A contre-courant du « buzz »
actuel. Et c’est très bien ainsi.
Juste le temps de me faire plaisir.
Une pause.
;-)
Pour la petite histoire : rentrant de sa première séance de Neurofeedback durant laquelle Lou écoute une musique, il a immédiatement rejoué la mélodie.
Hélas, mille fois hélas pas le temps de raconter, mais cette image parle
tout aussi bien de l’état d’esprit de Lou en ce moment, de ses progrès, de la
manière dont se passe la rentrée des classes.
Comme tous les étés où nous profitons d’être beaucoup plus présents
à ses côtés pour le booster, le faire progresser (étant donné le peu
d’encadrements adaptés offerts pendant les vacances à un phénomène comme lui).
Un coup de gueule afin de m'éviter un ulcère à
l'estomac tant la situation de la scolarité de Lou et de tant d'enfants
de l'enseignement spécialisé me taraude depuis tant d'années.
Par Luc Boland
Président (FF) d'une association de parents d'une école de l'Ens. spécialisé,
Président de la Fondation Lou et de
la Plateforme Annonce Handicap,
Papa de Lou, 14 ans, porteur d’une
déficience très rare : le syndrome de Morsier.
(mieux vaut tard que jamais... Passablement
occupé par tant de choses. Du coup, le montage des images de la Jam de Lou avance
au gré de mes disponibilités et de celle de Marc, le monteur)
Voici
donc “Eau pétillante”, un titre qui sied si bien à Lou et à cette mélodie de
Charles Loos et qu’ils ont joué ensemble lors du concert de “La Jam de Lou”, en
janvier dernier.
« Quel malheur ! », « Quelle
horreur ! », « Pauvre gosse ! »… et j’en passe.
Nombreux sont les commentaires de ce genre à propos des déficiences de Lou (aveugle,
sans odorat, des insuffisances hormonales et enfin une déficience mentale
légère).
Autant de projections que des personnes font en s’imaginant
en pareille situation.
J’ai
longuement hésité à mettre en ligne cet extrait de mon premier téléfilm “Une
sirène dans la nuit”, car il entre en résonance avec le vécu de tant de mamans
d’enfant en situation de handicap et avec l’actualité.
Plonger
un petit poisson dans son élément, une eau pure, acceuillante et tempérée, et
cela vous donne un moment du pur bonheur : le blind test musical de la Jam de
Lou.
Lou est
heureux. La perspective de son premier concert l’excite. Aucun trac, aucun « gros cou »
consécutif au succès de la chanson « Lou, je m’appelle Lou ».
Les paroles
l’ont même fait grandir dans sa tête.
Trois
répétitions de deux heures chacune ont suffit pour préparer le concert :
une avec Charles Loos, il y a une semaine, une autre hier avec Julie Larousse
et Kathy Adam, et une dernière cet après-midi avec tout le band.
La maison s’est
transformée en cabaret de Jazz pour son plus grand plaisir.
Vraiment
désolé pour toutes les personnes qui restent sur le « carreau » pour le concert de la semaine
prochaine qui est archi sold out.
En consolation (?) quelques images
des deux dernière répétitions.
Charles
Loos (piano), Barbara Wiernik (chant), Julie Larousse (Chant), Alain Pierre
(guitare), Kathy Adam (violoncelle), Félix Zurstrassen (basse), Basile Peuvion
(percussions) : mille merci à eux !
L’écriture des paroles de la chanson “Lou, je m’appelle Lou” (ci-dessous texte et vidéo) est un condensé d’intentions diverses : raconter une fois de plus et autrement la réalité de notre bonhomme hors normes ; parler encore et encore d’amour et de bonheur – car oui, on peut vivre heureux malgré les handicaps et les épreuves de la vie - ; sensibiliser tout un chacun des défis et réalités de parents d'enfants en situation de handicap ; poser une note d’espoir et d’optimisme dans ce monde où les perspectives sombres ont la primeur des médias ; et enfin, donner une juste place à Lou, dans l’acceptation de sa réalité. C’est sur ce dernier point que je voudrais insister en vous en développant le mobile.
Cela fait plus de six ans – il avait 8 ans à l’époque – qu’occasionnellement Lou invente des canons ou des voix multiples sur des mélodies courtes qu’il imagine.
Dans le cadre de mes engagements
associatifs au sein de la Plateforme Annonce Handicap, nous avons édité (outre
le site) un premier livret à l’attention des professionnels et nous nous apprêtons
à publier un second livret à l’attention des parents et des proches (fin 2012).
Dans le travail rédactionnel qui
m’occupe en ce moment, je suis retombé sur un des rares témoignages de mon cru
(L’ensemble de nos travaux reposent sur des centaines de témoignages de
personnes en situations de handicap, de parents, de proches et de
professionnels).
Je l’aime bien et je pense qu’il
est le lot de tant et tant de « pauvres petits handicapés »*et de leur proches (*comme il est
parfois de bon ton de dire) :