’est l’entrée dans adolescence.

Vidéo de la descente en luge de Lou :

Bèrlebus a disparu !

2010-11-14T19:15:00.003+01:00

Il y a Luc Boland, il y a le Papa de Lou et il y a Bèrlebus.
Même si au final, c’est pour ainsi dire la même personne.

Pourtant, Bèrlebus a disparu.
C’est probablement ce que doit se dire Lou depuis la rentrée.
C’est ce que doivent se dire les lecteurs qui ne voient venir aucun nouvel article. ;-)
Et pour cause.
Luc Boland et le Papa de Lou prennent toute la place. Enfin, le rôle de l’un et l’engagement associatif de l’autre.

Côté Luc Boland, les défis sont clairs. Il a trois mois, de septembre à fin novembre, pour :
- Poursuivre le travail lancé par l’association de parents de l’école de Lou qu’il préside. A savoir : avec l’accord des directions, l’engagement d’auxiliaires bénévoles pour aider Lou et d’autres enfants de l’école qui ont des difficultés de concentration en classe. Treize personnes sont en fonctions aujourd’hui. Coordonner les demandes, les offres, assurer le suivi.
- Créé deux associations pour pérenniser les trois années de volontariat dans le milieu associatif. (c’est fait)
- Trouver les administrateurs prêts à le suivre (ou continuer pour certains) dans ces projets ambitieux : le Festival International de films « Extra & Ordinary People » (EOP !) qui aura lieu les 2, 3 et 4 décembre 2011 à Namur (pour sa première édition) et la création de l’association « Plateforme annonce Handicap » (PAH).(c’est fait).
- Boucler le financement des projets immédiats de la Plateforme annonce Handicap. (c’est fait)
- Coordonner l’organisation du colloque de la P.A.H. de ce 27 novembre prochain.
- Boucler le livret de sensibilisation sur l’annonce du diagnostic de déficience qui sera distribué au colloque et à 26.500 exemplaires dans divers réseaux de distribution, dont celui de tous les médecins belges francophones. 4eme de couverture, graphisme, imprimeur, sponsors et soutien associatif (42 associations et services) etc. (c’est fait)
- Boucler le site Internet « Plateforme Annonce Handicap » qui doit être en ligne partiellement pour le 27 novembre aussi. Ce site sera à l’attention de toutes les personnes potentiellement concernées par “l’annonce du handicap” : professionnels, personnes en situation, parents, fratrie, proches et grand public.
Mais heureusement, Il n’est pas seul dans ces aventures, grandement aidé par de nombreuses personnes, parents et professionnels, bénévoles elles-aussi, même s’il est vrai qu’en tant qu’initiateur et coordinateur de ces projets, l’homme est au four et au charbon...

Côté Papa de Lou, Il s’est aussi fixé un délai de trois mois, en accord avec sa maman qui de son côté assure tant et plus, afin de trouver des solutions avec les professionnels (médecins et encadrants) pour aider Lou dans son entrée (flagrante) dans l’adolescence depuis cet été.
Un début d’adolescence qui rime avec les tocs toujours plus envahissants, des pijamas mouillés occasionnellement, un contestation bien affirmée, une prise de conscience de la Vie qui n’est pas sans générer des angoisses et des périodes où il a une piètre image de lui-même.
Ce qui veut dire que depuis septembre, se sont multipliés les rendez-vous chez : le neuropédiatre, l’endocrynologue, la psycholoque, un centre de référence des handicaps mentaux, le pédopsychiatre, son école, ses éducateurs, les chefs des Faons (mouvement de jeunesse)...
C’est ainsi que depuis avant hier, notre petit bonhomme en souffrance est soutenu par un médicament : le Serlain. Un antidépresseur léger qui favorise avant tout les connexions neuronales du cerveau.
C’était notre souhait, dans la mesure où nous nous posions la question d’une insufisance de sérotonine chez Lou (une hormone qui est un neurotransmetteur et que favorise ce médicament), compte tenu de l’insufisance de sa post-hypophyse*.
L’espoir est grand que ce médicament puisse aider Lou a grandir dans une plus grande sérénité, mais il va nous falloir attendre quelques semaines pour voir d’éventuels résultats. et "c'est pas encore fait" (comme on dit par ici)...

Il reste donc peu de place pour Bèrlebus.
Vivement la fin novembre pour prendre un peu de repos.

*La post-hypophyse est la glande qui commande la production des hormones dans le corps. Son faible développement entraîne par exemple que chez Lou qu’elle ne produit pas l’hormone anti-diurétique et les hormones de croissances.

Les 24 heures vélo (jolie anecdote)

2010-10-22T16:38:00.001+02:00

L’édition estudiantine des vingt-quatre heures vélo de Louvain-La-Neuve 2010, qui avait lieu les 20 et 21 de ce mois, a animé les conversations du repas de mercredi soir entre Claire et moi, sous l’écoute curieuse d’Eva et de Lou. Et pour cause…

- C’était en quelle année qu’on… ?

- C’était un 18 octobre ? Non, un 22 !

- Non, un 24 !

- Euh…

Pas moyen d’être sûr.

C’est ainsi que Claire m’a ressorti la pièce à conviction absolue le soir même : son ticket de train qu’elle a conservé !

Verdict : mercredi 22 octobre 1980. Il y a trente ans.

Le premier baiser. Place des brabançons. Le début d’un amour de trois ans, interrompu ensuite pendant huit ans – le temps de ma grande Mathilde avec une autre maman -, et de reprendre en 1991 jusqu’à ce jour.

Viendront alors Eva et Lou.

Mouchoirs !

Ou plutôt bougies et bulles ! ;-)

Acte Trois (Cap48)

2010-10-05T12:53:00.000+02:00

(Voir Acte 1 – Acte 2 (de l’aventure « Lou et Cap48 ») et le résultat.)

Acte 3… ou « Apprendre à Lou à s’engager pour les autres ».

Samedi après-midi, dans notre rue.

- Vas-y, Lou. Sonne.

Je guide sa main vers la sonnette de la maison suivante. Tantôt à droite, tantôt à gauche, voire sur la porte. Souvent un bouton, rond, plat, petit, gros, parfois la poignée d’une cloche, un ding-dong, un driiing, un bzzzz, … ou un rien !

Lou :

- Elle marche pas, leur sonnette !

Et quand elle marche, il prend un malin plaisir à y laisser traîner son doigt malgré les instructions maintes fois rappelées.

Un bruit dans le couloir.

La porte s’ouvre et Lou s’amuse, une fois de plus, à faire croire qu’il bégaye.

- Bon… bon… bon…Bonjour Mamamamadame,… Je… Je…. Je…

- Lou, arrête de faire l’andouille !

- Je… v…v….vends des p…p…post-il p…p…p… pour Cap ca…ca…ca… quarante-huit.

Heureusement qu’on nous connaît dans le quartier.

- Bonjour Lou, répond la voisine. Tu as grandi !

A une autre porte :

- Lou ? Lou ! C’est bon, arrête de sonner !

Réponse de l’enclume qui ne veut pas entendre, car il connaît très bien la réponse :

- Et Pourqwaaa ?

- Parce que ce n’est pas poli et que tu n’aimerais pas que quelqu’un sonne comme cela à notre porte. Cela te stresserait.

Oui, mais c’est si gai de sonner à toutes les portes.

Régulièrement :

- Lou, retourne-toi. On se met face à une personne quand on lui parle ou qu’elle te parle.

Au sommet de son art, s’adressant dès l’ouverture de la porte à quelqu’un qu’il ne connaît pas :

- Bonjour, c’est pour Cap48. Tu veux bien m’appeler Joëlle ?

Flottement bien compréhensible.

- Et pourquoi Joël ?

- Parce que c’est le nom d’une psychomotricienne de l’école.

Tout Lou…

A d’autres moments, lorsqu’on lui demande pourquoi il vend ces post-it, il répond avec aplomb :

- C’est pour aider les personnes handicapées.

- Et combien ça coûte ?

- 5 Euros.

Vient le moment cocasse où Lou tend le sachet de post-it, tâte pour trouver la main qui lui tend le billet qu’il me donne. Il lui arrive aussi de vouloir tout rendre à la personne.

- Hééé, mon fils, l’argent, c’est nous qui le prenons !

Et au final, on vend. Bien !

Dimanche matin.

Comme convenu avec lui, il me rejoint au marché pour continuer la vente. Je lui ai proposé de prendre son mélodica pour « appâter l’acheteur ». Ce qu’il fait avec grand plaisir, mais le brouhaha ambiant couvre l’instrument ou sa voix quand il chante entre deux notes. Dommage, c’est vraiment chouette ce qu’il improvise.
Petit sentiment de malaise. Je me sens comme ces mendiantes qui exhibent leur bébé dans leur bras.

Nous faisons alors le tour des échoppes. Lou a mémorisé la phrase et hèle joyeusement les commerçants :

- Aujourd’hui, les rôles sont inversés, c’est les vendeurs qui achètent !

Après l’expérience douloureuse de la vente lors de l’édition 2008 (je me suis du coup abstenu en 2009 ), je digère mieux les « Cela ne m’intéresse pas » et autres excuses d’usage de gens engoncés dans leur bulle invisible et qui se sentent agressés, quel que soit le sourire adressé ou la phrase avenante.

Et puis, la présence de mon bonhomme et ses facéties m’ont donné le courage d’être aussi léger que lui.

Merci, P’tit gars !

Comme Lou, contribuez au succès de Cap48

2010-09-29T18:11:00.001+02:00

Etant aveugle, Lou a contribué à sa mesure à l'action Cap48 qui collecte des fonds pour aider les projets des associations autour du handicap. Il a donc participé en juin à l’enregistrement du « flashmob » (clip publicitaire). Le clip dans son entièreté est visible dans l'article précédent, mais Lou n’y fait fort logiquement qu’une petite apparition. Voici donc la version que j’ai filmé lors de l’enregistrement en sa présence.
Nous comptons sur vous pour contribuer vous aussi au succès de cette opération en faisant un don à Cap48 qui vient en aide à de nombreuses associations et de nombreux projets indispensables aux personnes en situation de handicap.
Chaque bénévole compte !
Si vous voulez participer à la FORCE CAP48 et vous mobiliser pour la campagne de vente qui aura lieu du 2 au 11 octobre : inscrivez-vous !

La FORCE CAP48, c'est vous !

Lou et la campagne 2010 de Cap48

2010-09-22T14:18:00.002+02:00

Je vous avais longuement parlé de l'engagement de Lou à participer au tournage du "flashmiob" (la pub.) pour l'édition 2010 de Cap48 (le téléthon belge pour les personnes en situation de handicap).
Le voici enfin en ligne :

Serait-ce… ? (ou les bénéfices de la delphinothérapie)

2010-09-19T21:29:00.004+02:00

Il m’est difficile d’imaginer qu’être en contact avec des dauphins pendant six jours, à raison d’une demie heure quotidienne, ait une effet thérapeutique au sens littéral du terme. Difficile d’imaginer aussi, car telle est la théorie, que ce sont avant tout les ultras sons des dauphins qui agiraient sur le cerveau ou une partie fonctionnelle malade du corps, et non - ou peu - le contact physique. Difficile enfin d’objectiver la chose quand tant d’autres paramètres peuvent entrer en ligne de compte.
Et puis, je me sens mal, à l’idée de donner de faux espoirs à des personnes en souffrance ou à la recherche de l’ultime espoir de guérison. Mal aussi, d’imaginer que cela « ait marché » avec Lou, mais pas pour les neuf autres enfants qui participaient à cette semaine de thérapie.
C’est pour toutes ces raisons (et d’autres bien réelles*) que je n’ai pas réussi jusqu’à présent à écrire cette note, et que je sèche encore en ce moment devant mon écran.

Pourtant les faits sont là, occasionnels mais réguliers. Sa maman et moi restons incrédules devant ces petits « incidents » observés dès le retour de la thérapie, au niveau du comportement intellectuel de Lou. Non pas que le bonhomme ne nous parle plus de Joëlle, que ses tocs aient disparu, ou que sa prime adolescence ne rimerait plus avec opposition. Non, non, cela se situe « ailleurs ».
Lou fait régulièrement preuve d’une présence intellectuelle que nous ne lui connaissions pas et dont nous expliquons difficilement l’apparition soudaine, d’autant qu’à ce propos, nous sortons d’un été « chaud » et souvent conflictuel avec lui, tant nous avons dû croiser le fer face à l’explosion de ses tocs, son caractère qui s’affirme, ses exigences d’enfant gâté, sa paresse légendaire, son manque de curiosité, et enfin sa propension à voir les choses de manière négative (NDLA : Tiens voilà pour la première fois et en une phrase, un résumé de l’autre « Lou »).
La méthodologie contre les tocs que nous avons commencé à appliquer, une semaine avant la thérapie, de même que les longues discussions à ce propos avec lui, pourraient intervenir dans les facteurs déclencheurs de ce changement en Lou. De même, face à cette période un peu plus difficile avec lui, nous avons aussi renforcé notre « méthode Coué », faite d’encouragements et de positivisme à outrance pour l’aider à remonter la pente lorsqu’il part « en vrille » ( entendez : colère, opposition, peur, tristesse, négativisme, râlerie etc. ). Se pourrait-il que cette méthode ait aussi une incidence dans le changement observé, alors que cela fait dix ans que nous appliquons avec succès cette stratégie, mais dont les progrès s’inscrivent avant tout dans la durée ?
Une dernière explication pourrait venir troubler ce constat : Lou a douze ans, grandit et devient un préadolescent.

Mais la réalité est là, que nous observons depuis quinze jours, régulièrement, depuis la nuit de notre retour.
Premier « incident » bénin à notre retour à la maison : son réveil qui sonne en pleine nuit.
L’ayant sorti de sa valise et remis à sa place - le “tic tac” du réveil étant la balise sonore de Lou pour repérer son lit, nous l’emmenons partout en voyage avec lui -, je n’avais pas remarqué que l’alarme s’était commutée. Ainsi à 23h30, alors que tout le monde dormait, épuisé par cette semaine un peu folle, l’alarme s’est déclenchée sans que personne ne se réveille, hormis Lou.
En d’autres temps et avec sa peur légendaire des alarmes, il se serait mis à paniquer et hurler. Mais non. Lou est sorti de son lit, a rejoint le réveil posé sur le meuble près de la porte d’entrée et a essayé de l’éteindre de lui-même. N’y parvenant pas, il s’est mis à nous appeler. Calmement. Si calmement que nous ne nous sommes pas réveillés tout de suite. Il a alors porté la voix. Dans mon sommeil, j’imaginais une dispute de voisinage, jusqu’à ce que je reconnaisse sa voix qui cette fois cria : “Il faut appeler la police !”. Pas de doute, c’est Lou.
Le temps de bondir du lit, de descendre le rejoindre en même temps qu’Eva et Claire, sorties elles-aussi de leur sommeil, je tombe sur Lou, calme, debout entre le lit et la porte, le réveil en main. J’éteins l’infernale machine made in Hong-Kong. Immédiatement et de lui-même, Lou prend l’événement avec humour. Nous embrayons. Je lui explique pourquoi l’alarme s’est déclenchée. On rit. Nous le félicitons pour sa réaction. Nous le recouchons. Il se rendort et l’incident est clos. Sa maman et moi sommes étonnés par son comportement mais n’y mettons aucun lien avec l’aventure des dauphins.

Beaucoup plus étonnant est l’incident du lendemain, au moment du souper.
Nous sommes une fois encore tous bien fatigués par cet été. Lou enchaîne les comportements négatifs. Ereinté, je sors ma grosse voix et mon autorité pour couper court et le ramener ensuite vers de meilleurs sentiments. Il obtempère, bougon, et s’installe à table. Comme d’habitude, commence notre longue argumentation après une dispute. Mais pour la première fois, Lou s’exprime, clairement, objectivement et en argumentant. Au fur et à mesure qu’il parle, nous nous regardons, sa maman et moi, éberlués par tant d’à propos :
- Bon, papa, je peux te dire quelque chose ?
- Oui, Lou.
- Bon, O.K., j’étais dans le négatif, mais tu ne trouves pas que tu t’es fâché un peu vite ? Bon, d’accord, je sais que tu es fatigué, mais moi je trouve que tu es aussi en tord. Que tu t’es fâché trop vite. Alors, je reconnais ma faute et je m’excuse, mais je trouve que toi-aussi, tu pourrais me faire des excuses.
Silence autour de la table. Est-ce bien Lou, face à nous ?
N’obtenant pas de réponse, il m’interpèle :
- Allo, papa ?
Je rassemble mes esprits, me mets à rire de son “Allô, papa !” – juste retour de l’arroseur arrosé - et lui réponds :
- Je suis d’accord Lou. Tu as tout à fait raison et je m’en excuse. Mais reconnais que tu es aussi fatigué et que tu n’étais pas vraiment très positif ce soir.
- Oui, papa. Mais tu ne dois pas te fâcher comme cela. Je trouve que tu t’es fâché trop fort.
- C’est vrai, je le reconnais. Mais je me suis fâché parce que parfois, il n’y a plus d’autre solution pour te raisonner, p’tit gars. Alors oui, je suis fatigué et je me suis vite fâché, mais c’était pour en finir tout de suite. Tu vois, si tu obéissais plus vite, je ne devrais pas sortir ma grosse voix.
La suite est de la même teneur. Notre Lou, à l’esprit si désordonné, argumente, objective la situation, comme jamais il ne l’a fait.

C’est ainsi qu’à de nombreuses reprises et depuis lors, nous avons observé des situations étonnantes et nouvelles. Plusieurs fois par jour, nous assistons à des moments de grandes présences intellectuelles, où Lou est capable de suivre une conversation sans partir comme un girouette sur un sujet qui traverserait son esprit.
A d’autres moments, Lou devient enfin capable de discerner son “moi” des autres : Lou, l’éponge fragile qui prend sur lui les moindres tensions ou émotions des personnes qu’il croise ou qu’il entend, se met à prendre une distance sur les épreuves des autres qui ne deviennent plus un menace à sa propre intégrité.
Il y a aussi, ces moments d’empathie vraie et de compréhension, que rien ne l’oblige ou qu’aucune situation n’invite, si ce n’est un éveil soudain de la conscience de la réalité de l’autre.
Et puis, il y a cette curiosité nouvelle et impromptue, son envie croissante de comprendre les mots qu’il utilise par mimétisme sans vraiment en intégrer la réalité, vu sa cécité. Les “c’est quoi un...” et les “Ça veut dire quoi...” se multiplient.
Il y a encore le retour des progrès derrière son piano.
Il ya enfin l’événement sans nul doute le plus étrange : la lecture du braille.

Ceux qui ont lu nos aventures en ces pages ou ailleurs savent que l’apprentissage de la lecture du braille est une épreuve et une difficulté majeure pour Lou. Cela fait six ans qu’il déchiffre plus ou moins péniblement les lettres, une à une. Un exercice de concentration pénible pour arriver au bout d’une phrase, en conflit pertétuel avec son esprit vagabond.
Cet été nous l’avions mis en vacances de lecture, même si nous lui avions fait écrire deux “cartes postales” en braille, car l’écriture avec une machine Perkins lui est bien plus facile que la lecture et ne représente pas une épreuve, au-delà de la paresse. Ainsi, rentrée oblige, après le deuxième jour d’école, sa maman a repris la lecture d’un livre braille tactile.
Comment expliquer qu’après deux mois sans travailler la lecture, Lou ait lu, à la première séance et de manière fluide, une série de phrases. La “surprise” de sa maman est un mot faible et le récit qu’elle m’en fit ne cesse de m’interpeler : ce n’est pas Lou, enfin, pas jusqu’à ce jour.
Bien sûr, il conviendra de voir si cela s’inscrit dans la durée. Les séances suivantes de lecture furent bonne, moins bien que celle-là, la fatigue venant parfois troubler le travail. Mais la différence est là, palpable et objectivable.

Lorsque nous nous sommes inscrits à cette thérapie, nous étions circonspect, sa maman et moi, sans aucune attente ou croyance de résultats. Le simple fait de permettre à Lou d’enfin toucher un animal marin et conceptualiser ainsi le monde aquatique vivant, était déjà, selon nous et pour Lou, une grande expérience.
Je ne sais que penser aujourd’hui, mais les faits sont là et seuls le temps et l’éventuelle reconduction de la thérapie permettront peut-être de faire la part des choses. Et quoi qu’il advienne, ce fut une aventure riche, belle, singulière, surprenante, paradoxale...

Il me reste tant de choses à raconter, dont l’aventure elle-même. Mais il me manque le temps. J’y reviendrai. Dès que possible.
De même, j’ai filmé ces thérapies, dans le cadre d’une étude de l’université de Valence sur l’émission des ultrasons des dauphins en présence d’enfants ayant des handicaps mentaux.

A suivre donc... et ci-dessous quelques photos souvenirs.

Merci à l'association Delphus d'avoir permis cette grande aventure.
Merci à Monique, Caroline et Vincent (nos accompagnateurs), Branco, Bettina et Birgit (les thérapeutes).
Merci aussi à Jacques et Sylvaine (parents de Thomas), Eric et Véronique (parents d’Arthur), Cassius et Sabine (parents d’Anthony), Eric et Laurence (parents de Gilles, Juliette et Arnaud), Lionel et Frédérique (parents de Gaël), Manu et Gwen (parents de Mathilde), Dominique et Sylvaine (parents de Gabin), Kamran et Wendy (parents de Kian), Bruno et Sophie (parents d’Alexis) et la famille de Nathan, pour le formidable élan de solidarité et de compréhension vécu entre nous.

*L’autre raison pour laquelle j’ai mis tant de temps avant d’écrire cette note :
Je suis noyé par le travail engagé au sein de la Fondation Lou, de la Plateforme Annonce Handicap, du projet de festival de film « EOP ! » et de l’association de parent de l’école de Lou que je préside. Les trois mois à venir seront des moments de vérité à tous ces niveaux et, je l’espère, une première récolte de ces trois années d’engagements bénévoles pour cette cause que je défends. ;-)

Rencontre(s) extraordinaire(s)

2010-09-05T16:53:00.005+02:00

(...à suivre)

P.S. : Merci à Delphus !

Je suis...

2010-08-27T19:26:00.003+02:00

Je suis :
son Papa,
son ami,
son copain,
son pote,
son déconneur,
son mec des 400 coups,
son complice,
Bèrlebus,
mais aussi, le Papa Mouton et Joëlle, tout comme je dus faire Jordi, Madina ou Monsieur René.

Sur demande, au besoin, ou pour le ramener dans « le positif », je suis :
la machine à faire des frissons, à répéter des phrases ou des mots, un imitateur, un chanteur, un admirateur, un fan, un supporter, un entraineur, un conseiller.
Mais aussi : l’Autorité, la grosse voix, celui qui punit, celui qui frustre, qui refuse, qui gronde, qui se fâche, qui met des limites, qui encourage, qui console, câline, embrasse jusqu’à plus soif.

Nous sommes, sa maman et moi, son habilleur, son soigneur, son infirmier à domicile, son laveur, son assistant papier-toilette, son guide pour aveugle, son chien, sa canne, ses yeux, ses protecteurs, son assurance-vie, son nourricier.

Ses seuls références, tactiles aussi.

Je suis avec l’aide de Claire, sa maman, son psychologue, son analyste, son éducateur, son pédagogue, un investigateur, le seul « chercheur » sur le syndrome de Morsier, un apprenti sorcier, un aventurier de l’impossible, un phiLousophe.

Et pour le reste du monde, je suis devenu « Le papa de Lou ».

Le combat des chefs

2010-08-23T17:58:00.058+02:00

Ce titre et ces quelques photos symboliques pourraient résumer nos vacances : belles, épuisantes et très difficiles avec un petit bonhomme envahi de tocs, de peurs, d’obsessions “Joëlliennes” et d’oppositions pré-adolescentes qui requièrent une attention et un recadrage permanent, jusqu’au conflit et parfois les larmes. Au prix d’une patience infinie et de livres de lecture jamais commencés. C’est le “côté face” auquel il faut rajouter la réalité de vacances avec un enfant différent : pas de sorties le soir, pas de randonnées ou ballades, une sédentarisation motivée par la nécessité du temps d’apprentissage d’un nouveau lieu pour les déplacements de Lou aux toilettes ou ailleurs.

Côté pile, il y a les éternelles activités dont Lou est friand. Il y a aussi l’ivresse et la liberté qu’offrent les grands espaces. Ceux des champs, d’une plage ou des vagues de l’océan. L’occasion de grands défoulements comme cette partie de touche-touche puis d’acrobaties et enfin de lutte roulé-boulé entre... Joëlle et le policier, pardi !

Le Grand Camp

2010-08-02T10:12:00.002+02:00

Lettre manuscrite par Tazou, un des chefs des Faons :

Bonjour Papa, Bonjour Maman,

Delphine attaque Joëlle ! Pourriez-vous s’il vous plaît libérer Joëlle ?

Pendant le camp on a fait ce qui se termine par la syllabe « ELLE » et surtout on a dit « poubelle ». On n’a pas dit beaucoup « Joëlle ».
Je n’ai pas peur au rugby parce que je risquais de prendre la balle en pleine pELLE mais ceci dit tout a été positif pendant ce camp.

Ce qui était chouette pendant le camp, c’est que j’ai beaucoup joué à Joëlle que je comparais à une poubELLE.
Ce que je préférais le plus c’est ma copine Rachel* qui termine par « ELLE ». *(NDLA : une petite fille porteuse de la Trisomie 21)
Mais hélas, tout le monde ne pensait pas comme Alice (ma sizenière). XXX, un autre faon avec un caractère officiEL, trouve qu’Alice doit beaucoup plus travailler pour la sizaine. Hier, j’ai pleuré parce que Alice s’apprêtait à péter un câble, mais heureusement ma pauvre sizenière a pleuré la nuit. Donc, je n’ai pas pu l’entendre, mais je l’ai beaucoup consolé à cause de cette dispute officiELLE.

Jusqu’ici tout va bien au camp avec la poubELLE.
Je vous aime très fort comme une coccinELLE enfermée dans une poubELLE.
Vous me manquez, à très vite et libérez surtout JoëLLE !!!

Lou
(Delphine qui attaque Joëlle).

Pas de doute, c’est une lettre de Lou.
Que rajouter de plus…
Ben si ! Car c’était pas gagné ! Une « aventure » de quatre mois.
Quatre mois durant lesquelles Lou nous faisait part de sa volonté de ne pas aller au grand camp. Au début, il y eut même deux gros chagrins nourris par l’inquiétude, que nous avons chassés à force de câlins et de mots, doux et rassurants.
Quatre mois de lente persuasion :
- C’est encore plus chouette que les petits camps, Lou. ... - C’est pas du tout la même chose... - On va rencontrer les chefs pour en discuter tout ensemble. OK ?
Ce qui fut fait.

Deux heures de discussion sans Lou, puis une heure avec lui. Il a vite été convaincu par nos arguments teintés de tant d’optimisme et de nombreuses perspectives alléchantes. Un contrat est “signé” avec lui pour qu’il passe au moins sept jours sur les dix que compte le camp. Juste deux jours de plus que lors des “classes vertes” avec l’école.
- Top là, papa !
C’était fin juin.

Dès lors, plus aucun soucis ou autres inquiétudes. Les choses étaient claires et les perspectives positives.
Juste un doute, vingt-quatre heures avant le départ. Assis derrière son piano. Il s’arrête de jouer et s’adresse à moi. Une minute. Le temps de revoir le contrat :
- Oui mais papa... SI... Je dis bien si, hein ? SI... j’ai pas envie de rester sept jours... Tu viendras me chercher ? Parce que...
Je sens sa voix tremblotter et les émotions monter. Je m’approche de lui et enfonce mes mains dans sa tignasse.
- Stop, Petit gars ! Stop ! TU oublies. Positif ! Tout va bien. Moi, je parie que tu voudras rester jusqu’au bout du camp tellement que tu t’y amuseras. Et de toute façon, on a passé un contrat, mon gars. C’est juste deux jours de plus...
Son visage s’illumine, il agite sa tête tout en la poussant dans ma main :
- Des... ?
Je réponds sur le champs et descend ma main dans sa nuque pour la remonter lentement :
- Zooo... ?
Il poursuit :
- Riiiiii.... ?
En coeur :
- Bles... friiiiissoooons !!!
Au fur et à mesure que mes doigts remontent sa nuque, il hausse les épaules pour tenter d’y cacher son cou, il frémit et s’agite pendant qu’un sourire inonde son visage.
- Des frissons, des frissons, des frissons !

Le jour du départ, à la gare, il est guilleret. Nous l’avons gonflé à bloc. Il n’y a pas d’autres mots. Nous savons bien que ce ne sera pas facile mais il est dans de bonnes mains. Il va devoir mordre sur sa chique. Apprendre à participer. A la vie du camp aussi : la vaiselle et tutti quanti. Nous le lui avons maintes fois expliqué, en présentant les choses comme étant normales.

A nos petits pincements au coeur qui s’invitent sans crier gares, nous répondent de belles perspectives :
La première et la plus importante est que Lou va vivre une grande première, à l’aube de ses douze ans : vivre sept jours avec des enfants de son âge qui, pour une grande majorité, n’ont pas de handicap. Il va (enfin) entendre des enfants qui vivent autrement. Pensent autrement. En immersion. Et versa. Ce n’est pas la même chose que les réunions en journées pendant l’année. Ils vont Etre ensemble. Pour qui l’a vécu, c’est un camp, tout simplement ! Là, je n’ai pas besoin des mains expertes de Lou pour avoir des frissons... Je ne trouve pas de mots pour qualifier l’émotion qui m’envahit à cette perspective. Mon p’tit gars va bien porter son surnom du moment.
La seconde raison est aussi une grande première depuis... douze ans, l’âge de Lou... : nous allons nous retrouver sept jours sans enfant, Eva étant aussi à son camp des guides et Mathilde volant de ses propres ailes. Bon, nous devrons travailler en semaine, mais nous trouverons les moments pour nous faire du bien. Tant de devoirs et de contraintes en moins. C’est déjà des vacances. 12 ans...

Après quatre jours d’un calme troublant dans la maison, premier coup de téléphone convenu avec un chef.
- Tout va bien. Lou est super au point d’être nommé “Faons d’honneur” le second jour.... - Il est super copain avec Rachel (cfr. sa lettre) et n’a pas encore demandé à jouer sur son synthétiseur...
- Pardon ?
Nous avons bien entendu : Lou a passé quatre jours sans demander de jouer au “piano”. Son plaisir quotidien. Habituellement, deux à trois heures par jours.
Il y a bien eu un petit coup de blues, à la lecture de nos deux premières lettres préécrites et quotidiennes, au point que les chefs ont décidé de ne plus les lui donner, car sans cela, il parle pour ainsi dire jamais de nous. Nous convenons même de ne pas l’appeler au téléphone.
La perspective se dessine qu’il puisse rester jusqu'à la fin du camp.
Nous convenons de nous rappeler la veille du septième jours.

- Salut, Lou. Alors ? Il paraît que cela se passe super bien !
- Tu viens me chercher demain ?
- C’est comme tu veux. On s’est engagé à venir te chercher, mais si tu veux rester, se serait super.
- Mais je préfère rentrer. Un contrat c’est un contrat !
A ces mots, pas de discussion possible. Il ne faut pas transformer la course de fond en saut d’obstacles.

Le lendemain, direction Villers-Le-Temple. A notre arrivée, nous sommes touchés de voir sa sizenière et d’autres enfants l’encadrer avec amitié et prévenance. Nous rions en voyant Lou discuter avec Rachel et l’imiter. Notre Lou va bien.
Gros revers de la médaille : les tocs ont repris le pouvoir. Du plus bénin au plus sâle. Voilà où se sont donc réfugiés toutes les angoisses et les peurs. On s’y attendait un peu et la tâche s’annonce ardue.

Nous ne manquions pas d’objectifs prioritaires avec Lou, mais l’envahissement des tocs redevient une priorité absolue. Un nouveau cycle (re)commence.
Ainsi va la vie, mais Lou grandit.

(P.S. : Merci aux chefs des Faons et à tous les faons de la 14eme Saint Henri.)

Histoire obsessionnELLE

2010-07-24T13:27:00.021+02:00

Si l’été 2009 a été marqué par une évasion sans limite de Lou dans son monde imaginaire –c’est les vacances pour tout le monde - ; si nous avons « mangé » du « Papa mouton » matin, midi et soir ; l’été 2010 s’annonçait avec la résolution de limiter quelque peu cet envahissement.

Mais voilà, c’était sans prévoir les impondérables de la vie.
Petit résumé :

A peine arrivé à la mer, Lou assiste (entend) depuis l’appartement à une dispute entre une dame et un policier parce que celle-ci stationne sur un emplacement réservé aux personnes handicapées et que sa carte de stationnement n’est plus valide. Entre eux, le ton monte très vite. La dame refuse de donner sa carte d’identité. Elle tente de partir avec sa voiture mais le policier lui barre la route avec sa moto. La colère les habite tous deux et le policier en vient à pousse la dame qui tombe par terre. Appel d’une patrouille en renfort, explications houleuses et in fine apaisement et négociations.
Même les fenêtres fermées, Lou ne perd pas une miette de la dispute toute proche. Impossible de détourner son attention. Sa sensibilité face à la colère ou la violence fait monter immédiatement son inquiétude. Nous relativisons l’événement : ils sont tous les deux idiots… La colère ne mène à rien etc.

Voilà comment, du jour au lendemain, le papa mouton est rangé à sa bergerie et est remplacé par « Joëlle » (nom choisi par Lou pour cette dame en référence à sa psychomotricienne qu’il aime bien).
Jouer sur la plage ? ...à Joëlle dont le policier a volé sa carte d’identité.
Crier dans les vagues ? “Joëlle et la ca-rte-d’i-den-ti-téééé”
Chanter* quand il joue sur son synthétiseur ou inventer une histoire sur mon ordinateur ? Bien entendu, mais en racontant l’histoire de Joëlle avec sa carte d’identité.
Jouer avec les mots (pendant les repas, sur l’essuie de bain de la plage, dans le fauteuil ou ailleurs) ? En citant tous les mots finissant par “EL”.

L’été 2010 est donc devenu l’été de “Joëlle” et le besoin de catharsis de Lou est tel, qu’il nous faut composer avec cet impodérable.

*Musicalement, cela donne ceci (extrait de toute une histoire que nous avons contruit, Lou et moi, à la façon des Muppets Show qui invitent... Joëlle) :

Et visuellement, ça donne cela : le grand défoulement dans les montagnes russes de Plopsaland :

Exit donc (provisoirement ?) le papa mouton.
…Et quelques jours de répit pour nous car depuis lors, Lou est parti à son premier grand camp de Louveteau. Mais ça, c’est une autre histoire (à suivre).

Un pied dans chaque monde

2010-07-02T16:19:00.009+02:00

Cela fait six mois que je n’ai guère eu le temps de parler d’un des grands progrès de Lou : l’apprentissage de l’usage d’une canne blanche.

C’est ainsi qu’en accord avec l’école, il est passé depuis janvier de la pré-canne à la canne.

A notre grande surprise, il coordonne pas mal ses mouvements et progresse bien, mais il reste un sacré travail de concentration à faire pour qu’il interprète les informations que lui donne la canne.

Un pas de géant vers l’autonomie et le monde, un grand écart avec son monde imaginaire…

Un beau programme pour l’été, les mois …et les années à venir ! ;-)

Une aventure écrite d’avance

2010-06-28T19:02:00.002+02:00

En proposant à Lou de jouer dans le clip de Cap48, nous savions par avance à quoi nous attendre.

Mercredi :
- Dis, papa, tu vas quand même pas m’obliger à jouer au piano ?
Lou sait très bien que nous évitons toute contrainte concernant son plus grand plaisir : jouer de la musique. Il en a bien assez avec l’apprentissage scolaire et social.
- Mon gars, tu as pris un engagement. Et tu ne maîtrises pas le morceau.
Refus.
Demain.

Jeudi :
- Papa, je te dis que je sais jouer la chanson de Mika !
- Et moi je te dis que c’est pas terrible.
Il ne répète pas.

Vendredi.
- Bon, p’tit gars, je te mets Mika.
Il accepte. C’est n’importe quoi. Aucune attention. Bourré de fausses notes. Une fois la main gauche, une fois la main droite. Habitué et client des compliments, il lance :
- C’est bien ! Dis papa que c’est bien !
- Tu rigoles, mon gars ?
Il s’arrête net et se renfrogne. J’attendais cette réaction.
- T’es fâché ?
- Non, Lou. Je ne suis pas fâché. Je suis simplement très déçu. Tu avais fait une promesse, un engagement pour aider d’autres personnes.
Retour à la case départ. Tout reprendre depuis le début.
Le classique pow-wow d’un quart d’heure.
Extrait :
- On doit tout faire pour « Monsieur » Lou mais quand il s’agit de faire plaisir aux autres, c’est fini !
- Ouais, c’est ça, je suis nul.
- Je n’ai pas dis ça, mon gars. Je dis simplement qu’il est temps que tu apprennes à vivre avec les autres. Et quand on vit ensemble, il faut s’entraider. Il n’y a pas d’autre choix, Lou.
La conscience de “l’autre”... Un programme éducatif permanent avec Lou. J’envie souvent Saint Exupéry. Si l’obsession du monton était pareille, le déracinement tout autant, lui avait au moins la facilité d’un vrai dialogue.
Avec Lou, c’est la méthode Coué. Taper sur le clou dans un esprit positif. La seule solution.
Et ça marche. Revirement complet.
- Bon, papa, je vais répéter. Tu mets le C.D. ?
Il s’applique. Il me sent content.
Il en rajoute une couche :
- Tu le remets encore ? Et demain, je vais répéter avant d’aller à Famisol et le soir en rentrant.

Samedi.
Il tient parole et se sent fier.

Dimanche.
15h00. Mont des Arts.
L’équipe de tournage est accueillante.
Divine surprise, la chorégraphe qui parle dans le micro s’appelle Joelle comme sa psychomotricienne dont il a fait un personnage de son monde imaginaire.
Egal à lui même, il l’interpèle. C’est bon, ils sont “potes”.
Le réalisateur a prévu de filmer d’abord la danse quelques fois sans Lou derrière son synthé. Pendant ce temps, il se délecte de l’ambiance festive : le playback, les danseurs qui chantent, crient ou tapent dans leurs mains, les instructions du réalisateur dans le porte-voix et Joëlle qui dicte la synchronisation des danseurs.

Pour Lou, il n’y aura qu’une prise. Il se donne avec plaisir. A la fin, tous les danseurs le rejoignent à l’avant plan. Ambiance de “jam”. Le bonheur absolu de Lou, non pas d’être médiatisé - il s’en moque éperduement et cela dépasse son entendement -, mais bien de communier avec d’autres dans un monde festif et qu’il maîtrise.

Le bonhomme a tenu son engagement, à sa mesure. Il est aussi heureux de l’expérience.

D’autres se profilent... comme le grand camp de l’été.

P.S.: Et de son côté, Eva a aussi apporté sa contribution en se fondant parmi les danseurs avec une amie.

La genèse d’une aventure qui se profile

2010-06-20T17:43:00.005+02:00

Je rejoins Lou à la fin de son goûter.
- Salut, P’tit gars !
- Salut, Papa.
- T’as passé une bonne journée ?
- Oui.
- Dis, je dois te parler de quelque chose. Tu m’écoutes ?
- Oui.
- Tu te souviens de ta rencontre avec Maurane, pour Cap48…
- Oui.
- Et que cela a été diffusé à la télévision…
- Oui.
- Te souviens-tu de la raison de cette rencontre ?
- Non.
Il a oublié ou il n’a tout simplement pas envie de réfléchir. Je lui réexplique donc la démarche.
Avec Lou, il faut en permanence utiliser des mots ou des situations simples qu’il serait à même de conceptualiser, car sans la vue et avec son esprit vagabond…

- Tu as participé à cette rencontre pour sensibiliser les gens qui ont regardé l’émission à la télévision afin qu’ils aident Cap48 en leur donnant de l’argent. Et cet argent, il est ensuite donné par Cap48 aux personnes handicapées qui en ont besoin. Ils leur achètent un fauteuil roulant, ou par exemple le bus que ton école a reçu pour pouvoir faire des excursions, etc. Et donc, Cap48 peut aider plein de gens, s’ils reçoivent beaucoup d’argent. Tu me suis ?
- Oui.
- Et toi, en acceptant de rencontrer Maurane et en jouant avec elle, tu as participé à ta manière : des gens ont aimé voir cette rencontre et cela leur a donné l’envie de donner aussi de l’argent.
- …
- Figure-toi que j’ai reçu un mail de Cap48 qui propose cette année de filmer plein de gens qui vont danser sur une chanson de Mika. Ça te dirait d’accompagner la chanson sur ton synthétiseur ?
Sourire immédiat.
- Oui !
- Mais attention, p’tit gars, ça va être un vrai travail.
Son visage se referme.
- Euh… non. Non, j’ai pas envie, papa.
- Attends que je t’explique.
-…
- Ça peut-être très gai, il y a juste que si tu acceptes, il faudra le faire jusqu’au bout.
- Non, merci.
- Attends ! L’idée serait que tu joues sur ton synthé pendant qu’on diffuse la musique de Mika en play-back et que les gens dansent. Ça peut être chouette, non ? Tu n’as pas envie ?
Retour à l’enthousiasme.
- J’ai envie. Et je pourrai aussi jouer…
- Ha non, mon gars, tu devras accepter de jouer la chanson de Mika plusieurs fois, car ils vont filmer pendant une heure tous les danseurs avec toi qui accompagne la musique. O.K. ?
- Nouvelle hésitation.
- Tu aimes bien Mika. Et puis, il va y avoir de l’ambiance, le réalisateur qui va parler dans le micro, donner ses instructions, les gens qui vont rires, bouger, …
Son visage s’illumine à nouveau. Il adore les ambiances de fêtes et les voix dans des micros.
- Top là, mon gars ?
Habitué à ce gimmick, il tape sans hésitation à l’endroit où il devine que j’ai placé ma main.

Je lui propose ensuite d’écouter le titre de Mika et d’essayer une première fois de l’accompagner au piano. Je sors deux C.D. de la bibliothèque. Ne les écoutant jamais (ce sont les disques d’Eva et Lou), je ne sais pas dans lequel des deux figure le titre, ni son nom. Je fredonne alors la mélodie et demande à Lou :
- Tu reconnais ? Sur quel C.D. se trouve-t-il ? Le premier ou le deuxième ?
- Euh... Le premier.
Si c’eut été un des C.D. qu’il aurait écouté en boucle à un moment de sa vie, il rajouterait sans hésitation : « le sixième morceau ». Mais ce n’est pas le cas.
In fine, je trouve « Love today ».
Immédiatement, Lou s’essaye et trouve un accompagnement.
- Lou, ce serait chouette si tu faisais la mélodie de ta main droite et l’accompagnement de ta main gauche.
Il abandonne l’accompagnement et joue la ligne de chant de sa main droite.
- Ce serait génial si tu arrivais à faire les deux, Lou.
Il essaye, cahin-caha, puis abandonne la mélodie et revient à divers variantes d’accompagnement.
Bon, il y a encore un petit peu de travail. C’est dans 10 jours.

…ou comment faire d’une pierre trois coups :
• Poser un défi à Lou qui l’oblige à s’appliquer en musique et tenir un engagement vis-à-vis d’autrui.
• Apporter une petite contribution à la campagne Cap48.
• Essayer de faire évoluer les mentalités sur la déficience et le handicap.
;-)

Envie de vous joindre à nous ?
Toutes les explications ici.

Lou la malice (48*) : Les rituels verbaux

2010-06-08T09:46:00.002+02:00

Au moment où je quitte sa chambre, Lou lance sa phrase rituelle :
- Bonne nuit petit mouton !
- Bonne nuit Lou.
N’ayant pas eu la réponse attendue, il reprend, comme à son habitude :
- Bonne nuit petit mouton !
- Bonne nuit gamin, fais un bon dodo.
Je m’apprête à refermer la porte.
- Papa ? Tu veux bien dire « Bonne nuit petit mouton ».

- On n’est pas obligé, mon gars… Pas tous les soirs… Et cela ne t’empêchera pas de bien dormir.
En réponse, il se met à bêler. Une fois. Deux fois. Je ne réagis pas et referme la porte.
De l’autre côté :
- Papa ?
Je rouvre la porte.
- Qu’est ce qu’il y a ?
- C’est quoi qu’on entend ?
Et un bêlement de plus.
- Tu le sais très bien !
- Non !
Je résiste :
- A sheep.
- Quoi ?
- A sheep ! Tu sais très bien ce que cela veut dire en anglais.
- Non !
- Te moque pas de moi, gamin !
- Ça veut dire cheval ?
- Mais non, mouton, abruti !
Gasp, il m’a eu. J’ai prononcé le mot.

Résultat du match : Lou : 1 - Papa : 0.

…Ou le quotidien avec certains enfants porteurs du syndrome de Morsier.

* Les articles “Lou, la malice” plus anciens sont rassemblés ici (à la première personne du singulier).

24/7

2010-05-25T18:03:00.002+02:00

Après onze ans, Lou garde encore aujourd’hui son réflexe automatique du « Non » face à la nouveauté, quelle qu’elle soit. Qu’elle soit ludique, culinaire, musicale… Ou qu’elle soit nécessaire et indispensable à son apprentissage.

De même, le « je ne veux pas », déguisé souvent en « je n’ai pas faim » ou « je ne suis pas fatigué » ..., sera une réponse systématique lorsque la chose proposée ne lui « convient » tout simplement pas. Il ne s’agit nullement de caprices ou d’égoïsme. La curiosité ou l’envie d’apprendre ne sont tout simplement pas de son monde. Il vit le présent… en quête du passé, du souvenir de moments heureux qu’il aimerait revivre. Il ne comprend pas que ses meilleurs souvenirs ont été le fruit d’heureuses expériences, qu’un événement drôle perd de sa saveur à force d’être répété. Lou peut être insatiable.
Chaque nouveauté acquise avec lui, l’a été au prix d’une habile persuasion et un travail d’association avec son acquis positif. « C’est comme… », « C’est la même chose que… » sont nos éternels arguments. Episodiquement, l’autorité fait place, lorsque les limites nous semblent dépassées et qu’il faut avancer et pousser une porte pour ouvrir de nouvelles perspectives.
Dans de nombreux domaines, nous parvenons à détrôner son plaisir favori en lui faisant découvrir une nouveauté : un nouveau câlin, un nouvel artiste musical, une nouvelle activité, un nouveau plat ou un dessert … mais souvent à quel prix ? Celui d’une simple substitution. Le nouveau remplace l’ancien dans l’envie de le voir se reproduire.
Mais comment renoncer lorsque l’on voit ses progrès et son ouverture, lente, extrêmement lente, mais constante. Comment aussi ne pas renoncer parfois, la fatigue ayant raison de la volonté et de l’urgence.
La chose la plus difficile et épuisante avec Lou est sans aucun doute l’absence de répit, lié à cette attention permanente pour le sortir de ses occupations formatées. Et puis, il y a les incessantes répétitions des préceptes de vie, essentiels pour tout simplement vivre ensemble.
Ce qui peut paraître élémentaire pour le commun des humains ne l’est pas pour Lou. Toute règle de vie sociale doit être énoncée à chaque oubli.
- De l’eau !
- Ssss…
- S’il te plaît.
Il a beau être capable de les appliquer à tout moment, il ne lui vient tout simplement pas à l’idée de les mettre instinctivement en application. Parfois oui, parfois non.
Sa gentillesse naturelle, sa sincérité et sa tendresse sont fort heureusement le bon côté des choses. Bien qu’égocentré, il a le cœur sur la main.

C’est mon p’tit gars et ses valeurs valent bien les nôtres.

Cependant, si je devais formuler un rêve, ce serait bien celui-ci :
Vivre une, une seule journée sans entendre un « Non » ou un « Je ne veux pas » sortir de la bouche de Lou.

EOP! Film Festival (bande annonce)

2010-05-06T17:08:00.018+02:00

Ce festival est organisé par la Fondation Lou dans le cadre du congrès international EACD à Bruxelles le 27/5/2010 : 10 courts métrages du monde entier qui parlent de la réalité de l'enfance et de différents handicaps.

Que vivent les jeunes patients et leur famille, une fois la porte de la consultation refermée ?
Quelles sont leurs réalités, leurs aspirations, leur mode de vie et de perception, selon leur déficience et leur handicap ?
Cette soirée de projection invite les professionnels de la santé et du handicap, à découvrir une autre réalité de la vie de leur jeune patient et de leur famille, d’appréhender la déficience avec un regard sur les capacités et non les limitations.
« EOP ! film festival » est un voyage de deux heures, au travers de dix courts métrages, dans le monde de la déficience et du handicap, où les frontières géographiques s’effacent au bénéfice de l’universalité:

« EOP ! film festival » vous invite à :

Ecouter le témoignage de Coline sur son petit frère Noé, autiste, avec la complicité de son papa, réalisateur de films d’animation. (« Mon petit frère de la lune » - Frédéric Philibert - France)
Découvrir le récit épique de Max, un personnage de cartoon, imaginé et réalisé par des enfants de 9 à 14 ans, dont certains sont en situation de handicaps. (« Max, entre ciel et terre» - J-L Slock - Belgium)
Accompagner Kevin dans son combat contre son bégaiement. (« Stark ! » de Georg Bussek - Germany),
Vivre au rythme de Rafat, différent des autres, dans sa relation avec les enfants de la cour de son immeuble. (« Everybody from my courtyard » de Miron Wojdylo - Poland),
Rencontrer Hammoudi qui réapprend la vie, suite à la perte de ses jambes sur une mine anti-personnelle. (« Hammoudi » de Anwar Saab - Libano)
Rire avec les petits bonheurs de Kyra, prisonnière de son corps, lorsqu’elle s’identifie aux pingouins. (« Kyra’s dream » - Germany)
Briser l’apparent monde du silence des sourds, avec Rania et Philippe. (« White Sound » de Sarah Tracton - Autralia)
Plonger dans la beauté des sons et de la musique, avec Katja et Catherine, toutes deux aveugles. (« My eyes » de Erlend E. Mo - Denmark)
Etre au plus près de l’hymne à l’amour de Vanessa, maman de deux jumeaux ayant des déficiences sensorielles et motrices. (« Tactility » de Julia Kolberger - Poland)
Vibrer avec Sarah, maman de Jack, dans ses questionnements face à l’épilepsie de son fils. (« En cas de dépresseurisation » de Sarah Moon Howe – Belgium)

Le petit prince et la princesse Mathilde (Lou la malice 47)

2010-05-04T15:05:00.002+02:00

Dans la galerie des personnages que Lou imite, je vous ai déjà parlé du petit David de l’école qui pleure en sol.

Lou adore sa présence, ne serait-ce que pour écouter son timbre de voix particulier, ses rires, ses colères et ses larmes. Hélas, n’étant pas dans sa classe, il doit se contenter des récréations ou de jours d’absence de professeurs qui nécessitent un regroupement des classes.

La semaine dernière, toute son école était invitée à la journée organisée par la Ligue Braille durant laquelle la Princesse Mathilde allait leur lire des contes pour enfant.

A la fin de la lecture, elle a invité les enfants à s’exprimer.

Ne connaissant ni la timidité, ni la honte ou la gène, Lou s’est immédiatement adressé à elle :

- Dites, Princesse Mathilde, est-ce que tu connais David ?

- Euh… non.

- C’est un enfant de la classe de Madame Cécile qui pleure tout le temps.

- Et qui est Madame Cécile ?

Celle-ci s’est alors présentée et une discussion s’est engagée sur la raison pour laquelle Lou ne pouvait pas être tout le temps avec David.

Roi, Reine, Princesse, Président, Ministre, Star ou simple quidam, au « yeux » de Lou, nous sommes tous égaux.

Les autres articles “Lou, la malice” sont rassemblés ici (à la première personne du singulier).

Portrait

2010-04-20T12:43:00.007+02:00

Dans le cadre d'un congrès international de pédiatrie qui aura lieu fin mai à Bruxelles, il m'a été demandé de réaliser un "snapshot", un court portrait sur la cécité.
Le voici donc : un concentré de "Lettre à Lou" agrémenté de nouvelles images.

Découverte sonore

2010-04-08T17:26:00.007+02:00

Cela faisait longtemps que nous souhaitions permettre à Lou de découvrir les particularités d’un orgue d’église.
Grace à la gentillesse de Mr Robert Depauw, ce fut chose faite, il y a un mois.
Comme à son habitude, le bonhomme s’est tout de suite familiarisé avec l’instrument, découvrant par lui-même l’usage des pédales pour jouer l’accompagnement des basses, ou associant les tons aux sons de la vie : klaxons, sirènes et... mouton !
Petit résumé de cette rencontre musicale en vidéo :

De beaux souvenirs

2010-04-08T16:50:00.008+02:00

Dans le cadre du 4ème Handifilm festival à Rabat au Maroc, j'y ai vécu de grands moments, à l'image de ce fou rire, lors de ma rencontre avec Omar Koussih, un grand Bonhomme !
Merci Sanâa, Alessandra, et tous les autres.
Côté comique encore, j'ai eu droit au J.T. de la télévision marocaine.
Je ressemble donc tellement à Benoit Poelvoorde ?
Nino Ferrer, je veux bien... ;-)

Eugénisme et compassion

2010-03-19T14:03:00.014+01:00

Dans le cadre de mon travail sur l'annonce du handicap (dont, entre autres choses, la rédaction d'un livret de sensibilisation à l'attention des professionnels), j'ai reçu la citation suivante qui se passe de commentaires (quoique*) :

"La compassion vis à vis des parents est un sentiment que tout médecin doit avoir. Si un médecin ne l'éprouve pas, il n'est plus qu'une sorte d'ordinateur, une machine à faire des ordonnances. L'homme qui pourrait annoncer à des parents que leur enfant est gravement atteint et qui ne sentirait pas son coeur chavirer à la pensée de la douleur qui va les submerger, cet homme ne serait pas digne de notre métier. Mais on ne protège pas d'un malheur en commettant un crime ; on ne soulage pas la peine d'un être humain en tuant un autre être humain".

"On peut envisager, certes, une société technocratique dans laquelle on tuerait les vieillards et les anormaux, et où on achèverait les blessés de la route.
Cette société serait peut être économiquement efficace. Mais cette société serait inhumaine. Elle serait complètement pervertie par un racisme aussi sot et aussi abominable que tous les autres, le racisme des bien portants contre les malades".

"Après avoir fait un diagnostic de trisomie 21 au microscope, décider que ce sujet doit être éliminé parce qu'il est trisomique 21, c'est du racisme chromosomique".

Pr. Jérôme Lejeune, découvreur de la trisomie 21

*21-3-2010 : Je vérifie systématiquement et attentivement les sources que je cite. Hélas... il m'a été donné de découvrir (Merci C.) que ces mots sortent de la bouche d'un homme, certes exceptionnel, mais qui était un ardent défenseur de l'interdiction pure et simple de l'avortement. Il était consultant au Vatican auprès des papes sur cette éthique. Il souscrivait donc entièrement au dogme catholique et ses "antis" avortement, euthanasie, homosexuel etc. Et cela, je ne peux y souscrire...
Pourquoi et comment des gens humanistes basculent dans des convictions d'un humanisme doctrinien ?
Je me pose donc la question de laisser ou non cet article.

Les choses de la vie (2)

2010-03-14T17:21:00.003+01:00

Je me répète, mais pour d’autres raisons :
La maison est calme, étrangement calme.
Lou est bien de retour, mais il manque le sixième personnage de « Lettre à Lou » :
ma Chienne Méga.

Comme prévu, Lou s’en est ému, à sa manière :
- Pauvre petite chienne.
- Elle n’a pas souffert, tu sais. Et quand on est mort, on ne souffre plus.

Ou :
- Alors, papa, elle a rejoint Mamy, Mireille et Gainsbourg ?
- …Et Bashung !
Quand la conscience lui a fait comprendre qu’il ne la reverrait plus, je l’ai senti soudain fragile. Il s’est tout de suite exprimé, à sa manière :
- J’ai envie d’aller à Acul (NDLA : la maison de campagne)… Maintenant… J’ai envie de dormir à Acul.
- Pourquoi, Lou ?
- J’ai envie d’aller à Acul !
- Essaye de m’expliquer pourquoi.
Silence.
Câlins rassurants.
Je l’aide :
- Acul te fait penser à Méga ?
- Oui, Méga qui aboie.
- Tu sais quoi ? Tu pourras encore l’entendre. Tu te souviens ? J’avais enregistré ses aboiements pour toi !
Tout content :
- Je peux écouter ?
- Laisse-moi quand même le temps de retrouver sur quelle cassette. Demain, si tu veux !

A un autre moment :
- Maman ? Je voulais te dire que tu étais la plus gentille des mamans.
- Pourquoi, Lou ?
- Parce que Papa m’a expliqué que tu l’avais consolé quand il était triste pour Méga.

Ou :
- Et pourquoi, on ne peut pas reprendre un nouveau chien tout de suite ?
Et nous voilà parti sur de longues explications.

Cet après-midi, je lui ai fait la surprise. Je me suis souvenu de cette séquence, mise en ligne (mais d’un son exécrable – désolé -). Il a eu droit à l’original, de bonne qualité.
Aux anges, le bonhomme…

- Et si on prend un nouveau chien et on va l'appeler "Mouton". D’accord papa ?

(Rien n’est moins sûr, mon bonhomme)

La vidéo :

Le visiteur du soir

2010-03-04T22:02:00.002+01:00

Un grand vide

2010-03-03T19:00:00.005+01:00

La maison est calme, étrangement calme.
Après le camp chez les "faons" le week-end dernier, Lou a enchaîné avec les "classes de mer", pour toute cette semaine.
La dure école de la vie avec ses épreuves inévitables, mais dont nous savons déjà, par les expériences précédentes, qu'il en sortira grandi.
Pendant ce temps, pas un cri, pas de rires et pas de piano.
Même si ce sont nos voisins qui doivent être contents, il y a comme un grand vide dans la maison.
:-(

Cette fois c'est Lou

2010-02-26T17:55:00.001+01:00

Cette fois, c'est bien Lou. Il y a six ans de cela.
Nous avons accepté avec plaisir qu'il soit l'emblème de la journée mondiale des maladies rares ("Rare Disease Day") sur les affiches qui fleuriront dans 36 pays.
;-)

Réconciliation avec la luge

2010-02-23T19:09:00.002+01:00

De casse-cou, Lou est devenu peureux face aux choses qui vont vite.
L'éveil de la conscience.
Une descente un peu trop rapide à Noël ? Et nous voilà parti pour une lente ré-acclimatation... réussie grâce à la neige abondante et répétée de cet hiver.

Plus que des mots.

2010-02-08T18:45:00.001+01:00

Un peu trop mis en scène à mon goût, mais message efficace !

A ce propos, aux utilisateurs d'Iphone (le petit "cadeau" que je me suis offert pour on anniversaire) : Il existe un dictionnaire du langage des signes avec illustrations vidéos. C'est un logiciel gratuit. ;-)

PS: d'autres vidéos sélectionnées par mes soins sur "channel Lou".

Au pays du surréalisme...

2010-02-02T18:42:00.003+01:00

Au pays du surréalisme, le belge est Roi.

Ceci n’est pas Lou.

Si, si, je puis vous assurer que sur cette photo, ce n’est pas mon fils, Lou.

Enfin si.

Enfin, non.

Enfin, reconnaissez avec moi que l’enfant qui vous est présenté regarde quelque chose !

Or Lou est aveugle...

Par ailleurs, cet enfant semble être un élève sage, éveillé et heureux d’apprendre. Un vrai tableau de Jean-Louis Marlier*.

Oserais-je dire que c’est tout mon fils, sans risquer d’être accusé de partialité, d’aveuglement, d’inconscience, de mensonge, de déni… ?

Non, hélas non, mon bonhomme à moi, il est turbulent, avec des troubles de l’attention et un éveil bien particulier : le monde des sons. Quant à apprendre, il vous répondrait benoîtement :

- Et pourkwaaa il faut apprendre ?

Et vous lui répèterez pour la quatre-cents vingt-huitième fois que découvrir et apprendre permettent d’être heureux.

Vous remarquerez encore que l’enfant sur la photo est avide de lecture. Tolstoï, l’attend sur la pile de droite, pendant qu’il relit probablement André Gide pour la seconde fois.

Là, pas de doute possible, ce n’est pas mon fils. La lecture ne lui suscite aucun intérêt. Il préfère les histoires qui vagabondent dans sa tête.

Il lit bien, contraint et forcé, mais ce ne sont pas des livres comme cela.

De même, les beaux crayons de couleur ne sont pas à lui. Lou ne dessine pas, puisqu’il ne peut avoir une vue de sa réalisation.

Ce qui me trouble enfin, c’est le tableau noir derrière lui. Il n’y a pas de tableau noir et on n’écrit pas à la craie dans sa classe.

Le seul point qui pourrait me permettre de reconnaître le personnage, c’est ce regard sincère, cette expression d’un p’tit gars heureux de vivre et qui se plie de bonne grâce à une mise en scène dont il n’a pas conscience.

Là, oui, cela pourrait bien être mon p’tit bonhomme.

Alors, Lou ou pas Lou ?

Ni Magritte, ni Marien ne pourront m’aider à trancher. Ils sont morts. Sans doute le seraient-ils aussi à la vue de cette photo, …mais de rire.

Mais le plus surréaliste, n’est-il pas d’avoir donné de l’argent en achetant cette photo de classe à un photographe échevelé, venu avec son « superbe décor » dans une école pour enfants aveugles et malvoyants ?

Sans rancune aucune, l’artiste.

Nous en avons d’ailleurs ri de bon cœur.

Mais je pense juste à ces parents qui ont parfois difficile à accepter que leur enfant n’est pas et ne sera pas dans les normes. Je pense à l’illusion de cette photo. Je pense à un monde incapable de révolutionner sa pensée pour aller à la rencontre de l’Autre.

* Illustrateur de la série Martine.

Le grand Lou

2010-01-28T19:00:00.000+01:00

NDLA : un mois que je rêve de trouver le temps pour raconter tant et tant de choses. Mais mes multiples engagements associatifs me prennent tout mon temps.
Ne pas perdre le fil des progès immenses de Lou, ces derniers temps. Le turbo qu’on a mis porte ses fruits.

Alors, pour le jour de mon anniversaire, je m’en “offre” une tranche. Un moment de vie, emblématique.

Lou, nous, la vie.

Descendant du bus de l’école, Lou est en larme.

Une exception, car il respire la joie de vivre ces derniers temps. Il est fier de tous ses progrès et des nouvelles expériences qui se multiplient : en classe, à l’apprentissage de la canne, à la maison, aux louveteaux (les Faons), pour ses tocs, pour ses peurs, jusqu’au dernier “strip” (la peur de la luge, alors qu’il adorait cela auparavant), et qu’avec patience, on a dépassé en repartant progressivement de la case départ.

Mais voilà, il y a les petits incidents de la vie.

Dans le fauteuil, Claire et Eva entendent son récit décousu. Elles reconstituent le puzzle, tant son habituelle confusion est grande. Je les rejoins et apprends les motifs de sa tristesse. Son cartable a été oublié à l’école. Soit au groupe, soit en classe.

Les objets perdus ou égarés l’ont toujours stressé au plus au point. Il est à demi rassuré. Tour à tour, Claire, Eva et moi, déroulons nos arguments classiques, qu’on lui répète jusqu’à l’enregistrement et l’acceptation (c’est à dire, dans notre code avec lui, “lorsqu’il est de retour dans le positif”). Mais cette fois, la tristesse est profonde.

A cet oubli, s’est greffé une sombre histoire de disputes entre des garçons dans le bus. Une accompagnatrice qui ne comprenait pas non plus le stress de Lou pour le cartable. Des enfants qui le culpabilisaient. La peur que l’on soit fâché.

Dix minutes, cent “Mais non, Loulou, ce n’est pas grave”, cinq cent “tout va bien” et mille câlins, font peu à peu leur effet.

- On va le retrouver demain.

- Mais il faut mettre un mot pour les éducatrices !

- Promis Lou.

J’apprends alors l’autre motif de son chagrin : il avait cuisiné du pain d’épices en classe pour mon anniversaire et voulait me l’offrir... mais il est dans le cartable.

A sa tristesse, je réponds par la joie.

- Chouette, tu m’as fait un cadeau ! Je suis super content ! Tu sais, je peux bien attendre demain pour l’avoir. Ce n’est pas grave (NDLA : 501ème) ! Et sinon, tu as passé une bonne journée à l’école ?

- Oui.

De fait, son instituteur et son éducatrice sont très contents de lui en ce moment. Il progresse et se contrôle bien. Nous sommes tout à fait “raccords” sur la pédagogie vis-à-vis de Lou : l’encouragement permanent et les félicitations qui le ravissent. L’estime de soi. Tout simplement.

- Allez, Loulou, on oublie le cartable, le pain d’épices et les disputes, et on revient dans le positif !

Il saisit alors tour à tour nos mains, les pose sur son visage et dit :

- “Tout va bien, mon chouchounet que j’aime” ! Tous ensemble !

Nous nous plions en coeur à son rituel.

Lou est ravi.

- Et voilà, je suis de retour dans le positif.

C’est juste une énième version de notre “pédagogie” avec Lou.

C’est juste un souvenir, pour ne pas oublier le chemin qui se trace.

Nos voeux musicaux

2009-12-24T14:55:00.004+01:00

...Cela devient une tradition comme le concert de Nouvel an à Vienne ! ;-)
Tous nos voeux pour l’année nouvelle.

Luc, Claire, Mathilde, Eva et Lou

Lou la malice (46*)

2009-12-15T19:19:00.004+01:00

Lou perd régulièrement ses écharpes. L’oubli... Lou !

Sa maman a donc dernièrement acheté un col chaud, de sorte aussi, qu’il ne puisse tomber comme une écharpe.
Hélas, il a aussitôt été perdu au cinéma, lors d’une sortie avec l’école – car oui, Lou aime écouter des films -.
Sa maman a donc racheté un nouveau col en laine. Le même, at-elle précisé à Lou.

Ce matin, dans la voiture pour aller à l’école, Lou-la-malice s’est amusé :
- Et alors, je vais faire une blague à l’éducatrice et je vais lui dire qu’on a retrouvé mon écharpe en allant au cinéma !

Ce qu’il fit, non sans plaisir.
A défaut de voir la réaction des autres, Lou mesure à la perfection l’étonnement dans le timbre d’une voix. D’autant plus, lorsque la surprise est spontanément appuyée.
Par contre, il en oublie souvent de désamorcer la blague.
- Hé Lou, qu’est ce que tu dois dire ?
- ...euh... Quoi ?
Je lui souffle à l’oreille :
- Poiss...
- Poisson de décembre !

* Les autres articles “Lou, la malice” sont rassemblés ici (à la première personne du singulier).

Equilibre d'une vie

2009-12-04T19:39:00.004+01:00

L’équilibre d’une vie passe par un juste partage entre les moments où l’on va à la rencontre de ses goûts, partagés avec ceux qui les aiment, et l’autre moitié du temps, que l’on passe à rencontrer et goûter la différence des autres, de leur coutume.

L’art et l’artisanat ne partagent rien d’autre.

L’amour et l'amitié non plus.

C’est enfin l’unique remède contre le racisme.

(Sur un dessin d'Eva)

Les mélodies de la vie et le petit mélomane.

2009-12-01T14:52:00.010+01:00

Lors d’une récente projection publique de « Lettre à Lou » qui était suivie d’un débat, j’ai expliqué pour la énième fois en quoi Lou était un être singulier, hors du commun. Et je pense que ces mots ne sont pas galvaudés.

En repensant à cette rencontre avec le public, je me suis rendu compte que je n’avais jamais synthétisé par écrit ce témoignage. Voilà qui est corrigé et partagé avec plaisir.

Je voudrais donc aborder en ces lignes les étonnantes facultés auditives, musicales et mnésiques de Lou. Il est un petit musicien hors paire, unique en son genre.

En simple miroir à ces facultés et pour ne pas trahir la réalité globale de notre petit bonhomme, j’aimerais attirer votre attention sur le fait qu’en dehors du monde musical qui l’habite, il convient encore aujourd’hui de l’encourager en permanence pour “tout le reste”, de le rassurer et l’entourer de nombreux gestes d’affections, pour le voir progresser dans son apprentissage de la vie. De faire preuve d’autorité aussi, lorsqu’il faut mettre un terme à une situation qui se dégrade, et face à laquelle toutes les autres solutions sont vaines.

Je reviendrai aussi brièvement sur cette réalité quotidienne qui est la sienne : ce besoin irrépressible de s’entendre répéter ad libitum des phrases entendues sur l’instant ou par le passé ; ce besoin de reproduire des scènes, de revivre et reconstruire de brèves séquences de vie qui sont marquées cinq étoiles dans son cerveau, ou à contrario, ce besoin de conjurer les mauvais moments, en les inscrivant dans un imaginaire débridé. Sans oublier cette irrésistible envie de prendre les autres pour de charmantes marionnettes, prêtes à répéter ou exécuter ce dont il a envie.

J’évoquerai enfin les grandes difficultés qu’il rencontre dans l’apprentissage scolaire. “La faute à” sa difficulté de se concentrer plus de deux minutes. Et puis, il y a ce peu d’intérêt pour les choses existentielles, pour le “pourquoi-du-comment-qui-fait-quoi-quand-et-où-avec-qui”.

Le “Journal de Lou” relate à souhait cette réalité de Lou, même si, aujourd’hui, il continue de progresser et de s’ancrer un peu plus dans notre monde.

La curiosité le gagne. Lou grandit. A son rythme. Jusqu’aux frontières qui apparaîtront sans doute un jour, bien que la tendance soit à la chute des murs et barrières, au gré de l’énergie déployée par tous ceux qui l’encadrent.

Je disais donc qu’au delà de ces traits déjà pour le moins singuliers, Lou est un petit bonhomme hors du commun musicalement parlant.

S’il joue bien au piano, il est cependant loin d’être un virtuose. Cela fait cinq ans qu’il apprend par lui même à maîtriser l’instrument. Il a reçu son premier synthétiseur pour l’anniversaire de ses six ans (le début du film “Lettre à Lou”). Six mois après, il composait une mélodie sommaire, à deux mains et trois doigts : “Ma maman que j’aime” (cfr. la fin du film). Un à un, nous avons vu ses dix doigts se placer et prendre possession des accords majeurs et mineurs, ou se promener de notes en notes. Sans solfège, ni cours. De toute façon, le solfège en braille est peu utilisé et surtout extrêmement astreignant, puisqu’il est impossible de déchiffrer simultanément une partition en jouant d’un instrument, à moins d’avoir quatre mains. Un aveugle doit donc mémoriser par coeur une partition pour ensuite l’interprêter. Un telle chose est impensable avec Lou qui peine déjà à apprendre à lire le braille. Dans la mesure où la musique est son espace de liberté, nous avons décidé, sa maman et moi, d’éviter toute forme d’astreintes qui en viendraient à le dégoûter de jouer d’un instrument. L’apprentissage à l’autonomie et la scolarité sont déjà suffisamment difficiles pour lui.

Depuis deux ans, il a bien reçu des “cours” de Mireille et continue d’être suivi par Michel, qui habilement lui suggère telle ou telle musique, en fonction des goûts de Lou et de nouvelles techniques que le morceau l’obligera à maîtriser. Dès qu’un accord ou enchaînement nouveau plaît à Lou, il le décode aussitôt dans sa tête et le reproduit après un tâtonnement qui excède rarement les dix secondes.

Lou est donc globalement autodidacte et le fait de jouer sans voir le clavier n’est pas exceptionnel non plus : de nombreux musiciens ayant une bonne maîtrise de leur instrument, finissent par ne plus regarder leurs doigts, qui deviennent un prolongement naturel du cerveau qui dicte la mélodie.

Lou n’est donc pas un virtuose, même si ses onze ans permettent d’imaginer une large marge de progression dans le futur.

Il a par contre une aisance évidente dans le domaine musical, à faire pâlir d’envie tout apprenti musicien. Beaucoup de personnes m’ont fait observer que son ouïe, comme pour de nombreux autres aveugles de naissance, devait être la clé de ce talent musical.

Oui et non.

Lou a effectivement une ouïe extrêmement développée, de même qu’il a “l’oreille absolue” (la faculté de pouvoir identifier une note de musique en l’absence de référence). Lou a intégré par lui-même la fréquence des notes et leur nom.

A ce propos, il nous amuse souvent en donnant des notes aux sons qu’il entend et qui s’avèrent à chaque fois exactes. Ainsi, il nous dira que telle tondeuse est en fa, une autre simultanément en la et do^# ; que l’ambulance ou le camion de pompier est en sol et do, que lorsque le véhicule passe à côté de nous, cela devient ré et la ; que David pleure en sol, mais parfois en dol bémol ou la dies ; quant à Jimmy, il a pleuré en faisant les mêmes notes que le camion de pompier : sol et do.

Il donne aussi une note aux timbres de voix : “x” parle en ré ou si, la voix usuelle de “y” sera un mi, voire un si, “quand il exagère”...

Du caractère une fois encore singulier de Lou.

Mais ce n’est pas la raison principale de son aisance dans la sphère musicale. Nous sommes convaincu, sa maman et moi, que la constitution particulière de son cerveau est un élément déterminant en ce domaine. Lou est un être du présent, qui vit dans l’émotionnel, l’affectif et le (ré)créatif, mais très peu dans le rationnel. De même, Lou ne connaît ni la timidité, ni la honte. Ceci explique cela. A la différence de tout un chacun, il ne se pose pas la question du “qu’en dira t’on”. Si, par exemple, vous décidez d’apprendre à jouer de la guitare et que vous aborder un morceau simple – prenons par exemple “les portes du pénitencier” -, vous vous appliquerez à maîtriser les accords, les uns après les autres et dans l’ordre. Il ne sera pas question pour vous de passer directement au troisième accord, plus facile à réaliser. Il sera encore moins question d’oser vous produire devant des personnes aussi longtemps que vous ne jugerez pas votre niveau de maîtrise acceptable et présentable. Toute la différence est là : votre caractère rationnel, votre timidité et votre orgeuil seront un frein légitime à votre créativité, au “lâcher prise”.

Avec Lou, point de cela. Si, en abordant une nouvelle mélodie, un accord coince, il le jouera approximativement et enchaînera la suite pour laquelle il ne rencontre aucun obstacle, jusqu’au jour où il maîtrisera l’accord rebelle à ses doigts. De même, il lui arrive très souvent d’interpréter une mélodie qu’il est capable de jouer sans faute, en en commettant par-ci par-là. Peu importe puisqu’il se sait capable de le jouer parfaitement. C’est comme ça, “Point barre” comme il se plaît à dire !

Ce qui est sans douter le plus étonnant voire déconcertant avec Lou, est sa faculté de mémorisation.

Prenons trois exemples.

Hiver 2007. Nous emmenons Lou au marché de Noël près de la Grand-Place, “Les plaisirs d’hiver”, annoncés à grands renforts de publicité par la ville de Bruxelles. Lou fait un tour sur un vieux manège avec un orgue de barbarie qui égraine une mélodie ad hoc.

- Dis, papa, c’est quoi cette musique ?

- Euh... je ne sais pas. Une musique de manège, mon bonhomme.

L’évènement est aussitôt oublié.

Un an plus tard, Noël 2008. Nous sommes à la maison. Pendant que Lou termine son goûter, il écoute la radio. Lors d’une page de publicités, passe un spot vantant la nouvelle édition des “plaisirs d’hiver”.

- Papa ? Tu peux éteindre la radio ? J’ai envie de jouer au piano.

- Pas de problème, p’tit gars.

A peine installé, il se met à jouer, de ses dix doigts et sans hésitation, une mélodie que je ne connais pas. Jamais entendu cela à la radio et encore moins dans notre imposante discothèque. Intrigué, je l’interpelle :

- Dis, Lou, où as-tu appris cette mélodie ? A la chorale de l’école ?

- Mais non ! C’était aux “plaisirs d’hiver”.

La mélodie a effectivement tout d’une musique de manège. La simple évocation du marché de Noël à la radio a suffit pour lui rappeler cette mélodie.

Deuxième démonstration.

Nous promenant sur un marché à la mer, nous passons à côté de l’échoppe d’un vendeur de compact disc qui, pour vendre sa camelote, diffuse des extraits qu’il change toutes les quinze secondes. Lou s’arrête et écoute ainsi tour à tour “Le tournesol” de Nana Mouskouri, “Pour un flirt” de Michel Delpech et “La maladie d’amour” de Michel Sardou – autant de titres que nous n’écoutons ni à la radio, ni à la maison -. De retour à l’appartement, Lou demande à jouer sur son synthétiseur sur lequel il enchaîne les trois extraits découverts une heure plus tôt. Sans l’ombre d’une hésitation, sa main gauche place les accords d’accompagnement pendant que sa main droite reproduit la mélodie. Tout y est, si ce ne sont les paroles originales remplacées par... “le papa mouton” et consorts.

Dernier exemple en date.

Suite au décès de ma maman, un de mes frères nous a offert un disque comportant une série d’oeuvres classiques pour piano de Mozart, Chopin, Schubert, Beethoven ou Bach. Des oeuvres que ma maman interprétait dans notre enfance, à l’époque où elle suivait des cours et répétait inlassablement ses études sur le piano du salon.

Une après-midi de week-end, je fais découvrir ces mélodies à Lou. Je sens que le premier titre de la compilation – la sonate N°11 pour piano K 331, “Alla Turca” de Mozart -, le branche immédiatement.

- Je peux réécouter ?

Sa réaction classique en pareille circonstance.

- O.K., Lou, mais on écoute les autres morceaux après. O.K. ?

A la fin du disque, il se rend à son piano et illico reprend le “refrain” de "Alla Turca". Une fois encore, tout y est : les accords, le rythme, l’enchaînement rapide des notes et de la mélodie avec sa main droite. Le souvenir de ma maman se décourageant sur cette sonate qu’elle peinait à maîtriser me fait sourire. Relativisons cependant : Lou ne nous joue pas (encore) les autres parties de la sonate qui nécessitent, elles, une grande dextérité et rapidité d’exécution.

Je pourrais citer encore de nombreux exemples frappants. Nous ne comptons pas le nombre d’artistes et de disques que nous avons fait découvrir à Lou et pour lesquels il ne sembla pas marquer un intérêt particulier – nous l’aurions su de suite par une demande de réécouter l’artiste ou la chanson -. Mais voilà que des mois, voire des années après, il se met parfois à jouer un de ces morceaux qui lui remonte à la mémoire, sans aucune raison apparente. A chaque fois, il n’y a aucune hésitation, aucun tâtonnement dans une recherche d’accord : il joue immédiatement la mélodie.

Autre aspect singulier, c’est le sens mélodique absolu de Lou.

Ainsi, il lui arrive de composer des canons ou des chants à plusieurs voix. Il prend alors les commandes de la “chorale familiale” et nous dicte à chacun la mélodie, bien que nous ignorions encore quelle sera le thème principal qu’il chantera.

Il est arrivé aussi qu’il nous surprenne en superposant deux mélodies existantes, en apparence diamétralement opposée jusque dans la rythmique originelle, pour faire d’une des chansons, la seconde voix de l’autre et inversement.

Il en va de même pour son sens rythmique. Dès ses cinq ans, il a abordé le djembé avec aisance, ayant repéré illico les différents sons possibles, en fonction du type de frappe et du lieu de percussion. A l’âge de huit ans, lorsqu’il a été mis en contact pour la première fois avec une batterie, quelle ne fut pas la surprise du percussionniste de le voir immédiatement ignorer les consignes de base pour réaliser une rythmique plus élaborée.

Il y a enfin les rencontres musicales avec d’autres musiciens. Elles sont à chaque fois immédiates.

Lou a ainsi eu le plaisir de jouer avec le jazzman Charles Loos, la chanteuse Maurane, le pianiste Marc Vella ou même Michel, son “prof.”. Lors de chacune de ces entrevues improvisées, le contact a été instantané : pas d’échauffement ou de préambule, chacun apporte son “outil” – la voix, le saxophone ou le piano -, et se lance de concert avec Lou. Les vidéos de ces rencontres que vous pouvez voir (les liens ci-dessus) ne sont en aucune manière le fruit de répétitions préalables : c’est de l’improvisation totale.

La rencontre avec Maurane fut à ce propos un sommet dont vous pouvez voir qu’une infime partie. Ils ont en effet joué trente-cinq minutes en studio, sans interruption, Lou enchaînant dix-huit titres de chansons qui lui passaient par la tête, de Stevie Wonder à William Sheller, en passant par l’improvisation d’un blues endiablé ou d’autres chansons de Maurane, découvertes une semaine auparavant pour la cause.

Je possède les images et l’audio de l’intégral de cette rencontre qui est tout simplement saisissante, tant de la part de Lou que de Maurane qui est immédiatement entrée dans l’univers des mots de Lou. Je rêve, à ce propos, de pouvoir un jour partager ce moment, mais les droits moraux de Maurane et de Cap 48 –initiateur de cette rencontre- ne me le permettent pas.

A la lecture de ce témoignage, vous comprendrez mieux en quoi Lou est un petit mélomane hors paire, qui vit de musique et des mélodies de la vie.

A nous, ses parents, de l’encourager dans cette voie, même si à ce jour, il n’est pas du tout évident qu’il puisse en faire un métier plus tard, car lorsque Lou est dans son univers musical, il est très difficile de l’astreindre à jouer et respecter un répertoire précis.

Ainsi est-il : Lou, unique et singulier.

raz-la-pub

2009-11-25T16:57:00.004+01:00

Comme le précise l'intitulé de cette catégorie d'articles, si je devrais me trouver en face des auteurs de ce qui suit, je leur botterais bien les fesses !

Comme nous tous, ma messagerie est quotidiennement polluée par une quantité de mails indésirables.
C'est fou, par exemple, le nombre de veuves africaines qui ont repéré la bonté qui est en vous (mais aussi votre potentielle cupidité). Et puis il y a cette chance inouïe qui voit votre adresse courriel, non seulement choisie entre toutes, mais aussi de manière quasi quotidienne, afin de vous permettre d'hériter de la gratitude de Bill Gates, qui s'ennuie et ne sait plus quoi faire de ses sous.

Il y a enfin les innombrables publicités.
L'une d'elle, reçue ce jour, dépasse l'entendement :

Traduction : "Mon benêt, file-moi ton carnet d'adresse, qu'au futur, je puisse vous emmerder, toi et tous tes copains, en noyant vos messageries de publicités. Quant aux lunettes, oublie l'ophtalmologue et pense à tes yeux rougis à devoir ainsi passer encore plus de temps devant l'écran".

Il semble que la Société Optical Center (pour ne pas la nommer) ne connaisse pas la loi sur les bases de données et la protection de la vie privée. Tout carnet d'adresse est une base de donnée.

Cette forme de "pishing" illégal me donne la nausée, car il y aura encore des c.. pour tomber dans le panneau et encourager la pollution de nos messageries par la pub.

La maison du grand Schtroumpf

2009-11-13T17:14:00.000+01:00

Après trente-trois ans de recherches intenses, j'ai enfin trouvé la maison du grand Schtroumpf.

:-)
Bèrlebus.

Quel enseignement pour quelle société ?

2009-11-13T14:38:00.002+01:00

Alors que l'on débat sur le décret inscription, fruit de notre enseignement à deux vitesses,

Alors que j'entame un combat (amical) pour un meilleur enseignement pour des enfants comme Lou,

je tombe sur le texte d’un personnage dont les propos résonnent à chaque fois en moi : Albert Jacquard.

Une utopie comme je les aime.

Pour une réforme de l'enseignement...

Une utopie pour un monde meilleur?

Moi, Albert Jacquard, ministre de l’Éducation, je décrète :

L’Éducation nationale ne doit pas préparer les jeunes dont l’économie ou la société ont besoin. La finalité de l’éducation est de provoquer une métamorphose chez un être pour qu’il sorte de lui-même, surmonte sa peur de l’étranger, et rencontre le monde où il vit à travers le savoir.

Moi, ministre de l’Éducation nationale, je n’ai qu’une obsession : que tous ceux qui me sont confiés apprennent à regarder les autres et leur environnement, à écouter, discuter, échanger, s’exprimer, s’émerveiller.  À la société de s’arranger avec ceux qui sortent de l’école, aux entreprises d’organiser les évaluations et la formation de leur personnel à l’entrée des fonctions.  Il faut que les rôles cessent d’être inversés : l’éducation nationale ne produira plus de chair à profit.

Article premier

Il faut supprimer tout esprit de compétition à l’école. Le moteur de notre société occidentale est la compétition, et c’est un moteur suicidaire.
Il ne faut plus apprendre pour et à être le premier.

Article deuxième

L’évaluation notée est abandonnée. Apprécier une copie, ou pire encore, une intelligence avec un nombre, c’est unidimentionnaliser les capacités des élèves.
Elle sera remplacée par l’émulation. Ce principe, plus sain, permettra la comparaison pour progresser, et non pour dépasser les camarades de classe.
Mettre des mots à la place des notes sera plus approprié.

Article troisième

Les examens restent dans leur principe, sachant que seuls les examens ratés par l’élève sont valables. Ils sont utiles aux professeurs pour évaluer la compréhension des élèves. Mais les diplômes ou les concours comme le baccalauréat sont une perte de temps et sont abolis.
Sur tous les frontons des lycées figurera l’inscription : " Que personne ne rentre ici s’il veut préparer des examens. "

Article quatrième

Les grandes écoles (Polytechnique, l’ENA...) sont remises en question dans leur mode de recrutement. La sélection, corollaire nécessaire de la concurrence, et qui régissait l’entrée dans ces établissements, ne produisait que des personnalités conformistes, incapables de créativité et d’imagination.
Pour entrer à l’ENA, des jeunes de vingt-cinq ans devaient plaire à des vieux de cinquante ans. Ce n’était pas bon signe.

Article cinquième

Les enseignants n’ont plus le droit de se renseigner sur l’âge de leurs élèves. Les dates de naissances doivent être rayées de tous les documents scolaires, sauf pour le médecin de l’école.
Il n’est plus question de dire qu’un enfant est en retard ou en avance, car c’est un instrument de sélection. Chacun doit avancer sur le chemin du savoir à son rythme, et sans culpabilisation ou fierté par rapport aux camarades de classe.
Par contre, un professeur a le devoir de demander à l’élève ce qu’il sait faire pour adapter son enseignement, éventuellement programmer un redoublement.
Le redoublement est d’une réelle utilité s’il n’a pas de connotation de jugement.

Article sixième

Chaque professeur sera assisté d’un professeur de philosophie. Il faut en effet doubler l’accumulation des connaissances d’une approche par les concepts. Il faut en particulier passer par l’histoire des sciences, resituer les connaissances par rapport aux erreurs historiques d’interprétation des savoirs. Il faut que les élèves aient conscience des enjeux politiques qui se cachent derrière le progrès scientifique. On pourra rester quelques semaines sur un même concept, plutôt que de saupoudrer du savoir dans chaque cours.

Article septième

Le travail des professeurs par disciplines est annulé au profit du travail en équipe. La progression du travail des classes ne doit pas être perturbée par des impératifs de programme.

Article huitième

Chaque personne disposera dans sa vie, vers la fin de la trentaine, de quatre années sabbatiques afin de faire le point, se réorienter, apprendre d’autres choses. Chacun a le droit de vouloir changer de métier ou de vocation, parce qu’il n’est pas évident de se déterminer définitivement à dix-huit ans.

Article neuvième

Le ministère de l’Économie ne dictera plus ses besoins au ministère de l’Éducation. Dorénavant, le ministre de l’Économie donnera tous les moyens nécessaires à l’Éducation nationale pour réussir sa vocation.

Albert Jacquard

Les choses de la vie

2009-10-28T11:51:00.002+01:00

La mort est notre seule certitude.

La mort est et restera probablement à jamais notre ultime mystère.

Comment expliquer cela à un petit bonhomme, qui a si difficile de conceptualiser l’ordre des choses de la vie ?

Comment trouver les mots légers, sans trahir la réelle tristesse qu’engendre la séparation ? Comment dire la vérité, sans susciter l’angoisse de mourir, ou voir mourir les êtres qui lui sont chers, nous en l’occurence ?

Cela fait plusieurs mois déjà, que nous nous préparions à annoncer à Lou un tel événement, étant donné la santé déclinante de ma maman, les âges de nos parents respectifs et la chance réelle mais fragile de les avoir encore tous les quatre présents.

Lou avait bien été déjà confronté à la mort d’un de ses petits camarades de classe, mais son état de conscience à l’époque, lui avait permis de vivre cela avec la légèreté de l’innocence.

De temps à autres et depuis un peu plus d’un an, il nous posait posait bien des questions sur la mort de manière impromptue et nonchalente. Nous lui avons répondu avec franchise et lui avons parlé de nos convictions.

- Personne ne peut dire ce qui se passe réellement après la mort, mais nous pensons que notre esprit continue de vivre. La mort, c’est quand notre esprit quitte notre corps, quand il est trop vieux ou très malade. Et comme notre esprit n’a plus de “machine” (notre corps) pour lui permettre de parler ou de vivre cette vie, on ne peut plus communiquer avec lui.

- Quand quelqu’un meurt, il découvre ce qu’il y a après la mort. Il se dit : “Aaaah, c’est ça !”, mais il ne peut pas nous le raconter, puisqu’il n’est plus là. Il y a bien des personnes qui sont presque mortes et qui sont “revenues”. Et tu sais ce qu’ils en retiennent ? ...

Un "Non ?" curieux de Lou.

- Que c’était beau et qu’ils se sentaient bien.

Nous lui avons aussi parlé des différentes croyances religieuses.

Des conversations légères.

Cela fait un mois, que nous savions que les jours de ma maman, sa mamy, étaient comptés.

Tout a commencé avec une première visite auprès d’elle à l’hôpital, il y a trois semaines. Une visite brève et guère participative de la part de Lou, car il n’aime pas trop les hôpitaux, et pour cause.

La seconde, a eu lieu au début de la semaine passée, une fois Mamy rentrée pour ses derniers jours à la maison. Elle était déjà faible, mais consciente. Nous avons prévenu Lou qu’elle était “très malade et très fatiguée”. Il avait déjà compris et a demandé tout de go, avec sa franche candeur :

- Dis, Papy, quand Mamy sera morte, ce sera qui ta nouvelle femme ?

Une de mes soeurs lui a répondu que Mamy sera toujours la femme de Papy, même quand elle ne sera plus là. Elle lui a fait sentir son bras amaigri, en lui expliquant qu’elle allait devenir toute légère, comme une plume.

Lou a ensuite reproduit à Mamy les plus doux câlins qu’il affectionne tant de recevoir. Il a aussi accepté de jouer au piano pour Mamy, depuis le salon et par babyphone interposé. Le petit rocker au rythme dans la peau, s’est mu en un petit Schubert, Chopin ou Bach. Il a enchaîné des morceaux lents et doux, adaptant à sa sauce des mélodies classiques.

Deux jours après, lorsque nous pressentions son départ imminant, nous sommes revenus avec Lou. Une visite une fois encore tendre et musicale, même si Mamy semblait déjà loin.

Elle s’est éteinte paisiblement vingt-quatre heures plus tard.

Nous avons fait le choix de revenir une dernière fois la “voir” avec Lou.

- Tu sens, Lou. Sa main est maintenant toute froide.

Et le petit bonhomme de lui faire un dernier câlin, sans aucune tristesse, ni inquiétude.

L’avenir nous dira comment il gèrera cette réalité, mais depuis quatre jours, il semble avoir tourné la page. Une célébration est prévu dans dix jours et il a émis le souhait d’y jouer un morceau de musique.

Quoi qu’il advienne et quand bien même sommes-nous athées, sa maman et moi, nous ne changerons pas de philosophie positiviste.

“Il faut croire au bonheur, ne serait-ce que pour montrer l’exemple” (Jacques Prévert).

Lou chez les Faons

2009-10-19T18:59:00.007+02:00

Sur le parvis d’une église, un petit bonhomme scande à tue tête des cris de rassemblement, parmi trente-neuf autres enfants formant un cercle. Il a un foulard bleu autour du cou, comme les autres.
Au cri de “Victoire”, il ne tend pas comme les autres son bras, ni les deux doigts de sa main en forme de “V”. De toute façon pour lui, la lettre “V”, c’est quatre points, disposés en 1, 2, 3 et 6.
Ce petit bonhomme, c’est Lou.

Spectateurs de cette scène, sa maman et moi sommes émus. C’est une grande victoire, en effet. C’est la première fois qu’il passe une journée en compagnie d’enfants de son âge qui ne sont pas atteints de déficiences, exceptés quatre autres enfants accueillis comme lui.

Lou vient d’intégrer une meute de “louveteaux”, enfin, de “faons”, car tel est le nom de cette troupe qui intègre quelques enfants différents. Lou eut préféré un autre nom que les “Faons” - je ne dois pas vous faire un dessin de l’animal qu’il eut préféré donner à la meute - , mais bon... Il s’accomode.

Sa sizenière, même âge et une demie tête de moins, lui donne la main et le guide pour aller dire au revoir au chefs.

C’est le moment de le rejoindre. Il découvre notre présence.

- Alors, Lou, c’était chouette ?

- Oui. On n’a pas fait de match de foot., mais y’a eu beaucoup de coups de sifflet et des cris, comme des manifestations.

- Auras-tu envie d’aller au camp de la Toussaint ?

- Oui !

Voilà que le petit bonhomme entre de plein pied dans la vie, sociale.

Et quand bien même les défis à venir sont innombrables, c’est un pas de plus.

Les câlins

2009-10-12T15:30:00.003+02:00

Les câlins ont toujours été très présents dans la tribu de Bèrlebus.

A de rares exceptions près et quel que soit l’âge, nul ne s’endort sous notre toit sans le câlin du soir.

Mais il est clair que la venue de Lou nous a complètement décomplexée à ce propos.

Imaginez un lieu public : au marché du dimanche, à un concert, dans la rue, ou simplement dans la cour de récréation avant la sonnerie de l’école. Vous devriez choisir entre refuser de répondre à une demande câline de Lou, pour des raisons de bienséance et d’observateurs intrigués, ou compenser les regards d’amour dont il est privé et le besoin de se sentir entouré, rassuré.

En ce qui nous concerne, il n’y a aucune hésitation. Et qu’importe les regards.

Pourtant, il semblerait que cela ne se fait pas. ...Ou ne se ferait plus. Manifestement.

Croise-t-on encore beaucoup de personnes, qui dans les lieux publiques, se carressent la joue, la tempe ou le front, ou encore enfoncent leurs mains dans la tignasse d’autrui ?

Lou ne se pose pas cette question. De toute façon, il ne connaît pas les usages puisqu’il ne les voit pas. Nous lui expliquons bien les us et coutumes de ce monde ultra réglementé, mais les câlins, c’est comme la voix chaude de Bèrlebus ou le papa mouton : c’est une drogue.

Dans la mesure où notre pédagogie avec lui, pour venir à bout de gros chagrins, de frayeurs ou autres épreuves de la vie, a toujours reposé sur la douceur et le contact rassurant, il associe immanquablement ces instants à la sérénité retrouvée.

Les câlins sont donc un de nos moyens de communication intrafamilial bien plus sûr qu’un texto pour nous dire : “Je t’aime”.

Lou l’a si bien compris, qu’il n’hésite jamais à demander des câlins à toute personne avec qui il est entré en communication depuis plus de deux minutes et qui lui plaît bien. Soit il pose ses mains sur le visage de celle-ci et lui fait une caresse, soit il lui prend les mains et les porte à son visage en lui demandant des câlins.

Surprise garantie pour toute personne non avertie. Gêne. Timidité parfois. Quoi de plus normal.

Ce qui est amusant, dans l’histoire des câlins de la tribu, c’est qu’ils sont le résultat de longues pratiques, qui nous ont permis de faire découvrir, les un(e)s aux autres, nos endroits préférés dans une logique simple : si c’est bon pour moi, ça ne devrait pas être mauvais pour toi. La racine du nez, le front, les tempes, la zone devant l’oreille, l’oreille et les joues se disputent le tiercé gagnant, chacun de nous ayant ses préférences.

Les caresses à ces endroits sont tellement bienfaitrices que je me suis amusé à les tester... sur la chienne. Son verdict a été sans appel : elle demande et en redemande au niveau de la tempe.

Par conséquent, n’hésitez pas à faire des câlins aux personnes que vous aimez et ne vous privez pas de vous en faire à vous-même !

Nous vous recommandons chaudement :

- Le massage des sinus frontaux avec les doigts, en montant lentement de la racine du nez vers le front, puis, suivant la courbure des arcades sourcillières, en écartant et élargissant la caresse de part et d’autre du front.

- Le massage et les caresses de toute la zone allant de la racine de votre machoire près du lobe de l’oreille jusqu’à la racine de l’hélix (le haut du pavillon de l’oreille).

Légende de la photo : Lou et Maurane

Dix minutes chrono (1)

2009-10-08T15:02:00.005+02:00

Mercredi 7 octobre, 16h30.

De retour à la maison.

Le living est calme. Lumières allumées. Du bruit dans la cuisine. Claire prépare le goûter du bonhomme. Je me retourne et aperçois Lou, vautré tête la première dans le fauteuil.

- Salut, mon bonhomme !

Pas de réaction. Il reste immobile.

- Hé, salut, gamin !

Il se redesse.

- Bonjour, papa.

- Tu es rentré tôt, aujourd’hui.

Platonique :

- Ouais...

- Tout va bien ? Tu t’endormais ?

Eternel petit pincement à l’idée d’un retour en arrière.

- Non.

Tout de go, sur un ton charmeur :

- Tu viens me faire des petites doudouces dans le fauteuil ?

Prenant le même ton que lui :

- J’arrive, mon petit gars. Je vais d’abord saluer ta maman.

Quelques instants plus tard, je le rejoins et m’assieds à côté de lui.

- Alors, mon grand, comment s’est passée ta journée ?

- J’ai pas mangé à midi.

- De nouveau ?

- Oui.

- Et j’ai pas mangé le dessert.

- Bah, Loulou, c’est dommage...

De la cuisine, Claire intervient :

- Quel était le repas ?

Lou hésite, ne répond pas.

Je l’encourrage : “Réflechis”.

J’ai face à moi le penseur de Rodin, version junior. Même position, excepté le poing retourné au niveau du front.

Cinq secondes de silence puis une réponse inattendue :

- Non, hier j’ai pas mangé le repas, mais ce midi, j’ai mangé – un temps – , mais pas le dessert.

- Tu es sûr, Lou ? Ce n’est pas grave si tu n’as pas mangé ton repas, mais essaye de bien te souvenir de ce qui s’est passé ce midi.

Lou esquisce un sourire :

- Oui, j’aime mangé ce midi. Mais pas le dessert.

- C’est chouette Lou.

Il se penche vers moi et me présente son visage pour recevoir des câlins, en psalmodiant les mots rituels :

- Des... ? – dou... douces à mon Chouchounet que j’aime !

- Attends, bonhomme. Raconte-moi d’abord la suite. Pourquoi n’as-tu pas mangé le dessert ?

- Parce que j’aime pas.

- C’était quoi ?

- Des Choco-Princes.

- Bah... T’aimes bien les Choco-Princes !

Avec à plomb :

- Et bien, j’aime plus ! J’aime pas le chocolat.

- T’es incroyable, mon bonhomme. Tout les enfants aiment le chocolat... sauf toi !

En réalité, Lou ne déteste pas le chocolat. Il n’est simplement pas demandeur. Pourtant nous avons fait le forcing sur maints aspects de son apprentissage depuis deux mois, dont celui d’une ouverture vers de nouveaux goûts culinaires qu’il refuse habituellement d’appréhender. Ainsi, se plie-t-il, depuis lors, à boire un petit fond de différents breuvages durant les repas, avant de recevoir son éternelle verre d’eau platte. Sans grande passion – il faut bien l’avouer –, mais avec obéissance et forces grimaces. Ce soudain rejet des Choco-Princes correspond plutôt au “deal” qui s’est installé avec ses nouvelles éducatrices : un repas refusé sera mangé le lendemain. Les jours où le menu ne lui plaît pas, il refuse généralement, reporte l’échéance et tient ses engagements le lendemain. L’éternelle joute autour de ses repas. Toute nouvelle personne investie du rôle nourricier n’y échappe pas.

- Moi, j’aime bien le chocolat, mon gars ! ...Et sinon, comment s’est passé ta journée à l’école ?

- On a écouté la météo.

- Ah, bon ! Et pourquoi ?

- Pour les commentaires du “Papa Mouton”.

Les raccourcis de Lou.

Je feins de ne pas comprendre et fais l’étonné.

- Qu’est ce que tu me racontes, Lou ?

Je le vois se renfrogner. Il me croit fâché. Je reprends, d’une voix posée et sans aucune animosité :

- Excuse-moi, Lou, mais je n’ai simplement pas compris. Qu’est ce que les commentaires du “Papa Mouton” viennent faire à l’école ?

- C’est pour les commentaires de foot !

- Tu sais quoi, Lou ? En réalité, j’ai bien compris de quoi il s’agissait parce que je te connais. Mais vois-tu, les autres ne comprendraient rien à ton histoire si tu racontes les choses en faisant des raccourcis : météo égale commentaires du “Papa Mouton” !

Je le vois sourire. Il semble comprendre. J’enfonce le clou :

- En réalité, tu as voulu me dire que vous avez écouté la météo pour savoir s’il pleuvra demain. Parce que s’il ne pleut pas, il y aura le match de foot et toi, tu pourras rester près de Monsieur Guy pour l’écouter faire les commentaires ...que tu associes au ton du mouton ...raison pour laquelle tu appelles Monsieur Guy : “Papa Mouton”.

Lou, Fier :

- Oui !

Pour la petite histoire, un match de football est organisé régulièrement les mardis dans son école, depuis le printemps dernier. Lou n’y participe pas – et pour cause -, mais il adore s’asseoir près de son ancien instituteur qui, pour mettre de l’entrain, fait des commentaires à la Thierry Roland. Comme tout ce que Lou adore a furieusement tendance à être associé au papa mouton – un comble ! -, Monsieur Guy est devenu le “papa Mouton” commentateur.

Dès avant la rentrée, il était impatient de revivre un match. Il voulait même offrir à Monsieur Guy son oreillette-micro qu’il utilise occasionnellement pour chanter, afin que ça “sonne” encore plus “commentaires de foot”, comme à la télévision. Complices, nous nous sommes contentés de lui offrir un porte-voix en carton que j’avais réalisé par le passé.

Hélas, mardi dernier, le match a été annulé pour cause de pluie. Il y a quelques mois encore, une telle contradiction aurait eu pour effet de stresser Lou et de le mettre de (très) mauvaise composition. L’annulation a fait l’objet de discussion avec son instituteur et d’une échéance future pour ramener le bonhomme dans des perspectives positives.

Retour au présent :

- Maintenant que tu es un grand garçon, Lou, tu es capable de réfléchir à l’histoire que tu racontes. Tu es capable de bien tout expliquer pour qu’on comprenne de quoi tu parles.

Je lui réexplique la chronologie complète de son récit telle qu’il devrait le faire. Au fur et à mesure, je le vois se distraire, commençant à se tappotter les joues en inventant une rythmique.

- ...Tu as compris, Lou ?

- Ouais...

- Qu’est ce que je viens de t’expliquer ?

Silence.

Rodin junior, bis.

- Loulou ?

- Pourquoi tu me demandes d’expliquer ? J’ai écouté.

- Je voudrais juste être sûr que tu as bien compris, parce qu’il arrive souvent que tu sois distrait, déconcentré. C’est important, ce que je viens de t’expliquer.

- Je sais plus.

Je garde immuablement un ton rassurant et encourageant :

- Allez, réfléchis, p’tit gars. C’est un bon excercice. Je te parlais de quoi ?

Ses yeux se promènent dans tous les sens. Il fouille sa mémoire. J’attends. Dix secondes. Puis il se lance :

- Que je dois bien expliquer les choses !

- Yes, mon gars ! Bravo !

Il vient se serrer dans mes bras.

- Tu deviens un super grand garçon, Lou. Par exemple, à propos du match de foot, je trouve cela super que tu acceptes l’imprévu, la pluie. Aujourd’hui, si tu le décides, tu es capable...

m’interrompant :

- Papa, papa, je dois te raconter une histoire !

- Attends, retiens bien ce que tu veux me dire. Je termine. Je trouve ton comportement super chouette !

J’enchaîne en prenant un risque :

- Et tu vois, demain, d’après ce que j’ai entendu à la météo, ce ne sera peut-être pas possible non plus de faire le match de foot, mais tu es capable maintenant de comprendre et de patienter. Ce sera peut-être pour la semaine prochaine...

- Attends, papa ! Ou ce sera l’année prochaine... Ou pendant les grandes vacances, ou jamais !

- Mais non, Lou. C’est vrai qu’on entre dans l’automne et qu’il faudra peut-être attendre le printemps...

La pillule passe.

- Alors, qu’est ce que tu voulais me raconter comme histoire ?

- Euh...

Je le sens perdu. Il fouille dans sa mémoire.

- Je... euh... C’était...

- Prends ton temps, Lou.

Son visage s’illumine :

- Ah, oui, je voulais te raconter l’histoire de la météo.

- Je t’écoute !

Fier, enjoué :

- Et bien, tu sais quoi ? J’écoutais la météo et je suis tombé !

Nouveau raccourci.

- Comment ça ?

- Ben oui, j’étais dans mon lit. J’imaginais que j’écoutais la météo et je suis tombé !

Il rit et enchaîne :

- Je croyais que j’écoutais la météo, mais j’étais endormi ! J’ai eu la sensation que je suis tombé et je me suis réveillé dans mon lit.

- T’as fait un rêve !

Heureux comme tout de sa prise de conscience :

- Oui !

- Et quand ça s’est-il passé ?

- Cette nuit.

- La nuit passé, tu veux dire ?

- Oui !

- Il exulte de joie.

Claire se joint à nous. Nous partageons son plaisir et sa fierté. Il aime se souvenir de ses rêves et les récits de somnambulisme le fascinent.

A ce propos, je me demande toujours quelles formes sensorielles prennent ses rêves ?

Suit la séance tant attendue de câlins sur les joues, de frissons dans la nuque et de doudouces entre les sourcis. A chaque rituel, sa phrase et son ton. Il tient mes mains pour s’assurer de la bonne exécution des gestes. Son perpétuel besoin de contrôler et de retourner dans le “vécu rassurant”.

Et Lou grandit.

Son potentiel est énorme, mais il faut avancer pas à pas dans la logique d’un monde qui le dépasse.

Un enfant comme lui nécessite un recadrage permanent et une attention personnelle. Malgré la bonne volonté de son instituteur et des éducatrices qui doivent se partager avec de trop nombreux enfants ayant eux-aussi besoins d’attention, il ne bénéficie pas de l’encadrement scolaire qui lui serait nécessaire pour le faire grandir à un rythme suffisant. Tel est le système et les moyens disponibles pour de tels enfants.

Et ce soir, cette perspective hantera une fois encore mes pensées.