Futilité ?

(Un petit éditorial - coup de gueule, en l’honneur de mes cinquante ans)

Au téléphone avec un ami :

- Et comment vas-tu ?

- Je vais bien, un peu fatigué et bien occupé avec tous mes projets, comme d’hab.

La question qui suit immanquablement :

- Et Lou ?

Synthèse de deux minutes d’explications :

- Le bonhomme va beaucoup mieux. Je trouve qu’il progresse bien, très bien. Les tocs restent d’actualité, mais il en fait un peu moins. C’est par période. Il y a des petits moments où il les oublie. (...) Mais ce qui est le plus flagrant, ce sont ses progrès intellectuels et son comportement. Il est dans une période d’éveil. Nous sentons vraiment une différence depuis trois mois avec le “Serlain”. (...) Dimanche par exemple, il m’a surpris. Il était d’une humeur farceuse et jouait avec moi ses traditionnels jeux de rôles, lorsqu’il a commencé pour la première fois en douze ans, à s’intéresser au mobilier du salon, à sentir avec ses doigts quelques objets qu’il sortait malicieusement de leur espace de rangement : étagère, tiroir...

Je me rends compte à cet instant que je suis occupé à expliquer à quelqu’un ma satisfaction de voir mon fils de douze ans s’intéresser au contenu de la maison !

Quelle discussion passionnante, édifiante ! Mes conversations sont du plus grand intérêt. Il n’y a pas à dire : cela mériterait une chaire à la Sorbonne.

Quelle importance a un tel événement, lorsque Justine Henin et Johan Vande Lanotte arrêtent de concert la compétition sur une note amère ?

C’est peut-être pour cela que...

Et pourtant.

Tout est question de valeurs.

les “compétences” et les “capacités” se jugent sur base d’une échelle des valeurs que chacun donne aux choses et aux actes. Nous sommes tous l’incompétent et l’incapable aux yeux d’un autre, selon ses compétences et ses capacités.

Quand on voit les valeurs que les médias mettent en exergue aujourd’hui, la barre est sans cesse placée plus haut et exige de chacun d’entre-nous la performance, la réussite.

Mais quand on est parent d’un enfant en situation de handicap, ce monde des valeurs bascule et crée un fossé, que dis-je, un précipice d’incompréhension.

Alors quand le monde politique se dispute pour une réforme de l’état qui apportera aux uns ou aux autres plus ou moins de compétences et donc de pouvoir (personnel), j’ai envie de ricaner, s’il n’y avait pour enjeu, par exemple, le refinancement de Bruxelles et par ce fait même, le financement de 300 places manquantes pour des jeunes adultes de grande dépendance que des parents vieillissants portent à bout de bras depuis vingt, trente ans, voire plus encore.

J’ai envie d’inviter Bart, Elio, Joelle, Jean-Michel, Didier, Caroline, Alexandre et les deux Wouter à venir prendre la place de ces parents pendant une journée. 
J’ai envie de les inviter dans la classe de Lou pour qu’ils se rendent compte du manque cruel de moyens dans l’enseignement spécialisé.

 

Peut-être qu’alors, ils s’extasieront devant Lou qui fouille dans sa caisse de jeux. 
Peut-être qu’alors...

Mahatma Gandhi a dit : "La grandeur d'une nation se mesure à la façon dont elle traite ses membres les plus faibles".