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lundi 25 août 2014

Le grand défi (la scolarité de Lou)


Comme tous les ans, nous avons mis à profit cet été et les vacances où Lou est totalement à notre charge 24 heures sur 24 pour le booster. Mais cette année, nous avons mis le turbo.
 
En amont et face à la recrudescence des tocs et angoisses, nous avons refait un point psycho-médical. Bilan : le retour du Serlain (un anti-dépresseur léger, mais à une dose un peu plus élevée que par le passé) et un nouveau médicament de plus : le Cortisol (hormone), car depuis sa naissance, son taux de cortisone était tangent étant donné son insuffisance post-hypophysaire, ce qui peut avoir des conséquences sur son humeur. La combinaison de ces deux médicaments a commencé à donner des résultats positifs vers la mi-juillet.
Côté coaching,

jeudi 26 juin 2014

olà


Fin juin. Les diplômés et leurs parents essaiment les réseaux sociaux de leur joie.
Pensées pour ces autres dont nous sommes. 
C’est pourquoi je voudrais ici adresser toutes mes félicitations, tous les diplômes et autres prix aux enfants en situation de handicap et à leur parents, qui ne recevront rien d’autre qu'un simple bulletin normatif, alors que le simple fait de ses battre contre ses propres obstacles, physiques ou mentaux, d’arracher un but à l’adversité même si le match est couru d’avance, méritent toutes les récompenses, toutes les « ola »  de la terre entière. 
Alors si vous voyez une « ola » lors d’un match de foot du Mundial et que vous vous en demandez la raison, dites vous que c’est un hommage, rien que pour vous.
(Photo : Lou au cours de Judo qu'il pratique depuis 2 ans. Bientôt la ceinture jaune. ;-)

vendredi 4 avril 2014

Petit Lou n'est plus

La canne de 2012.
La canne de 2013.
Et celle de cette année.

Petit Lou n'est plus.
Petite maman et petites soeurs, dorénavant.
Plus qu'une dizaine de centimètres pour pouvoir toiser son père. Quoi qu'étant aveugle...L'adolescence a de toute façon trouvé les moyens de s'exprimer, au-delà le l'enfance éternelle qui jamais ne le quittera.
"Frein à main" sur les hormones de croissance, indispensables depuis sa naissance, compte-tenu de sa déficience hormonale quasi généralisée. Mais on ne peut les stopper net. Inutile d’être très grand quand la vue n’est d’aucune utilité, au risque de multiplier les risques de se cogner la tête.
Hé oui, il faut penser à tout.
Un autre monde.
Penser pour lui aussi. Entendez : à sa place. Encore et toujours.

Petit Lou n'est plus.
Mais il reste l’éternel Petit Lou, Loulou, mon Chouchounet, mon P’tit gars, mon Pote, mon Fils.

Petit Lou n’est plus, ce qui pose des obstacles dans la communication à son propos. Des limites mûrement réfléchies : l’adolescence. Cela s’appelle le respect de la vie privée.
De la rareté des récits de sa vie quotidienne depuis bientôt deux ans.
Mais à l’opposé, je ne voudrais trahir la vérité. La mise en avant de ses talents musicaux donne à un public lambda une image unilatérale de sa personnalité. Les non-avertis sont à chaque fois surpris lorsqu’il s’agit de communiquer avec lui.
Car hors de sa bulle musicale où il fait preuve de dons hors du commun, Lou reste Lou : dans son monde, sans le soucis de l’avenir, mais avec ses peurs, ses trips, ses obsessions, et aussi sa tendresse, son amour, sa sensibilité, sa sincérité absolue*.

Petit Lou n’est plus.
Dans le sens où les espérances de ses facultés d’adulte se précisent petit à petit.
Je m’entends dire, lors des conférences que j’anime sur l’annonce du handicap : « Il est faux de croire que l’annonce du diagnostic n’est qu’un mauvais moment à passer. Des diagnostics se poseront tout au long de la vie, à chaque limite de développement atteinte. »
Trop tôt encore, même si d’évidence...
Mais il est clair que Lou restera un être hors normes, en ce que cela implique qu’il devra être aidé et assisté, tout au long de sa vie.

Petit Lou n’est plus.
Car au-delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste.


vendredi 28 mars 2014

Le monde de Lou

Sans vue et sans ordorat, tous les centres d’intérêt de Lou se tournent essentiellement vers l’ouïe et le toucher.
Exemple très simple : Lou est fasciné par les particularités des voix. Ce sont ses “couleurs” de la vie. Au sommet de celle-ci : les bègues. Lou adore les bègues. Incorrect ? Pas à ses yeux. Il n’y voit pas la souffrance, mais la curiosité, l’originalité, l’aspect comique.
Nous avons beau lui expliquer que c’est une souffrance pour qui est porteur de ce handicap, il n’en a cure. Lorsqu’il rencontre un bègue, il veut de suite en faire son ami.
Ainsi est Lou avec le particularisme de son schéma mental.

Samedi dernier, William Chiflet, un bègue, est venu témoignager sur le plateau de “On n’est pas couché”. L’ayant vu, nous en avons parlé à Lou qui a immédiatement demandé de pouvoir écouter l’interview.
Ce qu’il vient de faire.
Conclusion ?
- J’aimerais bien rencontrer William Chiflet. Il est super !


dimanche 23 mars 2014

Improvisation (Lemon Straw et Lou)

--> C’était lors d’un festival au bénéfice de la Trisomie 21.
Sans aucune répétition, sans jamais avoir joué ensemble, ce qui devient presque une habitude pour lui, Lou monte sur scène et accompagne Giani Sabia du groupe Lemon Straw.

Un beau moment, une belle rencontre musicale, une fois de plus.

Faites attention aux paroles, elles sont tout simplement "incroyables" dans le sens où cette chanson n'a pas été écrite par Lemon Straw pour Lou, mais en regard de la cécité de Lou et de sa spécificité mentale (la communication entre ses deux hémisphères du cerveau)... la chanson prend un sens étonnant :

Al I play is for you man
All I say is for you man

It could be as walking on the moon
But see you on the other side
Don’t worry about your eyes
Everything is gonna be alright

I’ve got to say a word man
All I say is for you man

All I write is for you man
My complains are for you man
My hapiness makes me blind
While you’re sitting on the other side
Don’t worry about your left side
All you need will be on your right
(...)


Les précédentes  improvisations de Lou :

jeudi 26 décembre 2013

I wih you a merry Xmas VS Lou

C'est au tour des voeux de Lou, de nous. Lou nous joue et chante "I wish you a merry Xmas" à la manière de Muse, Avicii, Queen, Radiohead, Martin Garrix, Chopin, C2C, Stevie Wonder, Paolo Conte et version Jazz.
Pour la petite histoire, 
Dois-je préciser que toutes ces interprétations ont été réalisées au travers d'un quizz dont Lou ignorait à l'avance les artistes que je lui demanderais d'imiter. Ce petit jeu a duré dix minutes et il avait deux ou trois secondes pour imaginer la manière dont il allait jouer selon le style.
 Il a ainsi interprété une vingtaine d'artiste à ma demande, certains avec plus de bonheur que d'autres. L'humeur du jour.


mercredi 16 octobre 2013

lundi 14 octobre 2013

Lou et cap 48





Après la rencontre avec Maurane en 2008, Cap 48 (le téléthon belge qui vient en aide au secteur du handicap) a demandé à Lou de revenir chanter cette fois sa chanson "Lou, je m'appelle Lou" et "Formidable" de Stromae.

Une fois encore, notre bonhomme a assuré comme un chef...


lundi 23 septembre 2013

"Et hop!" (composition originale de Lou)


Tout est expliqué dans la vidéo.

juste préciser que Lou compose de plus en plus régulièrement. 
Mais éternelle ritournelle, il me manque le temps pour les immortaliser, même s’il me reste quelques enregistrements dans mon escarcelle. Et là aussi...
Oh temps, suspend ton vol !  ;-)



dimanche 15 septembre 2013

Formidable (Stromae et Lou)


 L’été fut riche en musiques avec notre bonhomme. Parmi ses tubes de l’été, “Formidable” de Stromae qu’il aimerait beaucoup rencontrer.
Ce furent aussi d’autre “cover” étonnantes et même des compositions (celles-ci seront bientôt en ligne).
Formidable petit homme qui franchit des caps à pas de géants.

lundi 9 septembre 2013

Résumé de trois mois de coaching intense


Hélas, mille fois hélas pas le temps de raconter, mais cette image parle tout aussi bien de l’état d’esprit de Lou en ce moment, de ses progrès, de la manière dont se passe la rentrée des classes.

Le fruit de deux mois d’intense coaching.


jeudi 15 août 2013

Aux innocents... (Lou la malice 49)

Régulièrement, Claire exerce Lou à la lecture du braille, même durant les vacances. C’est ainsi qu’il lit presque quotidiennement de une à trois pages d’une histoire en braille et qu’ensuite pour le récompenser, elle lui lui quelques pages d’une autre chouette histoire non traduite en braille.

jeudi 8 août 2013

I will survive !


...chante Lou.

Un été de fou. 
Comme tous les étés où nous profitons d’être beaucoup plus présents à ses côtés pour le booster, le faire progresser (étant donné le peu d’encadrements adaptés offerts pendant les vacances à un phénomène comme lui).

jeudi 16 mai 2013

Eau Pétillante : Charles loos et Lou (vidéo de la Jam de Lou)

(mieux vaut tard que jamais... Passablement occupé par tant de choses. Du coup, le montage des images de la Jam de Lou avance au gré de mes disponibilités et de celle de Marc, le monteur)

Voici donc “Eau pétillante”, un titre qui sied si bien à Lou et à cette mélodie de Charles Loos et qu’ils ont joué ensemble lors du concert de “La Jam de Lou”, en janvier dernier.




vendredi 19 avril 2013

La révolte de Lou

-->
Dimanche dernier, Lou s’est révolté, imitant mes propos militants face à des situations de rejet du handicap.
Quand il m’a raconté cet événement inadmissible, je lui ai tout simplement répondu :
- Je suis fier de toi, mon p’tit gars ! Tu as eu bien raison !

Résumé :

samedi 23 février 2013

Le blind test musical (« La Jam de Lou »)


Plonger un petit poisson dans son élément, une eau pure, acceuillante et tempérée, et cela vous donne un moment du pur bonheur : le blind test musical de la Jam de Lou.


jeudi 7 février 2013

Le off de la “Jam de Lou”

Flashback en quelques anecdotes et photos.

20h15. L’heure académique passée et les 500 sièges du théâtre 140 étant occupés, je monte sur scène pour faire mon discours. 

Théatre 140 - La Jam de Lou

lundi 4 février 2013

L’après « jam de Lou »

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Les mots (et surtout le temps) me manquent depuis trois semaines pour évoquer le premier concert de Lou.
C’est pourquoi, je procèderai en remontant le temps et en vous parlant d’abord du présent.

La Jam de Lou : Lou au piano
Car même si la Jam de Lou fut un moment inoubliable, ce sont surtout les conséquences qui sont étonnantes et inattendues par leur ampleur : Lou a fait  « un bon » dans sa tête en terme de conscience et de relation avec autrui. C'est indégnable et nous le constatons tous à la maison.
Il est vrai que nous lui avons présenté le projet de concert comme étant un challenge et un engagement de sa part doublé d’une grande responsabilité qu’il pouvait accepter ou refuser, mais qu’une fois accepté, il devrait s’y tenir.
-  Ouais, ouais..., répondait-il, sans aucune crainte, enthousiaste ou d’un air distrait lorsqu’on le lui rappelait.
- Mais est-ce que je pourrai parler de “Christophe Maille” ?
- Euh, mon p’tit gars : c’est un concert que tu vas faire, pas un spectacle.
A ma réponse, il a même osé un jour :
- Mais tu me prends pour qui ?
- Ben comme un p’tit bonhomme qui aime bien amener tout le monde dans son imaginaire !
- Oh, ça va, hein, papa ! sur un ton faussement outré.
Puis :
- Mais je blague, papa ! T’as aucun sens de l’humour !
Autant de phrases qu’il nous vole de plus en plus souvent pour nous les retourner à bon escient.
Il n’empêche qu’on le connait bien, notre Lou. Si bien qu’au final, il ne resistera pas, entre deux chansons, de partager un peu de son monde avec la salle.
La préparation de sa “prestation” furent donc bien moins centrées sur les répétitions musicales – il n’y en a eu au final seulement trois de une heure trente chacune avec les différents musiciens -, que sur la préparation psychologique.

Le résultat fut à la hauteur : notre bonhomme a assuré de bout en bout, avec un plaisir évident.

Quant au concert en lui même, c'est déjà de l'histoire ancienne pour lui ; il a repris le cours normal de sa vie et en parle peu.
De temps à autre, il lâche :
- Dis papa, c’est quand que je ferai un nouveau concert ?
- euh... pas tout de suite mon gars, c’est une sacrée organisation !
- Ouais, c’est vrai, papa, t’as super bien travaillé.
Cette reconnaissance et l’analyse de la réalité d’autrui n’étaient pas innées chez Lou... et se renforcent en ce moment, l’ancrant un peu plus dans la société.

Comme quoi, reconnaître et pousser quelqu’un dans ses compétences ne peut que lui faire du bien.

 (A suivre : flashback et anecdotes sur le concert)

samedi 5 janvier 2013

Avant la Jam de Lou

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Lou est heureux. La perspective de son premier concert l’excite. Aucun trac, aucun « gros cou » consécutif au succès de la chanson « Lou, je m’appelle Lou ».
Les paroles l’ont même fait grandir dans sa tête.

Trois répétitions de deux heures chacune ont suffit pour préparer le concert : une avec Charles Loos, il y a une semaine, une autre hier avec Julie Larousse et Kathy Adam, et une dernière cet après-midi avec tout le band.
La maison s’est transformée en cabaret de Jazz pour son plus grand plaisir.

Vraiment désolé pour toutes les personnes qui restent sur le « carreau » pour le concert de la semaine prochaine qui est archi sold out.

En consolation (?) quelques images des deux dernière répétitions.

Charles Loos (piano), Barbara Wiernik (chant), Julie Larousse (Chant), Alain Pierre (guitare), Kathy Adam (violoncelle), Félix Zurstrassen (basse), Basile Peuvion (percussions) : mille merci à eux !