Cher
lectrice ou lecteur,
Pour la dixième ou quinzième fois -je ne sais plus-, je recommence avec peine
la rédaction de cette dernière lettre, qui clôture six années de récits, de
réflexions et de questionnements.
J’ai tant de choses à dire à tous ceux qui auront lu ou liront ces pages que
je ne sais par quoi commencer.
Le « Journal de Lou » et les « Lettres à Lou » représentent six années de
joies, de rires, de doutes, de peurs et de larmes aussi. La Vie, tout
simplement. La nôtre au travers d’un prisme particulier.
Cela représente aussi six années d’écritures, durant lesquelles j’ai essayé
de vous partager une « partition » personnelle. La mélodie de mes mots s’est
modifiée, a évolué au fur et à mesure de cette aventure littéraire, pour être
ce qu’elle est aujourd’hui. Des phrases qui sont miennes. Une « musique »
qui, j’ose l’espérer, est recevable par autrui.
Je me lance donc dans cette énième tentative, en gardant une ultime fois la
règle du genre que je me suis imposé, non sans raison. Cela s’appelle
l’Espoir.
Mon petit Prince, mon p’tit Gars, mon grand Lou,
Tu as un peu plus de onze ans aujourd’hui.
Je ne me sens plus le droit de parler en ton nom.
Bien que depuis le premier jour de ce récit, j’ai veillé avec soin à ne pas
te prêter des intentions ou des émotions qui te seraient étrangères, je suis
conscient d’un aspect pervers de cette forme narrative : tu es bien incapable
de formuler les choses tel que je le fais en ton nom– sans doute, le seras-tu
à vie -, et cela donne aux autres lecteurs l’illusion d’une conscience du
Temps et de la Vie qui, à ce jour, te fait défaut.
Le temps est aussi venu, je pense, de préserver une part de ta vie privée, de
ne pas raconter certains détails, bien qu’en réalité, j’y aie toujours
accordé une grande attention et n’aie eu pas le sentiment de l’avoir fait. Je
me sens néanmoins à la limite de l’équilibre, entre ma recherche de la
fidélité absolue envers la réalité et ce que je ne peux pas écrire, entre ma
volonté de témoigner et le respect de ton intimité.
C’est pourquoi, je referme ces pages du « Journal de Lou » et des « Lettres à
Lou ».
Je n’ai cependant pas l’intention de cesser de communiquer à ton propos,
d’expliquer aux autres la réalité qui est la tienne afin que le monde s’ouvre
un peu plus à la différence.
Cette forme littéraire disparaît donc, mais pas le combat que j’entends
mener.
Cela fait six ans, presque jour pour jour, que je tente ici-même, ou sous une autre forme
, de sensibiliser le monde aux valeurs qui sont les tiennes : celle d’un
enfant aveugle de naissance et dont la constitution morphologique
du cerveau fait qu’il vit, pour l’essentiel de son temps, dans la sphère
émotionnelle et (ré)créative. C’est pour nous, tes parents, une sacrée
aventure. Nous devons en permanence tenter de décoder dans ton comportement
ce qui provient de la part légitime de l’enfance, ou de ton incompréhension
du monde qui t’entoure lié à ta cécité et doublé d’un manque de curiosité
évident, ou encore d’un mode de fonctionnement mental provoqué par l’absence
de ce « Septum Pellucidum » dans ton cerveau. Car voilà, des bonhommes
hors-normes comme toi sont rares et n’intéressent peu ou pas la science. Nous
sommes et restons bien seuls en l’absence de toute forme de thérapie,
d’enseignement ou de méthode réellement adaptée à ta réalité.
Les centaines de récits que j’ai écrits en ces pages, furent d’ailleurs pour
moi une analyse méthodique de ta personnalité et de ton schéma mental. Il
m’est ainsi arrivé de décoder les raisons d’une réaction de ta part, soit
après en avoir rédigé le récit, soit au moment de le lire, ou même de le
relire quinze jours après.
J’en suis arrivé, plus d’une fois aussi, à me demander qui, de toi ou nous,
avait fondamentalement raison ? Moi, nous, qui n’osons pas aller vers les «
autres » ? Ou toi qui fait fit de tout préjugé et t’adresse à la première
personne que tu croises pour lui partager tes plaisirs de la vie, ton monde ?
Ces pages ont été aussi pour moi l’occasion de partager nos petites recettes
avec toi, notre « PhiLousophie », nos choix éducatifs qui, paradoxalement, ne
sont nullement différents de celles que nous appliqu(i)ons avec tes soeurs.
Cette démarche de communication m’a permis, au travers de nombreux messages
et courriels reçus, de lire des témoignages d’autres parents, d’autres
réalités, et de prendre conscience de l’immense chantier qu’il faut encore
mener pour que les familles, ayant une personne en situation de déficience ou
de différence, aient un soutien et une aide qui puissent leurs permettre de
vivre et non de survivre
dans une situation de handicap.
Cela fera bientôt trois ans que la Fondation Lou a été crée et qu’elle œuvre en ce sens, à sa mesure. C’est en ces
lieux et suite à vos messages reçus que ma vie a basculé, puisque depuis deux
ans, j’ai décidé de consacrer tout mon temps à la Fondation. Un choix
irrationnel en termes de « carrière » et de revenus, mais une décision que je
ne regrette nullement, si ce n’est la solitude, le manque d’aides concrètes*
pour mener à bien tous les chantiers que je voudrais mener. (* à l’exception
du chantier de la Plateforme Annonce Handicap)
Je ne compte plus les conseils faits de “Tu devrais...”, “Pourquoi, ne
fais-tu pas...”, “Il faudrait que tu...”. C’est d’aides concrètes dont j’ai
besoin, car une journée ne compte que vingt-quatre heures. Je ne peux tout
mener seul et tu as aussi besoin de ma présence à tes côtés.
C’est donc une des raisons pour laquelle je clôture « Le journal de Lou » et
les « Lettres à Lou » : pour me libérer du temps et tenter d’oeuvrer un peu
plus encore, dans des actes concrets vis-à-vis de toi et du monde de la
déficience et du handicap.
Cette décision est enfin motivée par le sentiment de me sentir un peu à
l’étroit sous cette forme de communication. Je voudrais aujourd’hui
transmettre les leçons que j’ai apprises en tentant de t’élever et en élevant
tes sœurs, ou au travers des innombrables échanges avec d’autres et les
écrits sur ces sujets. Car vois-tu, à force d’avoir remis à plat tant de
préceptes pour te comprendre et trouver la meilleure voie possible pour
t’élever, j’ai été amené à me (re)poser toutes les questions existentielles.
De cette recherche et de ces réflexions, est né un grand nombre de
convictions qui, mises les unes avec les autres, forment un discours cohérent
et d’une logique qui me semble implacable.
Il me tarde de communiquer aujourd’hui à ce propos, sous une autre forme,
plus universelle et plus concrète.
En guise de conclusions, je voudrais en partager une d’elle en ces lieux.
La vie est faite d’obstacles et de handicaps, pour tout un chacun. Nul besoin
de déficience pour y être confronté.
A titre d’exemple, la simple différence ou l’absence d’amour suffit à générer
le handicap. Dans la frénésie de la course à la consommation et à
l’enrichissement personnel, de nombreux parents délaissent leur rôle de
passeur et d’éducateur. Les enfants, nos enfants, sont aujourd’hui en mal d’amour,
de repères et de guides. L’orientation que prend notre société occidentale
est en train de générer des millions d’enfants handicapés par l’absence de
prise en charge, de repères, en un mot : d’amour.
Car tel est l’Avoir le plus précieux en cette vie.
Enfin, je m’en voudrais de nier ici l’émotion intense qui m’étreint depuis
plusieurs jours à l’idée d’écrire le mot « fin » au bas de ce très long
récit. De la raison de sa rédaction maintes fois recommencée ou reportée.
C’est une page qui se tourne et une page (presque) blanche qui se trouve face
à moi. Mais je suis résolu à poursuivre ma route, avec pour unique diplôme
celui de « papa » et de « PhiLousophe », quand bien même mes qualifications
et mes mots auront, je le crains, bien peu de poids dans le grand cirque
médiatique.
Merci à toi, mon bonhomme,
Merci à Claire, compagne de tous les instants et solidaire de ces mots,
Merci à Eva et Mathilde, dont les chemins de vie nous confortent dans les
choix éducatifs que nous posons avec toi,
Merci enfin à vous, chers lecteurs, pour votre curiosité, vos commentaires,
vos remarques et autres interventions en ces lieux, qui ont été à chaque fois
source de courage et de réflexions.
Je terminerai par quatre petites phrases, aux mots précis, car ils sont mon
credo au terme de ces six années de réflexions puis d’engagement :
La « déficience » est
l'image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité.
« L'incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par notre manque de volonté à dépasser
nos représentations
et par notre incapacité à aider et soulager la personne déficiente,
différente.
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