vendredi 4 avril 2014

Petit Lou n'est plus

La canne de 2012.
La canne de 2013.
Et celle de cette année.

Petit Lou n'est plus.
Petite maman et petites soeurs, dorénavant.
Plus qu'une dizaine de centimètres pour pouvoir toiser son père. Quoi qu'étant aveugle...L'adolescence a de toute façon trouvé les moyens de s'exprimer, au-delà le l'enfance éternelle qui jamais ne le quittera.
"Frein à main" sur les hormones de croissance, indispensables depuis sa naissance, compte-tenu de sa déficience hormonale quasi généralisée. Mais on ne peut les stopper net. Inutile d’être très grand quand la vue n’est d’aucune utilité, au risque de multiplier les risques de se cogner la tête.
Hé oui, il faut penser à tout.
Un autre monde.
Penser pour lui aussi. Entendez : à sa place. Encore et toujours.

Petit Lou n'est plus.
Mais il reste l’éternel Petit Lou, Loulou, mon Chouchounet, mon P’tit gars, mon Pote, mon Fils.

Petit Lou n’est plus, ce qui pose des obstacles dans la communication à son propos. Des limites mûrement réfléchies : l’adolescence. Cela s’appelle le respect de la vie privée.
De la rareté des récits de sa vie quotidienne depuis bientôt deux ans.
Mais à l’opposé, je ne voudrais trahir la vérité. La mise en avant de ses talents musicaux donne à un public lambda une image unilatérale de sa personnalité. Les non-avertis sont à chaque fois surpris lorsqu’il s’agit de communiquer avec lui.
Car hors de sa bulle musicale où il fait preuve de dons hors du commun, Lou reste Lou : dans son monde, sans le soucis de l’avenir, mais avec ses peurs, ses trips, ses obsessions, et aussi sa tendresse, son amour, sa sensibilité, sa sincérité absolue*.

Petit Lou n’est plus.
Dans le sens où les espérances de ses facultés d’adulte se précisent petit à petit.
Je m’entends dire, lors des conférences que j’anime sur l’annonce du handicap : « Il est faux de croire que l’annonce du diagnostic n’est qu’un mauvais moment à passer. Des diagnostics se poseront tout au long de la vie, à chaque limite de développement atteinte. »
Trop tôt encore, même si d’évidence...
Mais il est clair que Lou restera un être hors normes, en ce que cela implique qu’il devra être aidé et assisté, tout au long de sa vie.

Petit Lou n’est plus.
Car au-delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste.


9 commentaires:

ANDREE a dit…

Waouh!!! Je termine ce merveilleux ressenti les larmes aux yeux, non de tristesse parce qu'il y a toute la réalité de la vie de Lou... Petit Lou n'est plus mais il reste dans mon coeur ce gamin incroyable que je connais depuis +- 10 ans et que le chemin parcouru a fait de lui quelqu'un de "SPECIAL" Oui Luc, Lou est un Artiste fabuleux et bien qu'il devra être assisté sa Vie durant, je trouve qu'il est rempli de qualités exceptionnelles qu'il nous enchante par sa musique et par sa voix mélodieuse... Lou c'est un personnage hors du commun qui a traversé des moments difficiles que vous avez boosté, poussé hors limite pour qu'il avance et ne régresse pas... Oui tu as raison "Petit Lou n'est plus" et je crois que nous aussi nous devons respecter son intimité, sa Vie privée... Tant que nous aurons la joie de pouvoir l'écouter ce sera toujours "CADEAU" Merci Luc pour ce partage depuis tant d'années... Bisous à partager avec ta famille et Lou bien sûr !!!

Valérie C a dit…

"Petit Lou n'est plus", quel beau texte qui exprime avec tant de justesse des réalités assez dures à accepter, décisions tout aussi difficiles à prendre. Le passage de l'enfance à l'adolescence puis à l'âge adulte est un cap difficile à franchir car il signifie tant de choses. L'acceptation ("Lou restera un être hors normes qui aura besoin d'aide toute sa vie", mais vous dites que "les espérances de sa vie d'adulte se précisent petit à petit", que "des diagnostics se poseront toute la vie, à chaque limite de développement atteinte". Je suis tout à fait d'accord avec vous, c'est loin d'être facile à accepter. Ce que j'admire, c'est la note positive sur laquelle vous terminez: "Au delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste". Et pour moi, un artiste est un être de création permanente, imagination sans cesse ne éveil, que vous avez su guider sur la meilleure piste possible. N'est-ce pas là une ouverture pour Lou vers des horizons inconnus qui, ses handicaps étant, lui permettront certainement de trouver malgré tout un épanouissement à la mesure de son talent! C'est tout le bien que je lui souhaite. Que puisse continuer autour de lui ce climat bienveillant qui le pousse en avant!
Même si le quotidien est loin, je m'en doute, d'être un long fleuve tranquille,je vous admire, vous formez, avec Lou, une famille formidable!!!!!! Merci pour ce partage d'expériences si riches!!!!!
Valérie Chapaux

Corinne a dit…

Luc, je respecte infiniment ta pensée et ton besoin de clarifier tes écrits dans ce Journal.
La Vie fait que Petit Lou cède la place à Lou, à l'Artiste que toute ta tribu a contribué et contribue encore à faire grandir.
Comme Valérie dit si bien les choses, je ne vais pas les répéter.
Vous avez un Petit Prince, Claire et toi,que vous avez mené jusqu'ici. Avec ses deux soeurs,vous êtes une superbe famille d'Artistes !
Merci.

Christophe a dit…

Lou tu es un artiste héritier de la musique, et à mes yeux, c'est cela le plus beau.

Guillaume Mouret a dit…

Petit Lou n'est plus
eh oui ils grandissent nos enfants, Guillaume aura 15 ans le 30 avril et oui ils sont toujours nos bb mais ne veulent plus être traités ou appelés comme tel
ils sont tellement grands dans leur domaine de musique et ce sont des artistes
bien à vous
virginie maman de Guillaume

Luc Boland a dit…

Bonjour Virginie,
ravi de te lire. Comment va et que devient Guillaume ? (réponse par mail ou via le forum ?)
Bien à tous.

marieH a dit…

Bonjour Luc

Ton texte est tres juste. Bien sur j'imagine que le quotidien est parfois plus dur que ce qui apparait dans tes articles. Neanmoins, je pense a ceux qui, confrontés à la difficulte d'un enfant different, arrivent sur les pages de ce blog. Ils y trouvent j'en suis sure du reconfort sans que les difficultes soient masquees. C'est important que cela continue je crois.
Bises

MarieH

Christophe a dit…

" Mon enfant n'est plus derrière moi, il est devant moi, il me précède, guide mes pas et me conduit vers des terres inconnues. "

Luc Boland a dit…

@MarieH : très bien résumé ! ;-)
@Christophe : joliment dit.