Les limites de la liberté d’expression sur internet (« SpOty8 » : suite et fin)

Je voudrais avant toute chose rendre hommage à la justice et à la police qui ont fait un travail remarquable. 

Je voudrais ensuite vous inviter, chers lecteurs, à faire preuve, en retour, de modération (ce qui n’a pas toujours été le cas lors de la publication du dépôt de ma plainte sur Facebook.)  

Septembre 2014. Des propos nauséabonds sont publiés sur You Tube à l’encontre de Lou. Habituellement, je « delete » et bloque l’indélicat qui, au vue de l’orthographe, est le plus souvent un jeune, voire un enfant. Je ne me formalise donc pas, ni ne me vexe à la lecture de « sal andicapé », « tu pus du cu» et autres stupidités à l’orthographe catastrophique. Ils sont, selon moi,  le fruit d’un handicap social ou affectif de leur auteur, une grande désoeuvrance qui en amène à répondre à un mal-être par le mal. Mais cette fois, les propos sont tellement « construits » voire violents (cfr l’illustration) qu’ils choquent des personnes handicapées ou des parents. Personnellement, cela nous laisse de marbre, si ce n’est que cela pose les questions des limites à ne pas franchir et de l’apparente impunité sur internet.

C’est donc au nom de ces limites et au nom de toutes les personnes concernées que je décide de porter plainte, car je découvre au gré de messages reçus en réaction, que de nombreuses personnes concernées par le handicap en sont venus à renoncer à leur communication sur internet suite à des propos violents à leur encontre sur leur blog, Facebook ou ailleurs. 

Je rêve de me retrouver face à l’auteur de ces propos. Soit il s’agit d’un réel facho et j’aurai le plaisir de voir si, yeux dans les yeux, il aura autant de c.., soit il s’agit d’un jeune désoeuvré qui a voulu  faire « le malin », auquel cas, il servira d’exemple et je pourrai lui faire prendre conscience de l’ampleur des dégâts que peuvent provoquer de tels propos.

Je suis reçu avec beaucoup de sérieux et de respect à la police puis convoqué à la « Computer Crime Unit » où l’officier me promet de ne pas lâcher le morceau, malgré le fait qu’ils soient débordés de travail et qu’ils dépendent du bon vouloir de You Tube qui doit leur fournir l’adresse IP de l’auteur.

Les mois passent. Courant 2015, je reçois un appel d’un médiateur qui m’annonce que « les auteurs » ont été identifiés, car ils sont, comme je m’en doutais par quelques indices, au nombre de deux. Et comme je le pressentais aussi, il s’agit de deux jeunes d’une quinzaine d’années (l’âge de Lou à l’époque). J’apprendrai par la suite que la procédure a été appliquée « dans les règles de l’art » : perquisition à 06h30 du matin aux domiciles des auteurs (bonjour le réveil des parents !), saisie des ordinateurs, tablettes et smartphones, convocations, analyse intégrale des contenus des ordinateurs, re-convocations pour explication de certains contenus informatiques, bref, un traitement de choc, voire un intrusion violente dans leur propre intimité (qui aimerait que le contenu de son ordinateur soit épluché de la sorte).

Le médiateur m’explique que l’affaire comporte deux volets juridiques : le pénal et le civil. Face au pénal, je ne peux rien faire : face à un délit avéré, c’est à la justice seule de décider quelle condamnation (ou acquittement ou tout autre décision) devra être appliquée. Par contre, pour le volet civil (« la réparation morale »), il me propose une médiation dont je peux librement fixer les règles. A eux d’accepter ou de les refuser, auquel cas, l’affaire sera traitée devant la juridiction civile. Ma demande est claire et préméditée : remboursement de mes frais d’avocat, une première rencontre / explication avec les auteurs, suivie en cas d‘excuses, d’une rencontre avec Lou.

C’est ainsi que j’ai rencontré, tour à tour, fin décembre et début janvier, les deux jeunes gens, âgés aujourd’hui de 16 et 17 ans. Des jeunes de « bonnes familles » et de « beaux quartiers » qui se sont lancés un défi stupide lors d’un soir d’ennui : écrire les pires propos sur internet à l’encontre de vidéos. Il n’y avait aucune intention méchante, juste l’envie de s’amuser…

L’un et l’autre, conscients de l’énorme connerie, n’étaient pas « beaux à voir » lors de ces rencontres : le visage empourpré de gêne, le regard rasant le sol, la voix mal assurée. L’un d’eux a même fondu en larmes en m’expliquant les dégâts causés par l’affaire au sein même de sa famille… qui comporte un proche en situation de handicap. Leur honte et leurs regrets étaient sincères. Ils assumaient pleinement les conséquences de leur acte et me donnaient pleinement raison quant à la plainte déposée.

De mon côté, j’ai eu tout le loisir de les faire réfléchir, de leur expliquer le pourquoi de la plainte (au nom de…), de leur expliquer qui est Lou et enfin, face à leur regrets, de leur faire part d’une « certaine » compréhension face à des conneries de jeunesse que l’on peut commettre de manière irréfléchie (je leurs ai relaté une grosse bétise d’un tout autre genre que j’avais commis à leur âge pour épater des potes : suivre un transporteur de fond dans une grande surface et l’effrayer en hurlant un énorme « pan »…, bêtise qui a failli très mal tourner –le transporteur a dégaîné- et a fini au commissariat de police).

Les excuses reçues, le médiateur a organisé la rencontre des deux jeunes avec Lou, qui n’était nullement choqué par toute cette histoire. Au contraire, elle a été l’occasion de grandes discussions en famille. C’est ainsi que samedi dernier, ils se sont retrouvés à la maison où très vite, ils ont sympathisé avec Lou qui, derrière son piano, leur jouait des titres de chanteurs qu’ils appréciaient tous les trois.

Ainsi s’est clôturée l’affaire « SpOty8 » en ce qui nous concerne, car comme dit précédement, les deux jeunes devront répondre de leur acte devant la justice pénale, fin de ce mois.

Moralité de cette histoire ?

On ne peut pas tout dire et tour faire sur Internet.

Malgré des critiques fondées à bien des propos, il existe encore une justice qui fonctionne et travaille.

Dernière petite anecdote : la veille de l’ultime rencontre avec Lou, un nouveau message, très mal orthographié et se voulant particulièrement méchant en faisant référence au « travail inachevé d’Hitler », a été posté sur You Tube.

J’y ai immédiatement répondu ceci : tu as cinq minutes pour retirer ce message si tu ne veux pas voir la police débarquer à six heures du matin chez tes parents, comme ce fut le cas du dernier message de ce genre. Trente secondes après, le message était effacé. ;-)

Liés : une nouvelle chanson pour Lou

La nouvelle chanson de Lou Boland
Merci de nous soutenir en partageant cette vidéo afin que nous puissions construire un futur pour lui et d’autres… 

Musique : Guillo & Lili Ster
Paroles : Guillo, Luc & Lou Boland
Arrangements et instruments et chant : Lou Boland
Images et montage : Luc Boland
Photos extraites du DVD « Lettre à Lou »
Photos additionnelles : Lara Herbania et Julian Hills
Chanson composée durant la tournée du Collectif Artypique (Août 2015)
Production : Fondation Lou - Itinéraire Bis

Aveuglément Vôtre

  « Pourquoi Lou vous tutoie-t-il tout le temps ?

Parce qu'il ne vous voit pas. »

Blague imaginée par le tonton de Lou (« Maître Vince ») qui a composé la musique de "Lou, je m'appelle Lou".

En ces temps où le politiquement correct nous fait tourner dix fois notre langue avant de la mettre à contribution qu’il est bon de rire… de tout.

Sans l’humour, je ne pense pas que nous aurions traversé cette aventure hors norme.

Lou Boland 2003

Cela me rappelle le souvenir de l’époque de cette photo où Lou, cinq ou six ans, s’est mis à descendre son bonnet d’hiver jusqu’à la pointe de son nez. Ben oui, pourquoi avoir froid aux joues et au nez quand on n’a pas pas besoin de ses yeux. De temps à autres, nous remontions le bonnet de notre petit fantôme, mais il ne fallait pas trois secondes pour qu’il le redescende. Comme il était trop jeune et incapable d’utiliser une canne pour aveugle, nous nous promenions en rue bras dessus, bras dessous.

C’est ainsi qu’il nous est arrivé, à de nombreuses reprises, d’être abordé par un ou une passante attentionnée.

- Attention, Monsieur, votre enfant va se cogner, il a son bonnet devant les yeux !

Au début, je répondais de manière affable :

- Merci, mais ce n’est pas un problème, il est aveugle.

Gasp ! Oups !

Instantanément, la personne s’excusait et enchaînait aussitôt : « Oh, mon Dieu ! » ou « Oh, le pauvre ! » ou encore « C’est terrible ! », la main devant la bouche, le visage affligé, parfois cramoisi ou d’une soudaine pâleur extrême. Car oui, il est même arrivé qu’en réaction, une honorable dame faillit tomber en syncope, et moi, de la retenir.

 La plupart du temps, une étrange inversion se mettait en place. Nous nous retrouvions, Claire et moi, à devoir contrer ces propos négatifs à grand renfort de sourires. Leur faire part du bonheur de Lou, de la beauté de la vie, même sans la vue etc.

Nous ne manquions pas d’en rire entre nous par la suite : « Heureusement qu’on n’est pas déprimé ! ».

Bien sûr, cela partait d’une bonne intention, mais quelle vision sombre, quelle projection personnelle ! Celle-là même qui provoque cette immédiate empathie pour l’injustice, la violence… aveugle.

La blague de l’oncle évoque aussi en moi cette réalité que j’aime tant chez Lou : il tuttoie effectivement tout le monde (excepté le Prince Albert deMonaco, après un drill, d’enfer). Pour Lou, sans même qu’il le conceptualise dans sa tête, nous sommes tous égaux et au plus votre voix est porteuse d’un accent, d’une intonnation ou d’une particularité, au plus il vous kiffera. Ainsi est Lou.

Lou fantôme

Enfin, la blague me fait penser à une autre situation très drôle, mais aussi à une réflexion, très incorrecte : «  Lou ne serait nullement gêné de porter une burka ».

Au contraire, à cette même époque, il adorait se déguiser en fantôme. C’était d’ailleurs devenu LE déguisement de rigeur, à chaque fois qu’un travestissement était requis à l’école ou ailleurs. Ayant toujours adoré être recouvert et blotti, le drap jeté sur sa tête avait quelque chose de rassurant. Il fallait le voir se déplacer avec aisance dans la maison. Ben oui, cela ne changeait rien pour lui et il connaissait « ses » trajets.

La burka est l’aveuglement d’une belle culture en perte de sens, par une minorité qui, à son tour, trouble le regard d’un occident lui-même atteint de cécité, surdité.

Mieux vaut en rire

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« Si tu ne faisais pas la cuillère que tu jettes comme un truc ! »

Le papa de Lou 01-2016

Grosse fatigue ? Micro AVC fulgurant ? Début de la sénilité ? Citation de Gad Elmaleh ?

Quelques explications.

Repas de Lou en 2004

Apprendre à Lou à se débrouiller pour manger de manière autonome est un combat quotidien depuis… 17 ans, soit après un rapide calcul depuis environ 10.000 repas.

Se tenir droit et non s’avachir afin de raccourcir le trajet de la fourchette et ne pas perdre une partie en chemin, bref réduire à néant la distance qui sépare l’assiette de la bouche ; faire le geste adéquat pour ne pas en mettre partout  (et non « le coup de pelle rapide et désordonné dans le sable pour sauver son château des vagues», - vous voyez ce que je veux dire ?- ) ; repérer la nourriture dans l’assiette au lieu de pelleter dans le vide toujours au même endroit ; remplir son verre avec une bouteille ou une cruche (aujourd’hui OK, malgré d’occasionnels débordements) ; beurrer et couper une tartine (on y arrive) ou la garnir de manière autonome (future étape) ; couper lui-même ses aliments (pas encore programmé) ; et bien d’autres choses encore.  Tout cela n’est pas simple avec notre bonhomme girouette qui a si difficile de se concentrer sur toute tâche (exceptée musicale) et avec l’impossibilité de s’appuyer sur le mimétisme visuel.

D’autant qu’en l’absence de toute aide extérieure, nous n’avons que de rares tutoriaux sur le net pour apprendre à apprendre à ce propos. D’autant aussi qu’il n’est pas simple de consacrer son repas à la fois à sa propre alimentation et à une éducation de tous les instants. Une fois de plus, sa maman est exemplaire et d’une incroyable patience.

Au rythme actuel, il faudra bien encore 10.000 autres repas pour parvenir à une réelle autonomie. Rien de décourageant en regard à tous les autres apprentissages qui ont eux-aussi nécessité une patience infinie et des délais hors catégories. De la remarquable performance de sa maman qui réussit aujourd’hui à faire lire Lou en braille de manière presque fluide, au terme d’un combat acharné de onze ans. De la raison pour laquelle tant de professionnels ont démissionnés face à Lou.

Bref, hier soir, face à une assiette presque vide, Lou « pédalait dans le vide » à la recherche d’aliments. La brusquerie de son geste faisait à chaque fois tomber le contenu de sa fourchette au décollage.

- Tu peux m’aider, papa ?

Réponse du père :

- Si tu ne faisais pas la cuillère que tu jettes comme un truc !

Grand silence, grande solitude, immédiatement suivi d’un éclat de rire de Lou.

Conclusion de Lou :

- Toi y en avoir bien parler, papa !

Lettre à mes « amis » de Facebook qui aiment le Front National

Luc & Lou Boland (par Lara Herbinia) 2012

Au hasard d’un article partagé par un tiers sur le mur de Facebook, j’ai découvert la page du Front National. Curieux, j’ai été y faire un tour. J’y ai découvert avec surprise que 4 de mes « amis » aimaient cette page. Voilà ce que je leur ai écrit :

Bonjour XXX, nous sommes « amis » sur Facebook, même si je ne vous connais pas vraiment. Sans doute est-ce suite à la publication de la chanson de mon fils « Lou, je m’appelle Lou » qui vous a été droit au cœur et vous a amené à me demander d’être ami.

C’est donc amicalement que je m’adresse à vous.

J’ai découvert que vous aimiez la page du Front National et je respecte votre choix. Mais je voudrais juste vous demander de lire ces quelques lignes.

Je peux parfaitement entendre votre raz-le-bol d’un système politique qui ne représente plus la grande majorité des citoyens et qui ne se décide pas à reprendre les rennes du pouvoir financier, abandonnés fin des années 70 au capitalisme et à la puissance de ses lobbies.  Je peux comprendre votre dégoût pour cette minorité d’hommes et de femmes à la tête des partis, qui ne rêvent que du pouvoir et de sa postérité, au point de dire tout et son contraire, jusqu’à renier leurs promesses. Mais tous ne sont pas comme cela et il existe des hommes et des femmes politiques qui agissent à leur niveau de pouvoir et dans leurs idéaux.

Je partage aussi vos craintes face à la crise financière qui pèse comme une épée de Damoclès sur nos acquis, nos revenus et nos économies. Sur une planète aujourd’hui mondialisée, où de puissants groupes financiers et des personnes ayant fait fortune échappent à l’impôt grâce à l’optimisation fiscale, le système boursier et les lois du libre échange imposent leurs règles et dérèglements aux lois des nations. En dehors des derniers états totalitaires (est-ce que vous désirez ?), nul gouvernement aujourd’hui (ni même le Front National) ne peut s’opposer aux marchés devenus incontrôlés et incontrôlables, sous peine d’être sanctionnés financièrement par les bourses et mener un état à la faillite (voyez la Grèce, mais informez-vous aussi sur l’exception Islandaise, ou regardez le passé et ce retour de bâton qu’a connu Mitterand lorsqu’il a voulu nationaliser des entreprises après son élection en 1981).

Je peux aussi comprendre la crainte pour votre emploi et votre culture quand les médias vous montre ces dizaines de milliers de réfugiés qui frappent à nos portes, mais qui ne sont en réalité qu’une goutte d’eau dans une Europe forte de 514 millions d’habitant et qui a donc parfaitement la capacité (voir le devoir) de les accueillir. Nos parents ou grand-parents n’ont-ils pas été eux-mêmes des réfugiés lors de la seconde guerre mondiale, il y a à peine 70 ans ?

Je peux tout autant ressentir vos inquiétudes dans ce monde porteur d’une violence dont vous vous sentez aujourd’hui menacé. Les médias nous inondent sans cesse des conflits, des catastrophes et des sombres perspectives de l’humanité afin de nous tenir captifs des chocs émotionnels que cela engendre, au profit du nerf de la guerre : les annonceurs publicitaires. La banalisation de cette violence tant au cinéma qu’à la télévision ou dans nombres de jeux vidéo, a fini de transformer et désinhiber les exclus du système. Au-delà d’une légitime révolte face aux inégalités et aux injustices, ces jeunes qui partent en Syrie ou qui décident de se suicider en perpétrant des massacres de foules innocentes, sont le boomerang du rejet, de l’injustice et de l’exclusion dont ils se sont sentis victimes. Sans doute pensent-ils eux aussi entrer dans les médias et dans l’histoire par leurs actes monstrueux.

Je devine enfin votre peur de vous retrouver seul, abandonné et démuni face à l’individualisme poussé à outrance par les mentors de la communication publicitaire (« Devenez scandaleusement riches » harangue EuroMillions pour ne citer que cet exemple). Ce matraquage commercial nous pousse à la consommation d’urgence, à l’épanouissement de nos désirs au point de nous amener, les uns et les autres, à une boulimie de consommation qui limite de plus en plus notre « vivre ensemble » à nos passions où « qui se ressemble s’assemble ». De même, notre vie sociale se limite de plus en plus à ces vitrines publiques que sont les réseaux sociaux, nous faisant croire que nous pouvons exister tout en devenant reclus derrière des écrans.

Mais que faire alors pour marquer son désaccord et changer la situation ?

Au vu du système actuel et l’impuissance du système politique, il ne suffit plus de voter, ni d’y marquer sa contestation. Un vote pour un parti nationaliste ne mènera qu’à la confrontation des uns contre les autres.

Si vous voulez que le monde change et en revienne à cette si belle devise « Liberté, Egalité et Fraternité », il conviendrait peut-être que chacun réordonne ces mots dans sa manière de vivre et dans cette priorité : Fraternité, Egalite et Liberté. Car là aussi, les choses ont été perverties. La liberté ne peut se pratiquer dans l’égoïsme et le chacun pour soi. Elle ne peut exister qu’à la condition qu’elle soit égalitaire ou à tout le moins équitable. Et pour construire l’égalité, il convient de fraterniser avec l’autre différent : le riche, l’étranger, … et d’admettre que chacun puisse vivre la vie qu’il souhaite, dans les limites et le respect de la liberté des autres. Le principe même du Front National, de la NVA en Belgique et hélas de nombreux autres partis en Europe ou ailleurs (voyez Donald Trump), qui consiste à nous monter les uns contre les autres, à chercher des boucs émissaires à nos malheurs dans l’étranger, le juif, le grec, l’Islam, le chômeur, le réfugié, est en totale opposition avec le principe égalitaire et de liberté dont je ne puis douter que vous aspiriez. Il faut donc avant toute chose fraterniser avec « l’autre » pour construire ensemble un monde égalitaire et par conséquent libre.

Je n’ai aucun doute sur le fait que de par le monde nous soyons une écrasante majorité de personnes qui ne demande qu’à vivre libre et de manière équitable. Une même écrasante majorité qui pense aussi que le système démocratique a été perverti et détourné, et qu’il convient de changer la donne pour plus de justice, au premier sens, mais aussi au sens social.

Si vous n’êtes pas d’accord avec les directions que prend le monde, sortez de chez vous et manifestez-le pacifiquement.

Si vous voulez que le monde change, il va falloir tendre les mains vers tous les acteurs et nations de la planète et non se replier sur nous-mêmes. Il va falloir unir notre volonté de changement et nos forces au-delà des frontières pour infléchir les pouvoirs politiques et financiers. Il vous faut donc vous engager et être acteur du changement.

Si, à plus petite échelle, vous voulez que votre vie quotidienne et votre entourage change, appliquez vous même les principes de fraternité, d’égalité et de liberté avec vos voisins, vos proches, vos relations. Construisez à votre niveau local une entraide, faites des propositions et actions qui peuvent améliorer votre quotidien, privilégiez le circuit court du commerce pour aider votre propre région et ceux qui y habitent.

En conclusion :

Face à l’exclusion, il n’y a que l’inclusion (être les uns avec les autres dans le respect et les limites spécifiques de chacun).

Face aux inégalités, il est possible de faire admettre un rapport équitable entre tous.

Face à l’injustice, il faut demander justice et s’en remettre au jugement de la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme.

Face à notre liberté, il n’y a que notre sagesse pour y poser de justes limites.

Face enfin aux conflits et aux rejets, il n’y a que la fraternité, la main tendue, le dialogue et le pardon pour les fautes commises qui peuvent y mettre fin. Même si certaines invasions ont tenus quelques siècles, jamais dans l’histoire de l’humanité, un agresseur ou un envahisseur n’est sorti vainqueur.

La vie est ainsi faite que nul être humain n’est épargné par la souffrance. Le manque d’amour, l’échec amoureux, la maladie, la pauvreté, la perte d’un emploi ou le décès d’un être cher (…) sont autant d’épreuves des quelles personne ne sort indemne. Face aux coups de griffes de la vie, il n’y a qu’une seule solution : aller de l’avant, s’adapter à une nouvelle vie, en un mot : passer du « Pourquoi ? »  (sentiments d’inégalité, de rejet, d’injustice voire de culpabilité) au « Pour quoi » (ce que je vais faire de cette épreuve).

L’état de la planète et les dérèglements des systèmes qui régissent les rapports humains suscitent bien des « Pourquoi », générateurs d’angoisses liées au sentiment d’impuissance.

Répondons à ces « Pourquoi » par des « Pour quoi » et agissons !

Luc Boland, 
alias Bèrlebus (PhiLOUsophe)*

*(papa de Lou, jeune adolescent, porteur d’un syndrome très rare qui m’a amené à devoir démonter et reconsidérer tous les préceptes de la vie pour trouver des clés pour élever notre enfant. En réponse, Je n’ai trouvé que l’amour et la confiance comme meilleurs alliés pour vaincre les souffrances, les peurs et les obstacles).

PS : Cela faisait très, très longtemps que j’avais envie de synthétiser de la sorte ma PhiLOUsophie en confrontation à la déliquescence du monde actuel. 

Photo : © Lara Herbinia
Et pour ceux qui ne connaîtraient pas Lou :

Débordé par « ma base » (3 vidéos en devenir)

Folie, folie, je suis débordé par "ma base" dirait un syndicaliste.

Outre mon travail titanesque, je suis dépassé par toute la créativité musicale de Lou en ce moment.

Primo, cet été en vacances, Lou s’est amusé à inventer une chanson lors d’un petit déjeuner. Vous voyez (enfin entendez), ces mélodies répétitives et obsédantes genre : « Et moi, j’connais une chanson, pour emmm… les gens. » ?

La sienne et à propos : « Je voudrais une tartine à la confiture ».

Rien de particulier, juste une contine, sauf que ce « snul » s’est amusé, à la troisième répétition des paroles dans la chanson, à chanter en contretemps : « à la-la-la-la con-con-con fi-fi-fi tu-ture » et que nous avons tous essayé de l’imiter.

C’est devenu la chanson de l’été et le sujet à bien des fous rires, car ce n’est vraiment pas évident de réussir à la chanter correctement.

Sur ce, Eva, sa sœur, et une de ses amies ont profité d’une sortie des parents un soir pour proposer à Lou d’enregistrer la chanson, avec des commentaires gags et des chœurs. Ensuite, elles ont réalisé une vidéo où elles font chanter les personnages du film Harry Potter :

Secundo, Lou a donc reçu une loop station pour ses dix sept ans. Le temps d’une heure d’explications du mode de fonctionnement avec un musicien expert, et le voilà parti dans de multiples reprises ou créations. Deux heures après et le « conseiller » parti, il me dit : « Papa, enregistre, je vais faire un chouette truc. ».
Le temps de saisir mon smartphone et voilà une nouvelle belle video. 

Enfin, rajoutons à cela la tournée qu’il a fait cet été avec le Collectif Artypique dont je devais faire un montage et vous comprendrez un peu mieux quand je vous dis que je suis débordé par ma base.

La tournée du collectif Artypique :

Ce soir, champagne !

Ce soir, champagne !

Dix-sept ans que Lou a atterri dans notre jardin.
Un folle aventure, épuisante parfois, mais riche, si riche…

Des combats tous azimuts, quotidiens, amicaux, tendres ou sévères.

Et des progrès au-delà de nos attentes, même si Lou restera extrêmement dépendant d’autrui.
De notre devoir de construire un monde « d’autrui », pour lui, … pour nous tous finalement. Le handicap, nul ne le choisit. Il peut-être physique, mental, social et même affectifs. Tous les maux de l’humanité en fin de compte, hormis les impondérables et incontrôlables soubressauts de la vie, de la nature. D’une logique de solidarité nécessaire, qui implique(rait) de mettre le handicap au cœur des préoccupations de nos élus, afin que tout un chacun se sente protégé et aidé au besoin.

Ce soir, champagne !

Car nous en avons gagné des combats.

Parmis eux, la peur bleue des alarmes, même si ce n’est pas encore de l’histoire ancienne.

Cette nuit même, jour de son anniversaire, Lou a été réveillé par l’une d’elle, alors que nous dormions profondément. Ni une, ni deux, il est sorti de son lit, est descendu dans le living pour prendre son I-Touch et s’est dirigé vers la porte d’entrée.

Eva, sa soeur qui, elle-aussi, avait été réveillée par l’alarme, entendit également Lou sortir de sa chambre. C’est ainsi qu’elle l’a découvert dans le couloir, prêt à ouvrir la porte de rue.

Elle l’a alors accompagné afin qu’il puisse enregistrer l’alarme « de David », car oui, pour vaincre cette peur, nous en avons fait des alarmes, un personnage imaginaire.

Retour vers le passé (au hasard d’un message reçu)

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Cela fait longtemps que je me pose la question de continuer ou non à payer le coûteux hébergement du site abritant les premiers blogs de Lou (« Je journal de Lou » et « Lettre à Lou »), entamés en 2003 et abandonnés ensuite en 2009 au bénéfice de celui-ci pour des raisons très claires.

Un courriel reçu ce jour, m’y renvoie :

Bonjour Lou,

C'est avec beaucoup d'émotion et de sourires que j'ai parcouru ton blog tellement touchant. J'ai moi aussi un petit prince a qui je ferai lire ce soir ton journal. Il est en classe découverte en ce moment avec son école et je suis certain qu'il saura t'envoyer un petit mot pour te remercier de faire partager ton quotidien pas comme les autres.

Nous devrions tous apprendre à voir avec le coeur comme tu le fais...!

Merci à toi et reste dans les étoiles petit Lou.

Il y aurait donc encore quelques rares fouineurs du net qui traineraient occasionnellement par là.

L’équivalent de 800 pages A4.

Attention, quand on tombe dans la « soupe » de Lou, il y a à manger et à boire, à lire, à voir ou à écouter pour quelques nuits blanches.

Telle fut ma réponse partielle.

Alors que mon temps est compté, que je ne trouve plus le temps de venir nourrir « Le journal de Bèrlebus », je me laisse retourner dans le passé.

Je me relis le dernier article du "Journal de Lou", puis ensuite la dernière « Lettre à Lou ».

Cette dernière, tellement d’actualité six ans après, me donne l’envie de la partager à nouveau :

Le mot de la fin

Cher lectrice ou lecteur, Pour la dixième ou quinzième fois -je ne sais plus-, je recommence avec peine la rédaction de cette dernière lettre, qui clôture six années de récits, de réflexions et de questionnements. J’ai tant de choses à dire à tous ceux qui auront lu ou liront ces pages que je ne sais par quoi commencer. Le « Journal de Lou » et les « Lettres à Lou » représentent six années de joies, de rires, de doutes, de peurs et de larmes aussi. La Vie, tout simplement. La nôtre au travers d’un prisme particulier. Cela représente aussi six années d’écritures, durant lesquelles j’ai essayé de vous partager une « partition » personnelle. La mélodie de mes mots s’est modifiée, a évolué au fur et à mesure de cette aventure littéraire, pour être ce qu’elle est aujourd’hui. Des phrases qui sont miennes. Une « musique » qui, j’ose l’espérer, est recevable par autrui. Je me lance donc dans cette énième tentative, en gardant une ultime fois la règle du genre que je me suis imposé, non sans raison. Cela s’appelle l’Espoir. Mon petit Prince, mon p’tit Gars, mon grand Lou, Tu as un peu plus de onze ans aujourd’hui. Je ne me sens plus le droit de parler en ton nom. Bien que depuis le premier jour de ce récit, j’ai veillé avec soin à ne pas te prêter des intentions ou des émotions qui te seraient étrangères, je suis conscient d’un aspect pervers de cette forme narrative : tu es bien incapable de formuler les choses tel que je le fais en ton nom– sans doute, le seras-tu à vie -, et cela donne aux autres lecteurs l’illusion d’une conscience du Temps et de la Vie qui, à ce jour, te fait défaut. Le temps est aussi venu, je pense, de préserver une part de ta vie privée, de ne pas raconter certains détails, bien qu’en réalité, j’y aie toujours accordé une grande attention et n’aie eu pas le sentiment de l’avoir fait. Je me sens néanmoins à la limite de l’équilibre, entre ma recherche de la fidélité absolue envers la réalité et ce que je ne peux pas écrire, entre ma volonté de témoigner et le respect de ton intimité. C’est pourquoi, je referme ces pages du « Journal de Lou » et des « Lettres à Lou ». Je n’ai cependant pas l’intention de cesser de communiquer à ton propos, d’expliquer aux autres la réalité qui est la tienne afin que le monde s’ouvre un peu plus à la différence. Cette forme littéraire disparaît donc, mais pas le combat que j’entends mener. Cela fait six ans, presque jour pour jour, que je tente ici-même, ou sous une autre forme , de sensibiliser le monde aux valeurs qui sont les tiennes : celle d’un enfant aveugle de naissance et dont la constitution morphologique du cerveau fait qu’il vit, pour l’essentiel de son temps, dans la sphère émotionnelle et (ré)créative. C’est pour nous, tes parents, une sacrée aventure. Nous devons en permanence tenter de décoder dans ton comportement ce qui provient de la part légitime de l’enfance, ou de ton incompréhension du monde qui t’entoure lié à ta cécité et doublé d’un manque de curiosité évident, ou encore d’un mode de fonctionnement mental provoqué par l’absence de ce « Septum Pellucidum » dans ton cerveau. Car voilà, des bonhommes hors-normes comme toi sont rares et n’intéressent peu ou pas la science. Nous sommes et restons bien seuls en l’absence de toute forme de thérapie, d’enseignement ou de méthode réellement adaptée à ta réalité. Les centaines de récits que j’ai écrits en ces pages, furent d’ailleurs pour moi une analyse méthodique de ta personnalité et de ton schéma mental. Il m’est ainsi arrivé de décoder les raisons d’une réaction de ta part, soit après en avoir rédigé le récit, soit au moment de le lire, ou même de le relire quinze jours après. J’en suis arrivé, plus d’une fois aussi, à me demander qui, de toi ou nous, avait fondamentalement raison ? Moi, nous, qui n’osons pas aller vers les « autres » ? Ou toi qui fait fit de tout préjugé et t’adresse à la première personne que tu croises pour lui partager tes plaisirs de la vie, ton monde ? Ces pages ont été aussi pour moi l’occasion de partager nos petites recettes avec toi, notre « PhiLousophie », nos choix éducatifs qui, paradoxalement, ne sont nullement différents de celles que nous appliqu(i)ons avec tes soeurs. Cette démarche de communication m’a permis, au travers de nombreux messages et courriels reçus, de lire des témoignages d’autres parents, d’autres réalités, et de prendre conscience de l’immense chantier qu’il faut encore mener pour que les familles, ayant une personne en situation de déficience ou de différence, aient un soutien et une aide qui puissent leurs permettre de vivre et non de survivre dans une situation de handicap. Cela fera bientôt trois ans que la Fondation Lou a été crée et qu’elle œuvre en ce sens, à sa mesure. C’est en ces lieux et suite à vos messages reçus que ma vie a basculé, puisque depuis deux ans, j’ai décidé de consacrer tout mon temps à la Fondation. Un choix irrationnel en termes de « carrière » et de revenus, mais une décision que je ne regrette nullement, si ce n’est la solitude, le manque d’aides concrètes* pour mener à bien tous les chantiers que je voudrais mener. (* à l’exception du chantier de la Plateforme Annonce Handicap) Je ne compte plus les conseils faits de “Tu devrais...”, “Pourquoi, ne fais-tu pas...”, “Il faudrait que tu...”. C’est d’aides concrètes dont j’ai besoin, car une journée ne compte que vingt-quatre heures. Je ne peux tout mener seul et tu as aussi besoin de ma présence à tes côtés. C’est donc une des raisons pour laquelle je clôture « Le journal de Lou » et les « Lettres à Lou » : pour me libérer du temps et tenter d’oeuvrer un peu plus encore, dans des actes concrets vis-à-vis de toi et du monde de la déficience et du handicap. Cette décision est enfin motivée par le sentiment de me sentir un peu à l’étroit sous cette forme de communication. Je voudrais aujourd’hui transmettre les leçons que j’ai apprises en tentant de t’élever et en élevant tes sœurs, ou au travers des innombrables échanges avec d’autres et les écrits sur ces sujets. Car vois-tu, à force d’avoir remis à plat tant de préceptes pour te comprendre et trouver la meilleure voie possible pour t’élever, j’ai été amené à me (re)poser toutes les questions existentielles. De cette recherche et de ces réflexions, est né un grand nombre de convictions qui, mises les unes avec les autres, forment un discours cohérent et d’une logique qui me semble implacable. Il me tarde de communiquer aujourd’hui à ce propos, sous une autre forme, plus universelle et plus concrète. En guise de conclusions, je voudrais en partager une d’elle en ces lieux. La vie est faite d’obstacles et de handicaps, pour tout un chacun. Nul besoin de déficience pour y être confronté. A titre d’exemple, la simple différence ou l’absence d’amour suffit à générer le handicap. Dans la frénésie de la course à la consommation et à l’enrichissement personnel, de nombreux parents délaissent leur rôle de passeur et d’éducateur. Les enfants, nos enfants, sont aujourd’hui en mal d’amour, de repères et de guides. L’orientation que prend notre société occidentale est en train de générer des millions d’enfants handicapés par l’absence de prise en charge, de repères, en un mot : d’amour. Car tel est l’Avoir le plus précieux en cette vie. Enfin, je m’en voudrais de nier ici l’émotion intense qui m’étreint depuis plusieurs jours à l’idée d’écrire le mot « fin » au bas de ce très long récit. De la raison de sa rédaction maintes fois recommencée ou reportée. C’est une page qui se tourne et une page (presque) blanche qui se trouve face à moi. Mais je suis résolu à poursuivre ma route, avec pour unique diplôme celui de « papa » et de « PhiLousophe », quand bien même mes qualifications et mes mots auront, je le crains, bien peu de poids dans le grand cirque médiatique. Merci à toi, mon bonhomme, Merci à Claire, compagne de tous les instants et solidaire de ces mots, Merci à Eva et Mathilde, dont les chemins de vie nous confortent dans les choix éducatifs que nous posons avec toi, Merci enfin à vous, chers lecteurs, pour votre curiosité, vos commentaires, vos remarques et autres interventions en ces lieux, qui ont été à chaque fois source de courage et de réflexions. Je terminerai par quatre petites phrases, aux mots précis, car ils sont mon credo au terme de ces six années de réflexions puis d’engagement : La « déficience » est l'image de notre propre vulnérabilité. La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité. « L'incapacité » est le reflet de nos valeurs. Quant au « handicap », il sera généré par notre manque de volonté à dépasser nos représentations et par notre incapacité à aider et soulager la personne déficiente, différente. A bientôt, quelque part. Papa Bèrlebus. Fin.

Le Lou volant

Lou adore le mouvement et donc la balançoire... que nous n'avons que dans notre gîte en Ardennes.
Sans la vue, son sens de l'équilibre est étonnant car surdéveloppé.
Cela donne ces superbes photos (de Lara Herbinia).
(cliquer sur les photos pour les agrandir)

Le plus beau des cadeaux d’anniversaire

Hier soir :

« Papa, je vais t’inventer une composition à la manière de Genesis pour ton anniversaire (comme je sais que tu aimes ça). Et tu peux l’enregistrer si tu veux. »

« Euh… une seconde, mon fils ! »

Vite, le dictaphone de mon smartphone…  et comme à chaque fois, il me bleuffe par le peu d’hésitations et la vitesse avec laquelle il construit ses variations musicales.

Shiver (Frissons)

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Un week-end en tête-à-tête avec Lou.

Il me propose de faire une cover d’un titre de Archive (« Shiver »).

- Bon, alors, je vais faire six voix, jouer au piano, faire les percussions au Cajun, la « nappe » et la bass au synthé et toi tu enregistres.

En deux heures, les 10 pistes sont enregistrées et cela aurait été plus vite si le père n’avait pas tous ses réglages à faire.

Résultat : un énooorme frisson que voici dans sa version audio et complète de 7 minutes : Shiver by Lou Boland (lien)

Et pour voir les images que j'ai prises durant cet enregistrement (la chanson en 5 minutes) :

Je suis Charlie, nous sommes Charlie

Le besoin d’exprimer…
Après de longues réflexions, je me suis dit que les gars de ‪#‎Charlie‬ Hebdo auraient aimé l’irrévérence. Je ne suis pas dessinateur, mais l’envie m’a pris de m’exprimer à leur façon, en hommage et pour que survive la liberté d’expression.
Luc Boland (alias Bèrlebus)

#JeSuisCharlie

Une juste reconnaissance

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Aujourd’hui, Lou a reçu sa ceinture jaune de judo.

Point de compassion ou de gentille récompense. C’est amplement mérité, après un an et demi d’application de sa part et de plaisir trouvé.

Il faut l'entendre citer les mots techniques pour chaque prise, corriger sa posture à chaque conseil ou remarque.

Il faut voir les jeunes assistants et les plus jeunes participants se porter garant de sa cécité et de ses distractions dans les déplacements et l’aborder comme un être à part… entière.

Et par le fait même, de le voir présent dans le Présent.

Tout cela, c’est grâce au talent de Fabienne qui réunit dans ses cours des jeunes de tous les horizons, de toutes les différences.

Il faut la voir tenir son groupe à tout instant, le regard acéré sur chacun, les petits mots bien placés pour cadrer, expliquer, encourager. Jamais au grand jamais punir ou porter la voix. Juste de la bienveillance et une juste autorité. Un investissement total.

A mille lieues de… , mais oublions, c’est les vacances. Savourons.

(De belles et heureuses fêtes à tous) 

photos à la suite :

Monsieur parmesan

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Outre sa cécité, Lou n’a pas d’odorat et donc un goût altéré. Par conséquent, il apprécie les goûts prononcés, mais pas piquants.

C’est ainsi qu’il mettrait du parmesan dans tous ses repas. Nous le lui concédons pour environ cinq repas sur sept, étant donné que ces mêmes repas sont généralement à base de pâtes. Le frigo possède donc un stock permanent de parmesan, d’autant que l’ensemble de la famille apprécie cette touche culinaire.

La passion de Lou pour le parmesan s'explique dans une logique implacable : 
Saviez-vous qu’il contient beaucoup d’umami, qui est l’une des cinq saveurs de base avec le sucré, l’acide, l’amer et le salé ?
Cette saveur aurait la propriété d’être un excellent exhausteur de goût.
Qui plus est, l’umami a un après-goût durable et doux. Il provoque la salivation et une sensation de fourrure sur la langue, en stimulant la gorge, le palais et le dos de la langue (Wikipedia).
Outre le parmesan, on retrouve l’umami en grandes quantités dans le thé vert et la sauce soja, et en moindres quantités dans le poisson, les crustacés, les champignons, les tomates mures, les épinards, (…).
Etonnant n’est-ce pas ?

Pas fini d’apprendre, au contact de ce bonhomme !