dimanche 14 novembre 2010

Bèrlebus a disparu !

Il y a Luc Boland, il y a le Papa de Lou et il y a Bèrlebus.
Même si au final, c’est pour ainsi dire la même personne.

Pourtant, Bèrlebus a disparu.
C’est probablement ce que doit se dire Lou depuis la rentrée.
C’est ce que doivent se dire les lecteurs qui ne voient venir aucun nouvel article. ;-)
Et pour cause.
Luc Boland et le Papa de Lou prennent toute la place. Enfin, le rôle de l’un et l’engagement associatif de l’autre.

Côté Luc Boland, les défis sont clairs. Il a trois mois, de septembre à fin novembre, pour :
- Poursuivre le travail lancé par l’association de parents de l’école de Lou qu’il préside. A savoir : avec l’accord des directions, l’engagement d’auxiliaires bénévoles pour aider Lou et d’autres enfants de l’école qui ont des difficultés de concentration en classe. Treize personnes sont en fonctions aujourd’hui. Coordonner les demandes, les offres, assurer le suivi.
- Créé deux associations pour pérenniser les trois années de volontariat dans le milieu associatif. (c’est fait)
- Trouver les administrateurs prêts à le suivre (ou continuer pour certains) dans ces projets ambitieux : le Festival International de films « Extra & Ordinary People » (EOP !) qui aura lieu les 2, 3 et 4 décembre 2011 à Namur (pour sa première édition) et la création de l’association « Plateforme annonce Handicap » (PAH).(c’est fait).
- Boucler le financement des projets immédiats de la Plateforme annonce Handicap. (c’est fait)
- Coordonner l’organisation du colloque de la P.A.H. de ce 27 novembre prochain.
- Boucler le livret de sensibilisation sur l’annonce du diagnostic de déficience qui sera distribué au colloque et à 26.500 exemplaires dans divers réseaux de distribution, dont celui de tous les médecins belges francophones. 4eme de couverture, graphisme, imprimeur, sponsors et soutien associatif (42 associations et services) etc. (c’est fait)
- Boucler le site Internet « Plateforme Annonce Handicap » qui doit être en ligne partiellement pour le 27 novembre aussi. Ce site sera à l’attention de toutes les personnes potentiellement concernées par “l’annonce du handicap” : professionnels, personnes en situation, parents, fratrie, proches et grand public.
Mais heureusement, Il n’est pas seul dans ces aventures, grandement aidé par de nombreuses personnes, parents et professionnels, bénévoles elles-aussi, même s’il est vrai qu’en tant qu’initiateur et coordinateur de ces projets, l’homme est au four et au charbon...

Côté Papa de Lou, Il s’est aussi fixé un délai de trois mois, en accord avec sa maman qui de son côté assure tant et plus, afin de trouver des solutions avec les professionnels (médecins et encadrants) pour aider Lou dans son entrée (flagrante) dans l’adolescence depuis cet été.
Un début d’adolescence qui rime avec les tocs toujours plus envahissants, des pijamas mouillés occasionnellement, un contestation bien affirmée, une prise de conscience de la Vie qui n’est pas sans générer des angoisses et des périodes où il a une piètre image de lui-même.
Ce qui veut dire que depuis septembre, se sont multipliés les rendez-vous chez : le neuropédiatre, l’endocrynologue, la psycholoque, un centre de référence des handicaps mentaux, le pédopsychiatre, son école, ses éducateurs, les chefs des Faons (mouvement de jeunesse)...
C’est ainsi que depuis avant hier, notre petit bonhomme en souffrance est soutenu par un médicament : le Serlain. Un antidépresseur léger qui favorise avant tout les connexions neuronales du cerveau.
C’était notre souhait, dans la mesure où nous nous posions la question d’une insufisance de sérotonine chez Lou (une hormone qui est un neurotransmetteur et que favorise ce médicament), compte tenu de l’insufisance de sa post-hypophyse*.
L’espoir est grand que ce médicament puisse aider Lou a grandir dans une plus grande sérénité, mais il va nous falloir attendre quelques semaines pour voir d’éventuels résultats. et "c'est pas encore fait" (comme on dit par ici)...

Il reste donc peu de place pour Bèrlebus.
Vivement la fin novembre pour prendre un peu de repos.

*La post-hypophyse est la glande qui commande la production des hormones dans le corps. Son faible développement entraîne par exemple que chez Lou qu’elle ne produit pas l’hormone anti-diurétique et les hormones de croissances.

6 commentaires:

Aude a dit…

Bon courage, je ne poste pas souvent mais je suis de tout coeur avec vous.
Il faut beaucoup de force pour faire tout ce que vous vous êtes fixé.
Cdt

Gwendoline a dit…

Bon courage de la suisse, formidables personnes ! ;)

laurence a dit…

coucou Luc...

je viens de lire sur forum magic maman... enfants différents que tu avais pu crééer ta plateforme qui te tenais tant à coeur : bravo pour tout ce que tu fais, je me suis permise d'encourager les parents à aller jeter un oeil et participer... c'est ce que je vais faire d'ailleurs ! car il faut témoigner et participer pour tous les parents et enfants handicapés.
(je t'ai envoyé un mail avec photos... mais apparemment ce n'est plus le bon !)

bises à toute la famille de nous 3

Annick a dit…

Bon courage, Luc et toute la tribu,

non c'est pas simple,
le Grandir....

un psychiatre consulté fin déc 2009, avait prescrit du Citalopram,
il en avait 8 gouttes,
réticente pour augmenter plus...

revu la semaine dernière, il insiste pour quinze gouttes, jean sé connait depuis la rentrée une période de débordements d'humeurs,

et effectivement j ai lu, que la sérétonine manque chez les autistes,

donc, il les prendra ses quinze gouttes, pour qu'il se ressente plus paisible,

QUAND IL FAUT IL FAUT!

belle journée!

Bèrlebus, phiLousophe a dit…

Bonjour Laurence & Annick,
Laurence, ben oui, j'ai de la suite dans les idées. Ravi que ce projet aboutisse bien qu'il y a encore du travail à réaliser et que ce ne sera jamais fini.
Annick,
je te rejoins, quand il faut il faut, même si cela fait bizarre d'ainsi "médiquer" son enfant.
Je vous embrasse.
Luc

Annick a dit…

coucou Luc,

j ajoute ceci,

jean sé a délenché un zona,

ce qui a permis à nouveau de s'interroger sur son impossibilité d'exprimer sa douleur, même si il est fort verbal,

il était devenu si agressif voir violent, insultant,

on mettait cela sur la cause de l ado, du grandir, d une rupture brutale avec une accompagnatrice et plus d'aide, donc plus avec le parent....

LE ZONA devait y être pour beaucoup, c'est certain!

néammoins, il prend 15 gouttes de citalopram, depuis ce lundi,
besoin momentané d une aide de médicament!

je vous embrasse!