Quand un
« buzz » se crée.
Qu’il vous
échappe.
Tout arrive.
Du plus beau
à la simple méchanceté qu’il convient d’ignorer.
De la noyade
sous le flux, à la nécessité d’aller à l’essentiel, car la vie (quelle vie !)
continue.
Parmi les
plus belles choses que je mettrais en avant
et qui
donnent sens à notre démarche, il y a les témoignages en retour,
au delà des compliments.
Le frisson
de se dire que cette sacrée aventure est un coup de fouet qui s’enroule autour
de celui qui s’y laisse prendre, que dis-je, une tendre caresse d’un châle de
soie qui réveille toutes les émotions qui nous habitent et que l’on refoule, de
peur de briser un équilibre que l’on croit fragile.
Parmi les
plus belles choses, il y a aussi la soudaine « existence publique » du
Syndrome de Morsier, si rare, si orphelin de tout accompagnement adéquat.
Ces
spécificités que des milliers de personnes découvrent.
Et qui
justifierait pleinement qu’on rebaptise plutôt ce syndrome sous le nom du
« Syndrome des Anges ».
Il y a enfin
cette entrée en contact avec quelques parents d’enfant porteur du même handicap
qui sortent de leur isolement.
Ailleurs, nait l’espoir de mettre un nom à la
spécificité d’un enfant sans diagnostic qui ressemble tant à Lou.
De pouvoir
leur transmettre notre expérience et celle d’autres parents rencontrés sur le
net.
« Lou
n'est pas le seul à développer ce sens inné de la musique. »
Et de
prodiguer les conseils élémentaires : « Surtout, surtout : beaucoup
de câlins, de patience et d’encouragements à votre enfant, parce qu'apprendre
et comprendre sans la vue, demandent fort logiquement beaucoup plus de temps. Parce
que votre tendresse physique et verbale remplaceront les sourires qu'il ou elle
ne perçoit peut-être pas. »
Mais au
fond, devrait-il en être autrement avec n’importe quel autre enfant ?
3 commentaires:
Le syndrome des Anges, là j'adhère ! Il y a des termes qui me sont pénibles : le fait d'être atteint, d'être porteur d'une maladie, représente une notion de cible, de poids vis-à-vis de celui qui ne l'a pas choisi. Il devient une victime. De quoi donc, du mauvais sort, du manque de chance... il faut lire les commentaires du public : ça sort tout cru, noir sur blanc. Pour moi Lou est une énigme : c'est tout l'univers que je mets en questionnement. C'est par votre regard de père et de cinéaste que je vois évoluer votre bonhomme. Tenez, je viens de changer la photo de mon fond d'écran : de celle de l'événement Cap48, je suis revenu à une que j'affectionne beaucoup : celle où Kimi le chat se trouve posé sur le clavier du piano, au côté de Lou. Là, l'énigme est résolue.
Mais au fond, devrait-il en être autrement avec n’importe quel autre enfant ?
Non Assurément !! mais d'autres peuvent avoir des ressources différentes (je n'ai pas voulu écrire "armes") pour pallier à un manque éventuel de cette tendresse physique et verbale.
Je suis maman d'une petite fille un peu différente. Elle n'a pas de handicap comme Lou (et elle n'a pas non plus cette oreille absolue qui rendrait ses tentatives d'apprendre le piano en solo plus.. euh... bref :-) )
Mais elle partage avec lui quelques traits de caractères (que je découvre au fil de la lecture du Journal de Lou). Et malgré leurs différences, leurs planètes ne sont pas si éloignées....
Peut-être pour ça que la chanson "Je m'appelle Lou" m'accompagne depuis longtemps le matin en voiture... Elle me parle tant... et vos mots sont si bien interprétés par votre fils....
J'espère que ce buzz et bien d'autres apporteront de nombreuses aides à Lou, sa fondation et vous sa famille...
Merci au PhiLousophe de si bien mettre des mots sur ce qui est parfois si difficile à dire! J'aime la PhiLousophie et continuerai de suivre vos enseignements!
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