Portrait

Dans le cadre d'un congrès international de pédiatrie qui aura lieu fin mai à Bruxelles, il m'a été demandé de réaliser un "snapshot", un court portrait sur la cécité.
Le voici donc : un concentré de "Lettre à Lou" agrémenté de nouvelles images.

Découverte sonore

Cela faisait longtemps que nous souhaitions permettre à Lou de découvrir les particularités d’un orgue d’église.
Grace à la gentillesse de Mr Robert Depauw, ce fut chose faite, il y a un mois.
Comme à son habitude, le bonhomme s’est tout de suite familiarisé avec l’instrument, découvrant par lui-même l’usage des pédales pour jouer l’accompagnement des basses, ou associant les tons aux sons de la vie : klaxons, sirènes et... mouton !
Petit résumé de cette rencontre musicale en vidéo :

De beaux souvenirs

Dans le cadre du 4ème Handifilm festival à Rabat au Maroc, j'y ai vécu de grands moments, à l'image de ce fou rire, lors de ma rencontre avec Omar Koussih, un grand Bonhomme !
Merci Sanâa, Alessandra, et tous les autres.
Côté comique encore, j'ai eu droit au J.T. de la télévision marocaine.
Je ressemble donc tellement à Benoit Poelvoorde ?
Nino Ferrer, je veux bien... ;-)

Eugénisme et compassion

Dans le cadre de mon travail sur l'annonce du handicap (dont, entre autres choses, la rédaction d'un livret de sensibilisation à l'attention des professionnels), j'ai reçu la citation suivante qui se passe de commentaires (quoique*) :

Les choses de la vie (2)

Je me répète, mais pour d’autres raisons :
La maison est calme, étrangement calme.
Lou est bien de retour, mais il manque le sixième personnage de « Lettre à Lou » :
ma Chienne Méga.

Comme prévu, Lou s’en est ému, à sa manière :
- Pauvre petite chienne.
- Elle n’a pas souffert, tu sais. Et quand on est mort, on ne souffre plus.

Le visiteur du soir

Un grand vide

La maison est calme, étrangement calme.
Après le camp chez les "faons" le week-end dernier, Lou a enchaîné avec les "classes de mer", pour toute cette semaine.
La dure école de la vie avec ses épreuves inévitables, mais dont nous savons déjà, par les expériences précédentes, qu'il en sortira grandi.
Pendant ce temps, pas un cri, pas de rires et pas de piano.
Même si ce sont nos voisins qui doivent être contents, il y a comme un grand vide dans la maison.
:-(

Cette fois c'est Lou

Cette fois, c'est bien Lou. Il y a six ans de cela.
Nous avons accepté avec plaisir qu'il soit l'emblème de la journée mondiale des maladies rares ("Rare Disease Day") sur les affiches qui fleuriront dans 36 pays.
;-)

Réconciliation avec la luge

De casse-cou, Lou est devenu peureux face aux choses qui vont vite.
L'éveil de la conscience.
Une descente un peu trop rapide à Noël ? Et nous voilà parti pour une lente ré-acclimatation... réussie grâce à la neige abondante et répétée de cet hiver.

Plus que des mots.

Un peu trop mis en scène à mon goût, mais message efficace !

Au pays du surréalisme...

Au pays du surréalisme, le belge est Roi.

Ceci n’est pas Lou.

Si, si, je puis vous assurer que sur cette photo, ce n’est pas mon fils, Lou.

Enfin si.

Enfin, non.

Le grand Lou

NDLA : un mois que je rêve de trouver le temps pour raconter tant et tant de choses. Mais mes multiples engagements associatifs me prennent tout mon temps.
Ne pas perdre le fil des progès immenses de Lou, ces derniers temps. Le turbo qu’on a mis porte ses fruits.

Alors, pour le jour de mon anniversaire, je m’en “offre” une tranche. Un moment de vie, emblématique.

Lou, nous, la vie.

Nos voeux musicaux

...Cela devient une tradition comme le concert de Nouvel an à Vienne ! ;-)
Tous nos voeux pour l’année nouvelle.

Luc, Claire, Mathilde, Eva et Lou

Lou la malice (46*)

Lou perd régulièrement ses écharpes. L’oubli... Lou !

Sa maman a donc dernièrement acheté un col chaud, de sorte aussi, qu’il ne puisse tomber comme une écharpe.
Hélas, il a aussitôt été perdu au cinéma, lors d’une sortie avec l’école – car oui, Lou aime écouter des films -.
Sa maman a donc racheté un nouveau col en laine. Le même, at-elle précisé à Lou.

Equilibre d'une vie

L’équilibre d’une vie passe par un juste partage entre les moments où l’on va à la rencontre de ses goûts, partagés avec ceux qui les aiment, et l’autre moitié du temps, que l’on passe à rencontrer et goûter la différence des autres, de leur coutume.

L’art et l’artisanat ne partagent rien d’autre.

L’amour et l'amitié non plus.

C’est enfin l’unique remède contre le racisme.

(Sur un dessin d'Eva)

Les mélodies de la vie et le petit mélomane.

Lors d’une récente projection publique de « Lettre à Lou » qui était suivie d’un débat, j’ai expliqué pour la énième fois en quoi Lou était un être singulier, hors du commun. Et je pense que ces mots ne sont pas galvaudés.

En repensant à cette rencontre avec le public, je me suis rendu compte que je n’avais jamais synthétisé par écrit ce témoignage. Voilà qui est corrigé et partagé avec plaisir.

Je voudrais donc aborder en ces lignes les étonnantes facultés auditives, musicales et mnésiques de Lou. Il est un petit musicien hors paire, unique en son genre.

raz-la-pub

Comme le précise l'intitulé de cette catégorie d'articles, si je devrais me trouver en face des auteurs de ce qui suit, je leur botterais bien les fesses !

Comme nous tous, ma messagerie est quotidiennement polluée par une quantité de mails indésirables.
C'est fou, par exemple, le nombre de veuves africaines qui ont repéré la bonté qui est en vous (mais aussi votre potentielle cupidité). Et puis il y a cette chance inouïe qui voit votre adresse courriel, non seulement choisie entre toutes, mais aussi de manière quasi quotidienne, afin de vous permettre d'hériter de la gratitude de Bill Gates, qui s'ennuie et ne sait plus quoi faire de ses sous.

Il y a enfin les innombrables publicités.

La maison du grand Schtroumpf

Après trente-trois ans de recherches intenses, j'ai enfin trouvé la maison du grand Schtroumpf.

:-)
Bèrlebus.

Quel enseignement pour quelle société ?

Alors que l'on débat sur le décret inscription, fruit de notre enseignement à deux vitesses,

Alors que j'entame un combat (amical) pour un meilleur enseignement pour des enfants comme Lou,

je tombe sur le texte d’un personnage dont les propos résonnent à chaque fois en moi : Albert Jacquard.

Une utopie comme je les aime.

Les choses de la vie

La mort est notre seule certitude.

La mort est et restera probablement à jamais notre ultime mystère.

Comment expliquer cela à un petit bonhomme, qui a si difficile de conceptualiser l’ordre des choses de la vie ?

Comment trouver les mots légers, sans trahir la réelle tristesse qu’engendre la séparation ? Comment dire la vérité, sans susciter l’angoisse de mourir, ou voir mourir les êtres qui lui sont chers, nous en l’occurence ?

Lou chez les Faons

Sur le parvis d’une église, un petit bonhomme scande à tue tête des cris de rassemblement, parmi trente-neuf autres enfants formant un cercle. Il a un foulard bleu autour du cou, comme les autres. 
Au cri de “Victoire”, il ne tend pas comme les autres son bras, ni les deux doigts de sa main en forme de “V”. De toute façon pour lui, la lettre “V”, c’est quatre points, disposés en 1, 2, 3 et 6.
Ce petit bonhomme, c’est Lou.

Les câlins

Les câlins ont toujours été très présents dans la tribu de Bèrlebus.

A de rares exceptions près et quel que soit l’âge, nul ne s’endort sous notre toit sans le câlin du soir.

Mais il est clair que la venue de Lou nous a complètement décomplexée à ce propos.

Dix minutes chrono (1)

Mercredi 7 octobre, 16h30.

De retour à la maison.

Le living est calme. Lumières allumées. Du bruit dans la cuisine. Claire prépare le goûter du bonhomme. Je me retourne et aperçois Lou, vautré tête la première dans le fauteuil.

- Salut, mon bonhomme !

Pas de réaction. Il reste immobile.

- Hé, salut, gamin !

Il se redesse.

- Bonjour, papa.

- Tu es rentré tôt, aujourd’hui.

Platonique :

- Ouais...

- Tout va bien ? Tu t’endormais ?

Eternel petit pincement à l’idée d’un retour en arrière.

- Non.

Tout de go, sur un ton charmeur :

- Tu viens me faire des petites doudouces dans le fauteuil ?

Prenant le même ton que lui :

- J’arrive, mon petit gars. Je vais d’abord saluer ta maman.

Le fil(m) de la vie

Réaliser un film ou faire un enfant…

De la création à la procréation.

Obstacles, handicaps et espérances.

Je voudrais réaliser un film imaginé dans ma tête. Il serait l’œuvre de ma vie, mon « enfant ». Je rêve que le moindre détail atteigne la perfection des images que je m’en suis faites. Je voudrais le meilleur et j’espère qu’il sera apprécié par le monde entier.
L’histoire me semble bien bâtie et le projet solide, plein de promesses, mais je dois m’en remettre à la collaboration avec un scénariste qui l’écrira et longue sera la gestation pour qu’enfin il naisse.

Visite impromptue

Porteuse de bonnes nouvelles ?
Ou refuge sous la lampe à l'arrivée des premiers frimas ?