Les questions qui tuent

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Sous-titre 1 : Mais qui est Lou B. ?

Sous-titre 2 : Le Lou des chants et le Lou à apprivoiser… mais pas trop

 

Lou Boland (alias Lou B.)

Première question (préambule) : 

M’est-t-il encore possible de vivre dans le faux semblant ?

Quand en permanence à nos côtés, se tient un livre ouvert…

D’une sincérité absolue, parfois maladroite (Ah les pieds dans le plat réguliers !).

D’une gentillesse absolue (L’innocence est une vertu dans la rencontre de l’autre. Gage d’ouverture, d’absence d’à priori).

D’une tendresse incommensurable (Troublante pour les personnes qui le rencontrent pour la première fois).

D’une générosité aux saveurs gentiment égocentrées …et non égocentriques (Il ne maîtrise que son monde).

D’un talent musical hors-normes, particulier, unique.

D’une créativité débridée, libre de tout carcan, règles ou modes.

D’un sens réel de l’esprit et de l’humour (c’est lui qui a imaginé les jeux de mots en «al»et «aux»).

D’une simplicité et spontanéité où les mots « trac », « vedettariat », « grosse tête » ou le « qu’en dira-t-on » n’existent pas et n’existeront probablement jamais...

La réponse à cette première question est définitivement : non.

Lou déteint.

Bien que je reconnaisse ces gènes en moi.

Et puis, Lou a besoin de vérité, de sincérité.

Cela fait plus de 12 ans (et le documentaire « Lettre àLou ») qu’il m’est devenu impossible de vivre dans le faux semblant, dans l’intime comme dans la vie publique. Même si j’ai conscience que cela me joue bien des tours, en ce que cela ne facilite pas la vie « professionnelle » et « médiatique » avec leurs modes, règles et protocoles, us et coutumes, déférences et ronds de jambe, langues de bois et hypocrisies, calculs et plans.

Mais je et nous sommes heureux ainsi.

De la seconde question qui en découle :

Comment ne pas abîmer la beauté précieuse de l’âme de Lou par le nécessaire ancrage dans la réalité de ce monde ?

Pour qu’il puisse vivre avec un minimum d’autonomie.

Pour qu’il ne soit pas broyé, exclu, rejeté, abandonné…

Je me pose sans cesse cette question sans en avoir la réponse.
Les contradictions se bousculent dans ma tête.

Son talent artistique se nourrit de ce qu’il est, de cette structure physiologiquement différente de son cerveau. Car son talent ne se limite pas à la musique mais aussi aux imitations des voix, des sons de la vie, machines ou animaux.

Son talent, c’est tout autant son humanité : la sincérité et sa gentillesse désarmante.

Il détient une des clés du bonheur. Car oui, il rend de très nombreuses personnes heureuses d’être en contact avec un être vrai. De plus, dans son insouciance, Lou est globalement heureux et nous y veillons.

Des centaines de milliers de personnes (pour ne pas dire quelques millions) ont croisé  le « Lou des chants » par la presse, la télévision, internet ou lors de concerts.

La majorité de ceux qui ne le connaissent que par ces biais « consomment » sans se « questionner » ou par absence de curiosité. Ils ignorent complètement l’autre côté du miroir : le Lou à apprivoiser.

Non pas qu’il soit l’enfant sauvage ou le loup prédateur de notre imaginaire collectif, mais nous venons de loin, très loin.

En cause, le peu de rationalité de Lou.

Qui nourrit des peurs… irrationnelles.

Qui n’induit pas la logique de l’apprentissage.

Qui l’emmène dans une absence de perspectives, de visions d’un futur.

Nos intérêts guident notre rationalité : nous comprenons l’importance d’apprendre telles ou telles choses car elles seront utiles à nos desseins.

A l’opposé, l’utilité d’apprendre effleure difficilement l’esprit de Lou, … en dehors (et inversement) de la musique. Ce qui en fait toute sa singularité.

Et puis à cela se rajoute la cécité, ce sens essentiel qui nous permet en un clin d’œil de comprendre, observer, reconnaître, décrire ou appréhender. Il suffit de voir les facultés d’acquisition d’un bébé par l’observation. Pour qui est aveugle de naissance, toute chose doit s’apprendre par le toucher, l’ouïe, le gout ou l’odorat (dont Lou est exempt). Chaque notion ou chaque raison d’être d’un objet nécessitent des facultés de conceptualisation voire d’abstraction face à l’imperceptible : l’infiniment grand et l’infiniment petit.

Lou se fout de savoir que la terre est ronde. Lou se fout des races, des différences, des performances, de l’abstraction, du calcul, de l’argent, du luxe, du paraître, de son image, …

Ainsi est le monde du Lou à apprivoiser. Un monde insouciant, spontané, rempli d’imaginaires. Mais aussi craintif, paresseux et surtout donc, irrationnel.

Nous sommes cependant contraints de faire le maximum pour l’amener à une certaine conscience des enjeux de la vie. Nous le poussons, tirons, recadrons. Dix fois, vingt fois, cent fois parfois sur un même sujet. Nous dialoguons, le raisonnons, lui apprenons ce que ses yeux et son esprit ne parviennent pas à comprendre. Nous savons, au moment même où nous prononçons des raisonnements simples, qu’il nous faudra les répéter et répéter encore au gré d’un conflit amical mais ferme, où sa réflexion fera défaut. Avec un fol entêtement. Résolus à ne pas perdre les acquis lors des rechutes ou lorsque fatigués, nous baissons la garde.

Mais en regard à bien des parents d’enfants autistes ou malades, nous ne sommes pas à plaindre.

Peu de personnes, mises à part nos proches et ses sœurs à qui il a un peu volé leurs parents, ont conscience de ce tel contraste dans la personnalité de Lou et de l’énergie qu’il demande pour l’aider à grandir.

Mais les résultats sont là et la « kiffschool » (l’école à la maison) mise en place depuis septembre 2017 porte ses fruits. Lou progresse à son rythme, mais il progresse.

Il se peut qu’arrive un jour où des limites seront atteintes dans ses capacités.

Mais jamais ne doit arriver le jour où son ancrage dans la vie réelle en viendrait à tuer ses capacités artistiques et ses valeurs humaines.

Lou est un bien nécessaire à notre humanité en perte de valeurs et de sens.

Mais où se trouve cet équilibre fragile ?

De la question précédente.

Juste une dernière question dont je connais hélas la réponse et contre laquelle je me battrai jusqu’au bout :

Mais quelle place y a t’il en ce monde pour un artiste, un être comme lui, qui ne pourra jamais être totalement autonome, ni dans les normes ?

NDLA : cela fait longtemps que je voulais écrire cet article à l’attention de tous ceux qui ne connaissent que cet artiste qui mérite sa place, au delà de ses différences.

Les « Migrants »

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Un glissement inquiétant s’est produit quand "je ne sais qui" a insidieusement imposé le mot de « migrants » pour qualifier les réfugiés. Je me souviens à l’époque que quelques intellectuels et journalistes s’en étaient émus, mais au final, le mot « migrant » a triomphé, par la force uniformatrice des médias. 

Dans tout ce qu’il a de bonne conscience, le mot "migrant" me donne la nausée en ce qu’il efface les raisons de ces migrations (les guerres, les situations encironnementales, politiques ou économiques). On n’en retient que l’acte : ces gens migrent chez nous. Quelle inquiétude légitime si ce sont des envahisseurs ! Quelle bonne conscience cela nous procure alors, de s'opposer à l'envahissement !

J’exècre aussi le mot "migrant" dans ce qu’il induit un séjour provisoire, tel les oiseaux migrateurs qui se déplacent et s’installent ici ou là selon les saisons, et qui donc devraient repartir : ce sont les lois de la nature ! 

Je vomis ce mot "migrant" qui fait le lit du fascisme et du racisme, de notre déshumanisation.

Ce mot, je le répudie et j’espère que d’autres le feront aussi.
Le regard devient tout autre quand on admet avoir face à nous des réfugiés.

Puisse cette réflexion être aussi une modeste contribution à cette cause.

Je voue, en effet, un respect et une admiration à toutes ces personnes engagées dans la plateforme citoyenne (voir la vidéo ).

D’une part, ma vie privée qui n’existe pour ainsi dire plus au vu mes engagements associatifs débordants dans le secteur du handicap, de même que l’accompagnement de Lou, d’autre part la taille de notre maison et l’absence de tout lit d’appoint pour accueillir un réfugié, font qu’il m’est impossible de se joindre à ce mouvement.

Quelles que soient les justes causes, c’est en agissant à notre niveau que nous, citoyens, changerons le cours des choses.

PS : si comme nous, il vous est impossible d’accueillir un réfugié, vous pouvez aider en faisant un don sur le compte : BE04 5230 8077 7231  / BIC/SWIFT : TRIOBEBB avec la mention « soutien aux réfugiés » (compte de « ASBL Plateforme Citoyenne de Soutien aux Réfugiés »)

Autre possibilité : donner des vêtements ou du matériel.

Cfr le site : Plateforme Citoyenne 

(illustration : caricature du Syrien Hossam Al Saadi, réfugié politique, auteur de « Syrie – Belgique. Du silence au dessin », un livret poignant édité par Traverse )

Luc Boland (alias Bèrlebus)

Les aiguilles et la poutre en chêne

Tous les apprentissages de Lou (et surtout ceux relatifs à la conceptualisation) ont été acquis au début, au prix de centaines de répétitions avant qu’elles ne pénètrent son cerveau. C’est l’image d’aiguilles qu’il convient d’enfoncer à mains nues dans une poutre en chêne jusqu’à la tête, sans la casser en chemin et en cherchant sans cesse une partie tendre du bois qui se laisserait plus facilement pénétrer. Après dix-huit ans et des centaines de têtes d’aiguilles qui le sertissent, le bois s’est fait plus tendre, plus pénétrable. Nos doigts usés ont trouvé des techniques subtiles et une patience d'ébéniste. De la raison de la mise en place de cet accompagnement qui lui a tant fait défaut durant sa scolarité.

(extrait du Vademecum de Lou à l’attention des bénévoles et enseignants bénévoles qui le prendront en charges à partir de septembre).

Marine, Donald, Victor, on ne vous kiffe pas !

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Les personnes avec handicap mental ne sont pas des plantes (voir cet exemple d’autistes sévères non verbaux qui parviennent à exprimer leur pensée).

L’ambiance délétère du monde d’aujourd’hui peut les stresser, violemment.

Lou en fait partie. Il n'est pas indifférent à l'ambiance anxiogène actuelle.

Il a récemment composé une (très) chouette chanson, mix de pop, rap et slam sur le thème (tiens, tiens...) "Je vous kiffe" (soit l'amour).
A contrario, quand il se défoule sur sa loopstation, il s'amuse à faire des raps contenant des propos violents contre Marine le Pen et Donald Trump (les chiens ne font pas des chats).
Du coup, le père/parolier est passé par l'étape du développement de l'idée de Lou pour éviter que la chanson tourne en rond. Il s'est amusé à opposer la réalité de Lou et son amour inconditionnel pour l'être humain, au racisme et à Marine Le Pen.

En attendant la mise en ligne de l’intégralité de la chanson, voici donc l’extrait concernant Marine Le Pen.

Extrait :

Marine Le Pen, tu m’fais d’la peine

Tu prônes la peur sur ton trône de reine.

Ta haine me gène, à rien elle ne mène.

Tes rengaines gangrènent la scène urbaine.

Ce que tu sèmes, sans gêne est obscène.

Tes graines malsaines sont vaines.

Les peurs souillent notre vision de la vie.

Plutôt qu’ennemi, soyons ami, à l’envi.

A très vite pour la suite de la chanson.

#MarineLePen  
#RadioLondres 
 #JeVote 
#Presidentielle2017
#Le GrandDébat
#LePen
#FN 
#LouB.

Fabrique de monstres, fabrique de cauchemars

Mon Lou,

Quatre jeunes adultes et un mineur ont longuement et sauvagement torturé Valentin, un jeune homme de dix-huit ans, déficient mental, avant de le jeter dans la Meuse où il s’est noyé. Cela s’est produit hier, en Belgique.

Comment te raconter l’horreur, le dégoût et la nausée qui m’habitent. Comment te protéger d’un telle information que relayent les médias (A tord ou à raison ?).

Comment réagiras-tu ? Quelles inquiétudes légitimes t’habiteront ? Combien de personnes en situation de fragilité, étant donné leur handicap, n’entreront pas dans une angoisse légitime ?

Je ne trouve pas encore les mots pour t’expliquer ces actes d’une barbarie totale… mais une fois encore, ma colère est grande face au monde politique et aux médias qui ne mesurent pas leurs responsabilités dans le devoir d’éducation au vivre ensemble, dans le choix moral délicat de l’information et de la communication.

Il ne s’agit pas ici de taire une telle horreur, mais bien de se poser la question de la violence souvent gratuite que véhiculent la presse, la publicité, les jeux vidéos, internet, le cinéma et toute autre forme de communication.

Il s’agit de nous questionner sur nos responsabilités individuelles et collectives dans l’éducation de nos enfants confrontés en permanence à la sexualité, à la violence. Il s’agit de mesurer nos propos et nos actes au quotidien.

Je ne suis ni un prude ni un censeur, mais il me semble évident que la sacro-sainte liberté d’expression et l’ultra concurrence capitaliste ont ôté toute morale aux producteurs de contenus médiatiques avec pour conséquence une banalisation de la violence.

Je suis intimement convaincu que cette banalisation est le berceau de tels actes, au même titre que la médiatisation du nom des auteurs d’attentats fait naître des vocations dans des esprits perturbés qui rêvent d’exister aux yeux du monde.

Où allons-nous ? Dans quel monde souhaitons-nous vivre ?

Je ne sais pas, mon bonhomme, mais ce que je sais, c’est que je ne cesserai jamais de te protéger et de me battre, à ma mesure, pour un monde juste et équitable, car ce ne sont pas les « Liberté, Egalité et Fraternité » qu’il convient de mettre au pinacle de nos valeurs, mais bien simplement l’Equité et la Fraternité.

Luc Boland

papa de Lou, porteur du syndrome de Morsier.

#Valentinvermeersch

Combattre les peurs, inlassablement

Etrange reflet de mon intervention, l’autre jour au Parlement francophone bruxellois (voir ci-dessous):

Hier midi Lou était invité au restaurant par une collaboratrice. Une chouette initiative. Direction une pizzeria proche de la maison. Tous deux s’installent à une table. Quelques instants plus tard, deux jeunes femmes d’une vingtaine d’années viennent s’asseoir à leur tour à une table voisine.

Comme à son habitude, Lou se balance fréquemment sur sa chaise. Autisme pour les uns, blindisme ou gestes de réassurance pour les autres, qu’importe, c’est notre Lou, turbulent qui brasse la vie et l’air à sa manière.

Une des deux femmes a sans cesse son regard attiré sur Lou et semble dérangée par ses mouvements. Rapidement, elles changent de table et s’installent plus loin, non sans avoir régulièrement des regards voyeurs et malsains vers Lou.

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Cela ne touche absolument pas Lou, sauf quand on le met au courant de la situation. Abusant à ce moment là de son droit aux gros mots dans la sphère privée ( pour ceux qui connaissent bien Lou et ses "combats"), il dit simplement : "Elles (dans cette situation) sont connes". Ce n'est évidemment pas la bonne solution, mais juste un exutoire. Mais oui, il y a encore un énorme travail à faire et je trouve que les différents niveaux de pouvoir devraient y oeuvrer (c'est leur mission que le "vivre ensemble") et donc dégager des budgets pour ce faire. Et je ne pense pas spécialement ici particulièrement à l'Extraordinary Film Festival que je porte.

In fine, moi, ces regards que j'observe souvent avec Lou (la seule présence de la canne attire déjà tous les regards), je m'en contref... depuis belles lurettes et je me sens fier, au bras d'une étonnante réincarnation du Petit Prince qui me pousse dans le dos.

Le handicap fait peur et fera toujours peur, mais seule l’inclusion de tous dans la société pourra relativiser ces peurs de l’autre, différent et pourtant semblable.

Je vous invite à voir cette courte vidéo et mon intervention au parlement francophone bruxellois qui a suivi ce court film de sensibilisation à la différence.

Les yeux d'un enfant :

 Mon intervention à la suite de cette vidéo :

Que je t’aime » VS « Je te kiffe »

L’heure musicale, le soir à la maison.

Comme à son habitude, Lou enchaîne sans interruption les titres de son vaste répertoire au gré de ses envies.

Le voilà reprenant “Que je t’aime” de Johnny Halliday... mais en remplaçant “Que je t’aime” par “Je te kiffe”.

Explication :

Lou n’a aucun à priori vis-à-vis de qui que ce soit. Dès qu’il rencontre quelqu’un qui lui semble sympathique, il lui dit : “Je t’aime”.

Cela en a désarçonné plus d’un !

On lui a donc expliqué que le terme n’était peut-être pas approprié et se réservait au cercle intime et à l’amour.

Du coup, il a décidé d’utiliser l’expression “Je te kiffe”. De la sorte, il continue à dire à chaque personne qu’il rencontre combien il l’apprécie.

Qui de lui ou de nous a raison ?

Combien de fois ne me suis-je pas posé cette question ?

Qu’il est dur de "formater" son enfant alors que c'est lui qui a raison... Mais j'adore sa parade qui désarçonne tout autant les gens, surpris par son caractère (très) avenant.

Les “Je te kiffe” résonnent vingt fois, cent fois par jour dans notre vie.

Si tous les êtres humains étaient comme Lou !

En musique, cela donne donc ceci :

Un autre monde (PhiLousophie)

Cela fait bien 7 ans que j’ambitionne de mettre en mots la petite musique qui ne me quitte plus jamais et qui hante mon âme. Nourrie de si nombreuses expériences de vie, elle est devenue une partition, au travers de l’expérience hors normes sous bien des aspects avec Lou.

Combien de notes, de réflexions, d’introductions ai-je commencé au gré du temps. A chaque fois l’abandon, face à un sentiment d’imposture, de peur du « qu’en dira-t-on », de la critique de ceux qui se revendiquent à raison ou à tord être des intellectuels.

Mais cette fois, j’ai enfin trouvé l’angle d’attaque que je cherchais.
En voici l’introduction. Ainsi ne pourrai-je plus m’échapper. Reste à trouver du temps.

Un autre monde

PhiLousophie

D’un monde à l’autre. Tel eût pu être le titre. Mais l’un et l’autre ne forment qu’un.

Un autre monde, tel celui dans lequel la vie nous a plongé : l’expérience singulière de devoir « élever » un enfant hors du commun.

Un autre monde, tel celui vers lequel l’humanité devra se tourner, au risque sinon de sombrer dans le chaos des plus sombres pages de son histoire.

Un autre monde : parce que changer la complexité inextricable de celui dans lequel nous vivons, passera par la construction d’un autre modèle parallèle qui, petit à petit, éteindra les anciens paradigmes.

D’un monde à l’autre, tel est le postulat de cet ouvrage : vous emmener aux racines même de l’humain au travers de notre vécu avec Lou et les multiples enseignements qui s’y sont révélés, jusqu’à les confronter au monde et la crise sociétale qu’elle traverse en ce début de 21^ème siècle.

Pour ambitieux qu’ils soient, ces propos me semblent d’une logique implacable pour autant que vous, chère lectrice, cher lecteur, acceptiez, tout comme nous avons du le faire face à notre enfant, de mettre de côté vos acquis et certitudes, vos savoirs et connaissances, afin de remonter aux racines de notre condition humaine qui seules, devraient guider la marche du monde.

Du pourquoi ?

Est-ce la présence de Lou qui nous a obligé, mon épouse et moi, à reconsidérer les moindres évidences, qu’elles soient d’ordre social, philosophique ou pragmatique – l’ordre des choses ou simplement la logique des lois universelles - ?

Est-ce cette commotion cérébrale sévère, survenue à mes neuf ans, et qui fait que depuis lors, il m’est impossible d’enregistrer tout raisonnement théorique – qu’il soit mathématique ou philosophique – à défaut de l’expérimenter par moi-même, seule condition à leur intégration, et qui m’a amené tout au long de ma vie à expérimenter tout et son contraire, pour tenter tout simplement de construire mes propres raisonnements et représentations ?

Est-ce ce serment de mes cinq ans, d’éradiquer tous les nez et tous les yeux rouges de la planète, lorsque placé dans des familles d’accueil, suite à l’internement de ma maman, je tentais de comprendre ses souffrances psychiques ? Ou sont-ce ces insupportables images de souffrance qui faisaient la une de Paris-Match dans le kiosque à journaux de mon enfance ?

Est-ce ce sentiment que la petite voix intérieure qui ne s’est jamais éteinte en moi, recèle quelque chose d’universel en chaque être humain et que cette voix n’a plus droit de citer dans le grand concert intellectuel, où il convient de prendre ses distances face à l’émotionnel ?

Est-ce enfin le déclin des religions en occident qui nous plonge dans un monde sans plus de repères moraux ?

Poser ces questions est y répondre et mes motivations sont claires. Mais il est certain que l’incident déclencheur, celui qui m’amène à coucher ici ces mots, porte un nom : Lou.

Un autre monde : Lou

(Première partie)

Lou est né en 1998. Il est porteur d’un syndrome dit « orphelin » de par sa rareté (le Syndrome de Morsier, appelé aussi la Dysplasie Septo-Optique) qui touche, dans les cas sévères comme lui, un enfant sur dix millions. Il s’agit d’une malformation congénitale du cerveau dont on ne connaît toujours pas à ce jour les causes.

Lou est né avec les nerfs optiques atrophiés – il est donc aveugle -. Il n’a pas non plus d’odorat et par conséquent un goût altéré. Sa communication au monde se résume donc essentiellement à l’ouïe et au toucher.

La restriction de ses sens ne lui permet pas de se construire par l’observation et le mymétisme comme le fait n’importe quel enfant en bonne santé. C’est par ailleurs la première source d’apprentissage du nourrisson : l’observation et l’éveil de ses sens. Cette absence de stimuli et cette perte de « sens » ont pour conséquence que nombre d’aveugles de naissance développent une forme d’autisme que l’on appelle le blindisme, un renfermement sur soi généré par l’incompréhension du monde dans lequel ils évoluent. Lou n’y échappe pas, mais fort heureusement, le blindisme peut être totalement réversible.

A ces déficiences sensorielles se rajoute un dysfonctionnement de l’hypophyse, grand ordonateur et régulateur de tout le système hormonal. Il a par conséquence un dérèglement de la thiroïde et de multiples insufisances hormonales : la vasopressine (hormone anti-diurétique) , les hormones de croissance et du sommeil (mélatonine), la cortisone et probablement d’autres hormones non objectivables telle que l’ocytocine –mais j’y reviendrai-.

Enfin, Lou n’a pas de septum pellucidum qui est la cloison qui sépare les deux hémisphères du cerveau. Nul ne peut définir aujourd’hui la fonction de cette cloison.

A ce jour, aucune recherche médicale ou scientifique ne permet de cerner les incidences des ces insuffisances structurelles du cerveau sur les facultés mentales d’un être humain. Le pronostic énnoncé lors du diagnostic ne se base que sur l’observation des prédécesseurs, devenus adultes. On y constate une grande variabilité, faite de handicaps mentaux sévères à quasi inexistants.

Pendant ce temps là et auprès des professionnels du terrain, une confusion permanente existe entre les comportements liés à la cécité (le blindisme) et ceux consécutifs aux défauts structurels du cerveau. Nous avons sondés de nombreux professionnels, des neurologues, psychologues en passant par les pédo-psychiâtres. Pas un n’a réussi à cerner les comportements de Lou et à en dresser un portrait psycho-médical intégrant tous les paramètres. Nous avons même dû corriger un psychiâtre de renom qui confondait précisément un comportement de Lou lié au blindisme à de l’autisme.

Par ailleurs, le monde médical et la recherche en sont encore aux balbutiements quant à la fonction de cette membrane dont Lou est exempt, et quant à la complexité et la subtilité du système hormonal qui, outre la fonction de réguler de nombreuses fonctions vitales, régule aussi nos humeurs et nos émotions. Aux Etats-Unis, les parents d’un enfant porteur de ce syndrome doivent signer un document, reconnaissant l’autisme de leur enfant, pour être admis dans une prise en charge éducative spécialisée, centrée sur… l’autisme. Certes, il ya de nombreux points communs entre l’autisme et le schéma mental de certains enfants porteurs du syndrome de Morsier, de même, je n’ai aucun à piori de reconnaître mon fils comme étant porteur d’autisme, mais c’est dire si cette prise en charge n’est pas réellement adaptée à la spécificité de ce syndrome inconnu et qu’aucune pédagogie appropriée n’a encore été investiguée, à l’exception d’une recherche sur l’attrait à la « musicalité » des enfants porteurs de ce syndrome.

En ce qui concerne Lou, il est clair qu’à force d’observations, nous en sommes arrivés à dresser un portrait psychologique de son dysfonctionnement intellectuel. Lou vit essentiellement dans la sphère émotionnelle, récréative, affective et créative. A contrario, il est – était devrais-je dire - exempt de rationnalité. Les « Qui suis-je ?», « Où vais-je ?», « Que fais-je ?» dépassaient son entendement. Du haut de ses dix huit ans aujourd’hui, bien que les questionnements existentiels doivent toujours être stimulés, il parvient de mieux en mieux à gérer ses émotions et à accomplir certains raisonnements. Ces progrès se sont réalisés au prix d’un « training » quotidien dans notre relation intellectuelle et physique avec lui. Mais je reviendrai plus loin sur cette relation singulière.

Revenons à la case départ.

Imaginez devoir élever un enfant porteur de telles caractéristiques !

Imaginez un petit enfant, dans l’incapacité de se concentrer plus d’une poignée de secondes, de gérer ses émotions, et ultrasensible à celles des autres qu’il fait siennes, au point de se gorger comme une éponge du moindre stress qu’il peut ressentir à des mètres à la ronde. Un enfant totalement égocentré – à ne pas confondre avec le caractère égocentrique qui est un acte volontaire -, pour qui le monde et « l’autre » sont des outils, des jouets, des relations qui se doivent de répondre à ses demandes et besoins. Un enfant « sauvage » qui se reclut dans la reconduction des expériences positives passées et qui s’oppose à toute nouveauté, de quelqu’ordre que ce soit : ludique, éducatif, occupationnel ou culinaire. Un enfant terrorisé par la moindre expérience négative ou douloureuse qu’il perçoit comme autant d’agressions injustifiées et qu’il exprime en retour par une autre agressivité. Un enfant qui s’enferme dans l’écholalie, dans des gestes et mouvements répétitifs. Un enfant qui ne connaît pas non plus de freins à ses émotions.

Ainsi, pouvait-il rire d’une blague deux heures après celle-ci, avec toujours le même plaisir d’une fraîcheur sans cesse réinventée. Ainsi pouvait-il aussi être inconsolable des heures après avoir pris peur. Il nous fallait une infinie patience pour arriver à le raisonner, construisant, carte après carte un fragile château, fait de petites logiques sensées l’ancrer dans le présent. Les « C’est fini », les « C’est un incident qui ne se produira plus » et autres arguments pragmatiques faisaient peu à peu leur effet à grands renforts de câlins et de voix rassurantes. Mais il arrivait qu’à peine hissé au sommet de l’édifice sensé le rassurer, sans raison apparente, il ressombrait dans un chagrin profond comme si nos propos n’avaient jamais existé. Je me rappelle à ce propos un extrait du documentaire « Lettre à Lou » que j’ai réalisé où j’aborde les situations inconsolables de Lou. C’était lors d’un goûter où Lou, cinq ans, écoutait comme à son habitude une cassette audio pour s’occuper tout en mangeant. La conjonction du « clac » de l’interrupteur qui s’est déclenché lorsque la bande est arrivé à la fin de la lecture, couplé à la main que j’ai posé sur son épaule pour le saluer, l’a fait sursauté et mis dans une peur insoluble. Deux heures durant, sa maman et moi-même l’avons consolé dans nos bras, rassuré tant et plus. Deux heures pendant lesquelles il refaisait surface en psalmodiant nos propos pour se convaincre lui-même, avant de s’effondrer à nouveau dans le chagrin. C’est au bout de ces deux longues heures que je me suis décidé à aller chercher ma caméra pour témoigner de cette situation. A revoir ces images et malgré mes explications, c’est comme si l’événement s’était produit cinq minutes auparavant.

Tel était Lou dans sa petite enfance, dans une absence asourdissante de toute forme de soutien de la part de professionnels pour qui ce syndrome reste un mystère.

(à suivre...)

Aveuglément Vôtre

  « Pourquoi Lou vous tutoie-t-il tout le temps ?

Parce qu'il ne vous voit pas. »

Blague imaginée par le tonton de Lou (« Maître Vince ») qui a composé la musique de "Lou, je m'appelle Lou".

En ces temps où le politiquement correct nous fait tourner dix fois notre langue avant de la mettre à contribution qu’il est bon de rire… de tout.

Sans l’humour, je ne pense pas que nous aurions traversé cette aventure hors norme.

Lou Boland 2003

Cela me rappelle le souvenir de l’époque de cette photo où Lou, cinq ou six ans, s’est mis à descendre son bonnet d’hiver jusqu’à la pointe de son nez. Ben oui, pourquoi avoir froid aux joues et au nez quand on n’a pas pas besoin de ses yeux. De temps à autres, nous remontions le bonnet de notre petit fantôme, mais il ne fallait pas trois secondes pour qu’il le redescende. Comme il était trop jeune et incapable d’utiliser une canne pour aveugle, nous nous promenions en rue bras dessus, bras dessous.

C’est ainsi qu’il nous est arrivé, à de nombreuses reprises, d’être abordé par un ou une passante attentionnée.

- Attention, Monsieur, votre enfant va se cogner, il a son bonnet devant les yeux !

Au début, je répondais de manière affable :

- Merci, mais ce n’est pas un problème, il est aveugle.

Gasp ! Oups !

Instantanément, la personne s’excusait et enchaînait aussitôt : « Oh, mon Dieu ! » ou « Oh, le pauvre ! » ou encore « C’est terrible ! », la main devant la bouche, le visage affligé, parfois cramoisi ou d’une soudaine pâleur extrême. Car oui, il est même arrivé qu’en réaction, une honorable dame faillit tomber en syncope, et moi, de la retenir.

 La plupart du temps, une étrange inversion se mettait en place. Nous nous retrouvions, Claire et moi, à devoir contrer ces propos négatifs à grand renfort de sourires. Leur faire part du bonheur de Lou, de la beauté de la vie, même sans la vue etc.

Nous ne manquions pas d’en rire entre nous par la suite : « Heureusement qu’on n’est pas déprimé ! ».

Bien sûr, cela partait d’une bonne intention, mais quelle vision sombre, quelle projection personnelle ! Celle-là même qui provoque cette immédiate empathie pour l’injustice, la violence… aveugle.

La blague de l’oncle évoque aussi en moi cette réalité que j’aime tant chez Lou : il tuttoie effectivement tout le monde (excepté le Prince Albert deMonaco, après un drill, d’enfer). Pour Lou, sans même qu’il le conceptualise dans sa tête, nous sommes tous égaux et au plus votre voix est porteuse d’un accent, d’une intonnation ou d’une particularité, au plus il vous kiffera. Ainsi est Lou.

Lou fantôme

Enfin, la blague me fait penser à une autre situation très drôle, mais aussi à une réflexion, très incorrecte : «  Lou ne serait nullement gêné de porter une burka ».

Au contraire, à cette même époque, il adorait se déguiser en fantôme. C’était d’ailleurs devenu LE déguisement de rigeur, à chaque fois qu’un travestissement était requis à l’école ou ailleurs. Ayant toujours adoré être recouvert et blotti, le drap jeté sur sa tête avait quelque chose de rassurant. Il fallait le voir se déplacer avec aisance dans la maison. Ben oui, cela ne changeait rien pour lui et il connaissait « ses » trajets.

La burka est l’aveuglement d’une belle culture en perte de sens, par une minorité qui, à son tour, trouble le regard d’un occident lui-même atteint de cécité, surdité.