Zaz, Natasha St-Pierre et Maurane au pays Kirkaï (le off de CAP48)

Lors de la soirée de clôture de CAP48, Lou patientait dans les loges avec les autres artistes. C’est ainsi qu’il a retrouvé Maurane et rencontré Zaz et Natasha St-Pierre.

Le point commun entre les trois artistes ?

Dans les yeux de ma mère (CAP48 2014)

Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
Dans les yeux de ma mère
Il y a toujours une lumière
L'amour je trouve ça toujours
Dans les yeux de ma mère... (Arno Hintjes)

Hommage à toutes les mamans d'une personne porteuse de handicap, chanté par Lou, dans le cadre de la grande soirée de clôture de CAP48 2014.

Lou la malice (51) (CAP48)

Lou sonne à la porte d’une maison, tenant les post-it CAP48 * à la main.
Celle-ci s’ouvre.

- Bonjour, j’ai une charade pour vous : mon premier est une vêtement. … Mon second est un légume… Mon troisième est un poisson… Et mon tout est la raison pour laquelle je suis ici.

Silence de la personne interloquée. 

Lou :

- Cape Carotte truite !

J’en reste muet.

A une autre porte, il s’amuse en se mettant à bégayer :

- Je… je… je… vvvvvvends des des des po po poooost-it Ca ca ca cap qua quarante huit.

Moi :

- Euh, Lou, s’il te plait, si tu arrêtait de faire le sot.

Lou à la personne :

- Excusez mon père, c’est un putravache** !

* le téléthon belge au bénéfice du secteur du handicap

** Gros mot en langage Kirkaï, une langue et un pays imaginaire inventé par Lou.

#carrementcap48

Au bénéfice de Lou

C’est l’histoire d’une maison de campagne reçue en héritage d’une grande tante de la maman de Lou.

Ce fut un grand questionnement à l’époque : garder le lieu (car Lou adore s'y rendre

Les plaisirs de Lou (à l'époque) à la campagne

) ou le vendre, car les charges étaient  prohibitives et au-dessus de nos moyens.

C’est l’histoire d’un pari et de la décision d’une grosse rénovation en 2011, afin de le transformer en gîte pour en couvrir les frais.

C’est l’histoire d’un prêt privé pour payer la rénovation, avec pour condition que 5 années de remboursement du prêt soient versés à la Fondation Lou pour l’avenir de Lou.

C’est l’histoire d’une belle « success story » (le gîte rencontre un beau succès depuis, étant donné sa qualité et sa grande capacité).

C’est ainsi que pour les cinq années à venir (2014 - 2019), une partie du remboursement du prêt (soit 45.000 €) seront versés à la Fondation Lou, un montant qui sera bien nécessaire pour développer la première réalisation au bénéfice de Lou et d’autres jeunes porteurs de handicap : un centre de jour axé sur la musique.

Lou a seize ans. Il nous reste précisément 5 ans pour monter ce projet.

Gîte un coin de paradis

 Le gîte, un coin de paradis : http://paradis.l-et-v.com/

Le grand défi (la scolarité de Lou)

Comme tous les ans, nous avons mis à profit cet été et les vacances où Lou est totalement à notre charge 24 heures sur 24 pour le booster. Mais cette année, nous avons mis le turbo.
 

En amont et face à la recrudescence des tocs et angoisses, nous avons refait un point psycho-médical. Bilan : le retour du Serlain (un anti-dépresseur léger, mais à une dose un peu plus élevée que par le passé) et un nouveau médicament de plus : le Cortisol (hormone), car depuis sa naissance, son taux de cortisone était tangent étant donné son insuffisance post-hypophysaire, ce qui peut avoir des conséquences sur son humeur. La combinaison de ces deux médicaments a commencé à donner des résultats positifs vers la mi-juillet.

Côté coaching,

olà

Fin juin. Les diplômés et leurs parents essaiment les réseaux sociaux de leur joie.

Pensées pour ces autres dont nous sommes. 

C’est pourquoi je voudrais ici adresser toutes mes félicitations, tous les diplômes et autres prix aux enfants en situation de handicap et à leur parents, qui ne recevront rien d’autre qu'un simple bulletin normatif, alors que le simple fait de ses battre contre ses propres obstacles, physiques ou mentaux, d’arracher un but à l’adversité même si le match est couru d’avance, méritent toutes les récompenses, toutes les « ola »  de la terre entière. 

Alors si vous voyez une « ola » lors d’un match de foot du Mundial et que vous vous en demandez la raison, dites vous que c’est un hommage, rien que pour vous.

(Photo : Lou au cours de Judo qu'il pratique depuis 2 ans. Bientôt la ceinture jaune. ;-)

Vous avez dit, inclusion ?

Invité à prendre la parole hier lors du colloque « Familles, handicaps et inclusion » organisé par La Ligue des familles, à Bruxelles, j'ai fait une intervention manifestement très appréciée, à contre-courant d'un "satisfecit" ronronnant qui nous laisserait croire que tout va bien en la matière.

3 aspects abordés :  l’enseignement, les loisirs et les lieux de vie à l’âge adulte.

Bonne lecture.

Lou en Italie

Lou était invité au Festival Internazionale delle Abilità Differenti 2014 en Italie (Bologna, Modena & Carpi) pour plusieurs prestations musicales dont voici une synthèse. :

Lors du jour de repos, surprise, des pianos traînaient dans la ville de Modène. Inutile de dire que Lou ne s'est pas privé :

Les doigts magiques

Je ne me lasse pas d'observer les doigts de Lou qui parcourent un clavier. Une aisance saisissante en regard et en opposition à la vie de tous les jours où tout est si compliqué : les acquis, la gestion émotionnelle, l'ancrage dans notre réalité.

En images, cela donne ceci : une Jam entre Lou et Martin Salemi au "Jazz au marché" de Watermael-Boitsfort. Une synthèse de 6 minutes pour une prestation de 45 minutes endiablées. Ces deux-là font la paire.

Le prix handi-Awards 2014 de la culture à Lou

Lou a reçu l'Handi Awards de la culture et (surprise) son papa a aussi reçu un prix pour son engagement citoyen.
Lou durant son discours : "comme dit souvent mon père : on a trop tendance à regarder les défauts, plutôt que les qualités", et cela devant le premier Ministre Di Rupo, Reynders, Milquet, Onckelinkx, Doulkeridis, Laanan, Frémault, Mayeur, Moureaux et de très nombreux autres mandataires (Rien que cela, serait-on en campagne ? 

Vidéo :

et photos :

Mémorandum pour les élections fédérales et communautaires

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(par le papa de Lou)

Un nouvel impôt et un nouveau ministère fédéral !

Si, si, vous ne rêvez pas !

Une sorte de réforme de l’état à l’envers et vers ce que l’état devrait être et faire.

Je suis prêt à défier, les yeux dans les yeux, n’importe quel politicien de quelque bord que ce soit, n’importe quelle personne bénéficiant de revenus aisés (principaux contributeurs de cet impôt) qui me répondrait qu’il n’est pas d’accord.

Car nul ne choisit le handicap. Parce qu’une solidarité  face à l’adversité de la vie ne peut que recevoir l’assentiment d’une écrasant majorité de la population. Il suffit de voir la générosité du citoyen belge à tous les Cap48, Télévie, Téléthon etc.

Lou, la malice (50)

Lou, la malice (50):

A la fin du repas, Lou promène ses mains et trouve la rappe à fromage, accessoire indispensable à table puisqu’il adore assaisonner tous les mets (ou presque) avec du parmesan :

- Hé, papa, c’est comique, on dirait du braille !

Petit Lou n'est plus

La canne de 2012.
La canne de 2013.
Et celle de cette année.

Petit Lou n'est plus.
Petite maman et petites soeurs, dorénavant.
Plus qu'une dizaine de centimètres pour pouvoir toiser son père. Quoi qu'étant aveugle...L'adolescence a de toute façon trouvé les moyens de s'exprimer, au-delà le l'enfance éternelle qui jamais ne le quittera.
"Frein à main" sur les hormones de croissance, indispensables depuis sa naissance, compte-tenu de sa déficience hormonale quasi généralisée. Mais on ne peut les stopper net. Inutile d’être très grand quand la vue n’est d’aucune utilité, au risque de multiplier les risques de se cogner la tête.
Hé oui, il faut penser à tout.
Un autre monde.
Penser pour lui aussi. Entendez : à sa place. Encore et toujours.

Petit Lou n'est plus.
Mais il reste l’éternel Petit Lou, Loulou, mon Chouchounet, mon P’tit gars, mon Pote, mon Fils.

Petit Lou n’est plus, ce qui pose des obstacles dans la communication à son propos. Des limites mûrement réfléchies : l’adolescence. Cela s’appelle le respect de la vie privée.
De la rareté des récits de sa vie quotidienne depuis bientôt deux ans.
Mais à l’opposé, je ne voudrais trahir la vérité. La mise en avant de ses talents musicaux donne à un public lambda une image unilatérale de sa personnalité. Les non-avertis sont à chaque fois surpris lorsqu’il s’agit de communiquer avec lui.
Car hors de sa bulle musicale où il fait preuve de dons hors du commun, Lou reste Lou : dans son monde, sans le soucis de l’avenir, mais avec ses peurs, ses trips, ses obsessions, et aussi sa tendresse, son amour, sa sensibilité, sa sincérité absolue*.

Petit Lou n’est plus.
Dans le sens où les espérances de ses facultés d’adulte se précisent petit à petit.
Je m’entends dire, lors des conférences que j’anime sur l’annonce du handicap : « Il est faux de croire que l’annonce du diagnostic n’est qu’un mauvais moment à passer. Des diagnostics se poseront tout au long de la vie, à chaque limite de développement atteinte. »
Trop tôt encore, même si d’évidence...
Mais il est clair que Lou restera un être hors normes, en ce que cela implique qu’il devra être aidé et assisté, tout au long de sa vie.

Petit Lou n’est plus.
Car au-delà de toutes ces considérations, Lou est un artiste.

* Cfr. note précédente

Le monde de Lou

Sans vue et sans ordorat, tous les centres d’intérêt de Lou se tournent essentiellement vers l’ouïe et le toucher.

Exemple très simple : Lou est fasciné par les particularités des voix. Ce sont ses “couleurs” de la vie. Au sommet de celle-ci : les bègues. Lou adore les bègues. Incorrect ? Pas à ses yeux. Il n’y voit pas la souffrance, mais la curiosité, l’originalité, l’aspect comique.

Nous avons beau lui expliquer que c’est une souffrance pour qui est porteur de ce handicap, il n’en a cure. Lorsqu’il rencontre un bègue, il veut de suite en faire son ami.

Ainsi est Lou avec le particularisme de son schéma mental.

Samedi dernier, William Chiflet, un bègue, est venu témoignager sur le plateau de “On n’est pas couché”. L’ayant vu, nous en avons parlé à Lou qui a immédiatement demandé de pouvoir écouter l’interview.

Ce qu’il vient de faire.

Conclusion ?

- J’aimerais bien rencontrer William Chiflet. Il est super !

Improvisation (Lemon Straw et Lou)

--> C’était lors d’un festival au bénéfice de la Trisomie 21.

Sans aucune répétition, sans jamais avoir joué ensemble, ce qui devient presque une habitude pour lui, Lou monte sur scène et accompagne Giani Sabia du groupe Lemon Straw.

Un beau moment, une belle rencontre musicale, une fois de plus.

Faites attention aux paroles, elles sont tout simplement "incroyables" dans le sens où cette chanson n'a pas été écrite par Lemon Straw pour Lou, mais en regard de la cécité de Lou et de sa spécificité mentale (la communication entre ses deux hémisphères du cerveau)... la chanson prend un sens étonnant :

Al I play is for you man
All I say is for you man

It could be as walking on the moon
But see you on the other side
Don’t worry about your eyes
Everything is gonna be alright

I’ve got to say a word man
All I say is for you man

All I write is for you man
My complains are for you man
My hapiness makes me blind
While you’re sitting on the other side
Don’t worry about your left side
All you need will be on your right
(...)

Les précédentes  improvisations de Lou :

La chanson de Lou sur iTunes

La chanson "Lou je m'appelle Lou" est enfin disponible sur iTunes et les autres plateformes de ventes.
Merci de nous soutenir en partageant l'information et en l'achetant (0,99 €) (les premiers jours seront cruciaux pour la faire exister dans le grand bruit médiatique !). merci !
(vendu au bénéfice de la Fondation Lou)

I wih you a merry Xmas VS Lou

C'est au tour des voeux de Lou, de nous. Lou nous joue et chante "I wish you a merry Xmas" à la manière de Muse, Avicii, Queen, Radiohead, Martin Garrix, Chopin, C2C, Stevie Wonder, Paolo Conte et version Jazz.
Pour la petite histoire, 
Dois-je préciser que toutes ces interprétations ont été réalisées au travers d'un quizz dont Lou ignorait à l'avance les artistes que je lui demanderais d'imiter. Ce petit jeu a duré dix minutes et il avait deux ou trois secondes pour imaginer la manière dont il allait jouer selon le style.
 Il a ainsi interprété une vingtaine d'artiste à ma demande, certains avec plus de bonheur que d'autres. L'humeur du jour.

Mes voeux (2014)

Après une année de tous les engagements et de présence médiatique,

Après avoir mis mon p’tit Lou en avant à maintes reprises,

Comment ne pas faire de vœux qui résument en 3’30’’ le fond de ma pensée, aussi utopique soit elle.

Comment ne pas proposer « quelque chose » dans une société en mal de repères.

Je vous souhaite à toutes et tous, une année 2014 faite d’espoir dans le changement.

Luc Boland

Voyage en terre inconnue

Veille de départ pour un voyage en terre inconnue.

Cela ressemble à une vaste blague. Une grande première.

Vite le petit livre "Le protocole pour les nuls". Mais non, pas le temps.

Et puis à quoi bon. Lou sera Lou. Il ouvrira les portes de son cœur et de son monde à en faire craquer son interlocuteur.

A force de vivre aux côtés d’un bonhomme qui n’est que lui-même, j’ai appris à être de même. N’en déplaise à personne.

Nous serons nous, étrange tribu sortie d’un horizon inconnu, qu’au final peu de gens cherchent à franchir.

De la raison de la communication, la rencontre, au détour d’un échange, d’un partage, réel ou virtuel. Ce que je tente par mes mots et mes images, mon regard.

Qu’importe donc, ce sera une aventure singulière.

A contrario : à quand un « Voyage en terre inconnue » (l’émission) avec un invité en immersion une semaine avec Lou ? Dépaysement garanti.

Photo : Pastel de  Michel Guillet arrivée ce matin par la poste. Merci !

Oasis cover by Lou

Quand Lou s'amuse au piano, ça groove dans la maison.

Editorial autour d’un « Buzz » (Formidable cover par Lou)

Quand un « buzz » se crée.

Qu’il vous échappe.

Tout arrive.

Du plus beau à la simple méchanceté qu’il convient d’ignorer.

De la noyade sous le flux, à la nécessité d’aller à l’essentiel, car la vie (quelle vie !) continue.

L'invisible

L’invisible.

L’équilibre qui ne tient qu’à un fil.

A contre-courant du « buzz » actuel. Et c’est très bien ainsi.

Juste le temps de me faire plaisir.

Une pause.

;-)

Pour la petite histoire : rentrant de sa première séance de Neurofeedback durant laquelle Lou écoute une musique, il a immédiatement rejoué la mélodie.

Lou à cap 48 2013

petits souvenirs...
Merci Cap 48 et à Solange pour ces photos :

Lou et cap 48

Après la rencontre avec Maurane en 2008, Cap 48 (le téléthon belge qui vient en aide au secteur du handicap) a demandé à Lou de revenir chanter cette fois sa chanson "Lou, je m'appelle Lou" et "Formidable" de Stromae.

Une fois encore, notre bonhomme a assuré comme un chef...

(l’incroyable) Rencontre du troisième type

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L’incroyable rencontre a eu lieu.

20h00 (heure de Bruxelles), 09h00 (heure de Malibu).

Skype.

D’un côté, notre Lou, de l’autre, son alter égo : Rex Lewis-Clark.

Deux musiciens hors normes avec le même syndrome.

Discussion en anglais et en français puis échanges musicaux, jusqu’à un dialogue musical.

Ces deux là sont faits pour s’entendre.

Synthèse d'une rencontre :