Blague imaginée par le tonton de Lou (« Maître Vince ») qui a
composé la musique de "Lou, je m'appelle Lou".
En ces temps où le politiquement correct nous fait tourner dix fois notre langue
avant de la mettre à contribution qu’il est bon de rire… de tout.
Sans l’humour, je ne pense pas que nous aurions traversé cette aventure
hors norme.
Lou Boland 2003
Cela me rappelle le souvenir de l’époque de cette photo où Lou, cinq ou six
ans, s’est mis à descendre son bonnet d’hiver jusqu’à la pointe de son nez. Ben
oui, pourquoi avoir froid aux joues et au nez quand on n’a pas pas besoin de
ses yeux. De temps à autres, nous remontions le bonnet de notre petit fantôme,
mais il ne fallait pas trois secondes pour qu’il le redescende. Comme il était
trop jeune et incapable d’utiliser une canne pour aveugle, nous nous promenions
en rue bras dessus, bras dessous.
C’est ainsi qu’il nous est arrivé, à de nombreuses reprises, d’être abordé
par un ou une passante attentionnée.
- Attention, Monsieur, votre enfant va se cogner, il a son bonnet devant
les yeux !
Au début, je répondais de manière affable :
- Merci, mais ce n’est pas un problème, il est aveugle.
Gasp !
Oups !
Instantanément,
la personne s’excusait et enchaînait aussitôt : « Oh, mon
Dieu ! » ou « Oh, le pauvre ! » ou encore « C’est
terrible ! », la main devant la bouche, le visage affligé, parfois
cramoisi ou d’une soudaine pâleur extrême. Car oui, il est même arrivé qu’en
réaction, une honorable dame faillit tomber en syncope, et moi, de la retenir.
La plupart du temps, une étrange inversion se
mettait en place. Nous nous retrouvions, Claire et moi, à devoir contrer ces
propos négatifs à grand renfort de sourires. Leur faire part du bonheur de Lou,
de la beauté de la vie, même sans la vue etc.
Nous
ne manquions pas d’en rire entre nous par la suite : « Heureusement qu’on
n’est pas déprimé ! ».
Bien
sûr, cela partait d’une bonne intention, mais quelle vision sombre, quelle
projection personnelle ! Celle-là même qui provoque cette immédiate
empathie pour l’injustice, la violence… aveugle.
La
blague de l’oncle évoque aussi en moi cette réalité que j’aime tant chez
Lou : il tuttoie effectivement tout le monde (excepté le Prince Albert deMonaco, après un drill, d’enfer). Pour Lou, sans même qu’il le conceptualise
dans sa tête, nous sommes tous égaux et au plus votre voix est porteuse d’un
accent, d’une intonnation ou d’une particularité, au plus il vous kiffera.
Ainsi est Lou.
Lou fantôme
Enfin,
la blague me fait penser à une autre situation très drôle, mais aussi à une
réflexion, très incorrecte : « Lou ne serait nullement gêné de porter une
burka ».
Au
contraire, à cette même époque, il adorait se déguiser en fantôme. C’était
d’ailleurs devenu LE déguisement de rigeur, à chaque fois qu’un travestissement
était requis à l’école ou ailleurs. Ayant toujours adoré être recouvert et
blotti, le drap jeté sur sa tête avait quelque chose de rassurant. Il fallait
le voir se déplacer avec aisance dans la maison. Ben oui, cela ne changeait
rien pour lui et il connaissait « ses » trajets.
La
burka est l’aveuglement d’une belle culture en perte de sens, par une minorité
qui, à son tour, trouble le regard d’un occident lui-même atteint de cécité,
surdité.
« Si tu ne faisais pas la cuillère que tu jettes comme un truc ! »
Le papa de Lou 01-2016
Grosse fatigue ? Micro AVC fulgurant ? Début de la
sénilité ? Citation de Gad Elmaleh ?
Quelques explications.
Repas de Lou en 2004
Apprendre à Lou à se débrouiller pour manger de
manière autonome est un combat quotidien depuis… 17 ans, soit après un rapide
calcul depuis environ 10.000 repas.
Se tenir droit et non s’avachir afin de raccourcir le
trajet de la fourchette et ne pas perdre une partie en chemin, bref réduire à
néant la distance qui sépare l’assiette de la bouche ; faire le geste adéquat pour
ne pas en mettre partout (et non « le coup de pelle rapide et
désordonné dans le sable pour sauver son château des vagues», - vous voyez
ce que je veux dire ?- ) ; repérer la nourriture dans l’assiette au lieu de
pelleter dans le vide toujours au même endroit ; remplir son verre avec
une bouteille ou une cruche (aujourd’hui OK, malgré d’occasionnels
débordements) ; beurrer et couper une tartine (on y arrive) ou la garnir
de manière autonome (future étape) ; couper lui-même ses aliments (pas
encore programmé) ; et bien d’autres choses encore. Tout cela n’est pas simple avec notre bonhomme
girouette qui a si difficile de se concentrer sur toute tâche (exceptée
musicale) et avec l’impossibilité de s’appuyer sur le mimétisme visuel.
D’autant qu’en l’absence de toute aide extérieure, nous
n’avons que de rares tutoriaux sur le net pour apprendre à apprendre à ce
propos. D’autant aussi qu’il n’est pas simple de consacrer son repas à la fois
à sa propre alimentation et à une éducation de tous les instants. Une fois de
plus, sa maman est exemplaire et d’une incroyable patience.
Au rythme actuel, il faudra bien encore 10.000 autres
repas pour parvenir à une réelle autonomie. Rien de décourageant en regard à
tous les autres apprentissages qui ont eux-aussi nécessité une patience infinie
et des délais hors catégories. De la remarquable performance de sa maman qui
réussit aujourd’hui à faire lire Lou en braille de manière presque fluide, au
terme d’un combat acharné de onze ans. De la raison pour laquelle tant de
professionnels ont démissionnés face à Lou.
Bref, hier soir, face à une assiette presque vide, Lou
« pédalait dans le vide » à la recherche d’aliments. La brusquerie de
son geste faisait à chaque fois tomber le contenu de sa fourchette au
décollage.
- Tu peux m’aider, papa ?
Réponse du père :
- Si tu ne faisais pas la cuillère que tu jettes comme
un truc !
Grand silence, grande solitude, immédiatement suivi d’un éclat de rire
de Lou.
Au hasard d’un article partagé par un tiers
sur le mur de Facebook, j’ai découvert la page du Front National. Curieux, j’ai
été y faire un tour. J’y ai découvert avec surprise que 4 de mes « amis »
aimaient cette page. Voilà ce que je leur ai écrit :
Bonjour XXX, nous sommes « amis »
sur Facebook, même si je ne vous connais pas vraiment. Sans doute est-ce suite
à la publication de la chanson de mon fils « Lou, je m’appelle Lou »
qui vous a été droit au cœur et vous a amené à me demander d’être ami.
C’est donc amicalement que je m’adresse à
vous.
J’ai découvert que vous aimiez la page du
Front National et je respecte votre choix. Mais je voudrais juste vous demander
de lire ces quelques lignes.
Je peux parfaitement entendre votre raz-le-bol
d’un système politique qui ne représente plus la grande majorité des citoyens
et qui ne se décide pas à reprendre les rennes du pouvoir financier, abandonnés fin
des années 70 au capitalisme et à la puissance de ses lobbies.Je peux comprendre votre dégoût pour cette minorité
d’hommes et de femmes à la tête des partis, qui ne rêvent que du pouvoir et de
sa postérité, au point de dire tout et son contraire, jusqu’à renier leurs
promesses. Mais tous ne sont pas comme cela et il existe des hommes et des
femmes politiques qui agissent à leur niveau de pouvoir et dans leurs idéaux.
Je partage aussi vos craintes face à la crise
financière qui pèse comme une épée de Damoclès sur nos acquis, nos revenus et
nos économies. Sur une planète aujourd’hui mondialisée, où de puissants groupes
financiers et des personnes ayant fait fortune échappent à l’impôt grâce à
l’optimisation fiscale, le système boursier et les lois du libre échange
imposent leurs règles et dérèglements aux lois des nations. En dehors des
derniers états totalitaires (est-ce que vous désirez ?), nul gouvernement
aujourd’hui (ni même le Front National) ne peut s’opposer aux marchés devenus
incontrôlés et incontrôlables, sous peine d’être sanctionnés financièrement par
les bourses et mener un état à la faillite (voyez la Grèce, mais informez-vous
aussi sur l’exception Islandaise, ou regardez le passé et ce retour de bâton
qu’a connu Mitterand lorsqu’il a voulu nationaliser des entreprises après
son élection en 1981).
Je peux aussi comprendre la crainte pour votre
emploi et votre culture quand les médias vous montre ces dizaines de milliers
de réfugiés qui frappent à nos portes, mais qui ne sont en réalité qu’une
goutte d’eau dans une Europe forte de 514 millions d’habitant et qui a donc
parfaitement la capacité (voir le devoir) de les accueillir. Nos parents ou
grand-parents n’ont-ils pas été eux-mêmes des réfugiés lors de la seconde
guerre mondiale, il y a à peine 70 ans ?
Je peux tout autant ressentir vos inquiétudes
dans ce monde porteur d’une violence dont vous vous sentez aujourd’hui menacé. Les
médias nous inondent sans cesse des conflits, des catastrophes et des sombres
perspectives de l’humanité afin de nous tenir captifs des chocs émotionnels que
cela engendre, au profit du nerf de la guerre : les annonceurs publicitaires.
La banalisation de cette violence tant au cinéma qu’à la télévision ou dans
nombres de jeux vidéo, a fini de transformer et désinhiber les exclus du
système. Au-delà d’une légitime révolte face aux inégalités et aux injustices,
ces jeunes qui partent en Syrie ou qui décident de se suicider en perpétrant
des massacres de foules innocentes, sont le boomerang du rejet, de l’injustice
et de l’exclusion dont ils se sont sentis victimes. Sans doute pensent-ils eux
aussi entrer dans les médias et dans l’histoire par leurs actes monstrueux.
Je devine enfin votre peur de vous retrouver
seul, abandonné et démuni face à l’individualisme poussé à outrance par les
mentors de la communication publicitaire (« Devenez scandaleusement
riches » harangue EuroMillions pour ne citer que cet exemple). Ce
matraquage commercial nous pousse à la consommation d’urgence, à
l’épanouissement de nos désirs au point de nous amener, les uns et les autres, à
une boulimie de consommation qui limite de plus en plus notre « vivre ensemble »
à nos passions où « qui se ressemble s’assemble ». De même, notre vie
sociale se limite de plus en plus à ces vitrines publiques que sont les réseaux
sociaux, nous faisant croire que nous pouvons exister tout en devenant reclus
derrière des écrans.
Mais que faire alors pour marquer son
désaccord et changer la situation ?
Au vu du système actuel et l’impuissance du
système politique, il ne suffit plus de voter, ni d’y marquer sa contestation.
Un vote pour un parti nationaliste ne mènera qu’à la confrontation des uns
contre les autres.
Si vous voulez que le monde change et en
revienne à cette si belle devise « Liberté, Egalité et Fraternité »,
il conviendrait peut-être que chacun réordonne ces mots dans sa manière de
vivre et dans cette priorité : Fraternité, Egalite et Liberté. Car là
aussi, les choses ont été perverties. La liberté ne peut se pratiquer dans
l’égoïsme et le chacun pour soi. Elle ne peut exister qu’à la condition qu’elle
soit égalitaire ou à tout le moins équitable. Et pour construire l’égalité, il
convient de fraterniser avec l’autre différent : le riche, l’étranger, …
et d’admettre que chacun puisse vivre la vie qu’il souhaite, dans les limites et
le respect de la liberté des autres. Le principe même du Front National, de la
NVA en Belgique et hélas de nombreux autres partis en Europe ou ailleurs (voyez
Donald Trump), qui consiste à nous monter les uns contre les autres, à chercher
des boucs émissaires à nos malheurs dans l’étranger, le juif, le grec, l’Islam,
le chômeur, le réfugié, est en totale opposition avec le principe égalitaire et
de liberté dont je ne puis douter que vous aspiriez. Il faut donc avant toute
chose fraterniser avec « l’autre » pour construire ensemble un monde
égalitaire et par conséquent libre.
Je n’ai aucun doute sur le fait que de par le
monde nous soyons une écrasante majorité de personnes qui ne demande qu’à vivre
libre et de manière équitable. Une même écrasante majorité qui pense aussi que
le système démocratique a été perverti et détourné, et qu’il convient de
changer la donne pour plus de justice, au premier sens, mais aussi au sens
social.
Si vous n’êtes pas d’accord avec les
directions que prend le monde, sortez de chez vous et manifestez-le
pacifiquement.
Si vous voulez que le monde change, il va
falloir tendre les mains vers tous les acteurs et nations de la planète et non
se replier sur nous-mêmes. Il va falloir unir notre volonté de changement et
nos forces au-delà des frontières pour infléchir les pouvoirs politiques et
financiers. Il vous faut donc vous engager et être acteur du changement.
Si, à plus petite échelle, vous voulez que votre vie quotidienne et
votre entourage change, appliquez vous même les principes de fraternité,
d’égalité et de liberté avec vos voisins, vos proches, vos relations.
Construisez à votre niveau local une entraide, faites des propositions et
actions qui peuvent améliorer votre quotidien, privilégiez le circuit court du
commerce pour aider votre propre région et ceux qui y habitent.
En conclusion :
Face à l’exclusion, il n’y a que l’inclusion
(être les uns avec les autres dans le respect et les limites spécifiques de
chacun).
Face aux inégalités, il est possible de faire
admettre un rapport équitable entre tous.
Face à l’injustice, il faut demander justice
et s’en remettre au jugement de la Déclaration Universelle des Droits de
l’Homme.
Face à notre liberté, il n’y a que notre
sagesse pour y poser de justes limites.
Face enfin aux conflits et aux rejets, il n’y
a que la fraternité, la main tendue, le dialogue et le pardon pour les fautes
commises qui peuvent y mettre fin. Même si certaines invasions ont tenus
quelques siècles, jamais dans l’histoire de l’humanité, un agresseur ou un
envahisseur n’est sorti vainqueur.
La vie est ainsi faite que nul être humain
n’est épargné par la souffrance. Le manque d’amour, l’échec amoureux, la
maladie, la pauvreté, la perte d’un emploi ou le décès d’un être cher (…) sont
autant d’épreuves des quelles personne ne sort indemne. Face aux coups de
griffes de la vie, il n’y a qu’une seule solution : aller de l’avant, s’adapter
à une nouvelle vie, en un mot : passer du « Pourquoi ? » (sentiments
d’inégalité, de rejet, d’injustice voire de culpabilité)
au « Pour quoi » (ce que je
vais faire de cette épreuve).
L’état de la planète et les dérèglements des
systèmes qui régissent les rapports humains suscitent bien des
« Pourquoi », générateurs d’angoisses liées au sentiment
d’impuissance.
Répondons à ces « Pourquoi » par des
« Pour quoi » et agissons !
Luc Boland, alias Bèrlebus (PhiLOUsophe)*
*(papa de Lou, jeune adolescent, porteur d’un
syndrome très rare qui m’a amené à devoir démonter et reconsidérer tous les
préceptes de la vie pour trouver des clés pour élever notre enfant. En réponse,
Je n’ai trouvé que l’amour et la confiance comme meilleurs alliés pour vaincre
les souffrances, les peurs et les obstacles).
PS : Cela faisait très, très longtemps
que j’avais envie de synthétiser de la sorte ma PhiLOUsophie en confrontation à
la déliquescence du monde actuel.
Folie, folie, je suis débordé
par "ma base" dirait un syndicaliste.
Outre mon travail titanesque, je suis dépassé par toute la créativité musicale de Lou en ce
moment.
Primo, cet été en vacances,
Lou s’est amusé à inventer une chanson lors d’un petit déjeuner. Vous voyez
(enfin entendez), ces mélodies répétitives et obsédantes genre :
« Et moi, j’connais une chanson, pour emmm… les gens. » ?
La sienne et à propos :
« Je voudrais une tartine à la confiture ».
Rien de particulier, juste
une contine, sauf que ce « snul » s’est amusé, à la troisième
répétition des paroles dans la chanson, à chanter en contretemps :
« à la-la-la-la con-con-con fi-fi-fi tu-ture » et que nous avons tous
essayé de l’imiter.
C’est devenu la chanson de
l’été et le sujet à bien des fous rires, car ce n’est vraiment pas évident de
réussir à la chanter correctement.
Sur ce, Eva, sa sœur, et une
de ses amies ont profité d’une sortie des parents un soir pour proposer à Lou
d’enregistrer la chanson, avec des commentaires gags et des chœurs. Ensuite,
elles ont réalisé une vidéo où elles font chanter les personnages du film Harry
Potter :
Secundo, Lou a donc reçu une
loop station pour ses dix sept ans. Le temps d’une heure d’explications du mode
de fonctionnement avec un musicien expert, et le voilà parti dans de multiples
reprises ou créations. Deux heures après et le « conseiller » parti,
il me dit : « Papa, enregistre, je vais faire un chouette
truc. ». Le temps de saisir mon smartphone et voilà une nouvelle belle video.
Enfin, rajoutons à cela la
tournée qu’il a fait cet été avec le Collectif Artypique dont je devais faire
un montage et vous comprendrez un peu mieux quand je vous dis que je suis
débordé par ma base.
Dix-sept ans que Lou a atterri dans notre jardin.
Un folle aventure, épuisante parfois, mais riche, si riche…
Des combats tous azimuts, quotidiens, amicaux, tendres
ou sévères.
Et des progrès au-delà de nos attentes, même si Lou
restera extrêmement dépendant d’autrui.
De notre devoir de construire un monde « d’autrui », pour lui, … pour
nous tous finalement. Le handicap, nul ne le choisit. Il peut-être physique,
mental, social et même affectifs. Tous les maux de l’humanité en fin de compte,
hormis les impondérables et incontrôlables soubressauts de la vie, de la
nature. D’une logique de solidarité nécessaire, qui implique(rait) de mettre le
handicap au cœur des préoccupations de nos élus, afin que tout un chacun se
sente protégé et aidé au besoin.
Ce soir, champagne !
Car nous en avons gagné des combats.
Parmis eux, la peur bleue des alarmes, même si ce n’est
pas encore de l’histoire ancienne.
Cette nuit même, jour de son anniversaire, Lou a été
réveillé par l’une d’elle, alors que nous dormions profondément. Ni une, ni
deux, il est sorti de son lit, est descendu dans le living pour prendre son
I-Touch et s’est dirigé vers la porte d’entrée.
Eva, sa soeur qui, elle-aussi, avait été réveillée par
l’alarme, entendit également Lou sortir de sa chambre. C’est ainsi qu’elle l’a
découvert dans le couloir, prêt à ouvrir la porte de rue.
Elle l’a alors accompagné afin qu’il puisse
enregistrer l’alarme « de David », car oui, pour vaincre cette peur,
nous en avons fait des alarmes, un personnage imaginaire.
Cela fait
longtemps que je me pose la question de continuer ou non à payer le coûteux hébergement
du site abritant les premiers blogs de Lou (« Je journal de Lou » et
« Lettre à Lou »), entamés en 2003 et abandonnés ensuite en 2009 au
bénéfice de celui-ci pour des raisons très claires.
Un courriel
reçu ce jour, m’y renvoie :
Bonjour Lou,
C'est avec beaucoup d'émotion et de sourires
que j'ai parcouru ton blog tellement touchant. J'ai moi aussi un petit prince a
qui je ferai lire ce soir ton journal. Il est en classe découverte en ce moment
avec son école et je suis certain qu'il saura t'envoyer un petit mot pour te
remercier de faire partager ton quotidien pas comme les autres.
Nous devrions tous apprendre à voir avec le coeur comme tu le
fais...!
Merci à toi et reste dans les étoiles petit
Lou.
Il y aurait
donc encore quelques rares fouineurs du net qui traineraient occasionnellement
par là.
L’équivalent
de 800 pages A4.
Attention, quand on tombe dans la
« soupe » de Lou, il y a à manger et à boire, à lire, à voir ou à
écouter pour quelques nuits blanches.
Telle fut ma réponse partielle.
Alors que mon temps est compté, que je ne trouve plus le temps de venir nourrir
« Le journal de Bèrlebus », je me laisse retourner dans le passé.
Cette dernière, tellement d’actualité six ans après, me donne l’envie de la
partager à nouveau :
Le
mot de la fin
Cher
lectrice ou lecteur,
Pour la dixième ou quinzième fois -je ne sais plus-, je recommence avec peine
la rédaction de cette dernière lettre, qui clôture six années de récits, de
réflexions et de questionnements.
J’ai tant de choses à dire à tous ceux qui auront lu ou liront ces pages que
je ne sais par quoi commencer.
Le « Journal de Lou » et les « Lettres à Lou » représentent six années de
joies, de rires, de doutes, de peurs et de larmes aussi. La Vie, tout
simplement. La nôtre au travers d’un prisme particulier.
Cela représente aussi six années d’écritures, durant lesquelles j’ai essayé
de vous partager une « partition » personnelle. La mélodie de mes mots s’est
modifiée, a évolué au fur et à mesure de cette aventure littéraire, pour être
ce qu’elle est aujourd’hui. Des phrases qui sont miennes. Une « musique »
qui, j’ose l’espérer, est recevable par autrui.
Je me lance donc dans cette énième tentative, en gardant une ultime fois la
règle du genre que je me suis imposé, non sans raison. Cela s’appelle
l’Espoir.
Mon petit Prince, mon p’tit Gars, mon grand Lou,
Tu as un peu plus de onze ans aujourd’hui.
Je ne me sens plus le droit de parler en ton nom.
Bien que depuis le premier jour de ce récit, j’ai veillé avec soin à ne pas
te prêter des intentions ou des émotions qui te seraient étrangères, je suis
conscient d’un aspect pervers de cette forme narrative : tu es bien incapable
de formuler les choses tel que je le fais en ton nom– sans doute, le seras-tu
à vie -, et cela donne aux autres lecteurs l’illusion d’une conscience du
Temps et de la Vie qui, à ce jour, te fait défaut.
Le temps est aussi venu, je pense, de préserver une part de ta vie privée, de
ne pas raconter certains détails, bien qu’en réalité, j’y aie toujours
accordé une grande attention et n’aie eu pas le sentiment de l’avoir fait. Je
me sens néanmoins à la limite de l’équilibre, entre ma recherche de la
fidélité absolue envers la réalité et ce que je ne peux pas écrire, entre ma
volonté de témoigner et le respect de ton intimité.
C’est pourquoi, je referme ces pages du « Journal de Lou » et des « Lettres à
Lou ».
Je n’ai cependant pas l’intention de cesser de communiquer à ton propos,
d’expliquer aux autres la réalité qui est la tienne afin que le monde s’ouvre
un peu plus à la différence.
Cette forme littéraire disparaît donc, mais pas le combat que j’entends
mener.
Cela fait six ans, presque jour pour jour, que je tente ici-même, ou sous une autre forme
, de sensibiliser le monde aux valeurs qui sont les tiennes : celle d’un
enfant aveugle de naissance et dont la constitution morphologique
du cerveau fait qu’il vit, pour l’essentiel de son temps, dans la sphère
émotionnelle et (ré)créative. C’est pour nous, tes parents, une sacrée
aventure. Nous devons en permanence tenter de décoder dans ton comportement
ce qui provient de la part légitime de l’enfance, ou de ton incompréhension
du monde qui t’entoure lié à ta cécité et doublé d’un manque de curiosité
évident, ou encore d’un mode de fonctionnement mental provoqué par l’absence
de ce « Septum Pellucidum » dans ton cerveau. Car voilà, des bonhommes
hors-normes comme toi sont rares et n’intéressent peu ou pas la science. Nous
sommes et restons bien seuls en l’absence de toute forme de thérapie,
d’enseignement ou de méthode réellement adaptée à ta réalité.
Les centaines de récits que j’ai écrits en ces pages, furent d’ailleurs pour
moi une analyse méthodique de ta personnalité et de ton schéma mental. Il
m’est ainsi arrivé de décoder les raisons d’une réaction de ta part, soit
après en avoir rédigé le récit, soit au moment de le lire, ou même de le
relire quinze jours après.
J’en suis arrivé, plus d’une fois aussi, à me demander qui, de toi ou nous,
avait fondamentalement raison ? Moi, nous, qui n’osons pas aller vers les «
autres » ? Ou toi qui fait fit de tout préjugé et t’adresse à la première
personne que tu croises pour lui partager tes plaisirs de la vie, ton monde ?
Ces pages ont été aussi pour moi l’occasion de partager nos petites recettes
avec toi, notre « PhiLousophie », nos choix éducatifs qui, paradoxalement, ne
sont nullement différents de celles que nous appliqu(i)ons avec tes soeurs.
Cette démarche de communication m’a permis, au travers de nombreux messages
et courriels reçus, de lire des témoignages d’autres parents, d’autres
réalités, et de prendre conscience de l’immense chantier qu’il faut encore
mener pour que les familles, ayant une personne en situation de déficience ou
de différence, aient un soutien et une aide qui puissent leurs permettre de
vivre et non de survivre
dans une situation de handicap.
Cela fera bientôt trois ans que la Fondation Lou a été crée et qu’elle œuvre en ce sens, à sa mesure. C’est en ces
lieux et suite à vos messages reçus que ma vie a basculé, puisque depuis deux
ans, j’ai décidé de consacrer tout mon temps à la Fondation. Un choix
irrationnel en termes de « carrière » et de revenus, mais une décision que je
ne regrette nullement, si ce n’est la solitude, le manque d’aides concrètes*
pour mener à bien tous les chantiers que je voudrais mener. (* à l’exception
du chantier de la Plateforme Annonce Handicap)
Je ne compte plus les conseils faits de “Tu devrais...”, “Pourquoi, ne
fais-tu pas...”, “Il faudrait que tu...”. C’est d’aides concrètes dont j’ai
besoin, car une journée ne compte que vingt-quatre heures. Je ne peux tout
mener seul et tu as aussi besoin de ma présence à tes côtés.
C’est donc une des raisons pour laquelle je clôture « Le journal de Lou » et
les « Lettres à Lou » : pour me libérer du temps et tenter d’oeuvrer un peu
plus encore, dans des actes concrets vis-à-vis de toi et du monde de la
déficience et du handicap.
Cette décision est enfin motivée par le sentiment de me sentir un peu à
l’étroit sous cette forme de communication. Je voudrais aujourd’hui
transmettre les leçons que j’ai apprises en tentant de t’élever et en élevant
tes sœurs, ou au travers des innombrables échanges avec d’autres et les
écrits sur ces sujets. Car vois-tu, à force d’avoir remis à plat tant de
préceptes pour te comprendre et trouver la meilleure voie possible pour
t’élever, j’ai été amené à me (re)poser toutes les questions existentielles.
De cette recherche et de ces réflexions, est né un grand nombre de
convictions qui, mises les unes avec les autres, forment un discours cohérent
et d’une logique qui me semble implacable.
Il me tarde de communiquer aujourd’hui à ce propos, sous une autre forme,
plus universelle et plus concrète.
En guise de conclusions, je voudrais en partager une d’elle en ces lieux.
La vie est faite d’obstacles et de handicaps, pour tout un chacun. Nul besoin
de déficience pour y être confronté.
A titre d’exemple, la simple différence ou l’absence d’amour suffit à générer
le handicap. Dans la frénésie de la course à la consommation et à
l’enrichissement personnel, de nombreux parents délaissent leur rôle de
passeur et d’éducateur. Les enfants, nos enfants, sont aujourd’hui en mal d’amour,
de repères et de guides. L’orientation que prend notre société occidentale
est en train de générer des millions d’enfants handicapés par l’absence de
prise en charge, de repères, en un mot : d’amour.
Car tel est l’Avoir le plus précieux en cette vie.
Enfin, je m’en voudrais de nier ici l’émotion intense qui m’étreint depuis
plusieurs jours à l’idée d’écrire le mot « fin » au bas de ce très long
récit. De la raison de sa rédaction maintes fois recommencée ou reportée.
C’est une page qui se tourne et une page (presque) blanche qui se trouve face
à moi. Mais je suis résolu à poursuivre ma route, avec pour unique diplôme
celui de « papa » et de « PhiLousophe », quand bien même mes qualifications
et mes mots auront, je le crains, bien peu de poids dans le grand cirque
médiatique.
Merci à toi, mon bonhomme,
Merci à Claire, compagne de tous les instants et solidaire de ces mots,
Merci à Eva et Mathilde, dont les chemins de vie nous confortent dans les
choix éducatifs que nous posons avec toi,
Merci enfin à vous, chers lecteurs, pour votre curiosité, vos commentaires,
vos remarques et autres interventions en ces lieux, qui ont été à chaque fois
source de courage et de réflexions.
Je terminerai par quatre petites phrases, aux mots précis, car ils sont mon
credo au terme de ces six années de réflexions puis d’engagement :
La « déficience » est
l'image de notre propre vulnérabilité.
La « différence » est le miroir de nos peurs face à l'altérité.
« L'incapacité » est le reflet de nos valeurs.
Quant au « handicap », il sera généré par notre manque de volonté à dépasser
nos représentations
et par notre incapacité à aider et soulager la personne déficiente,
différente.
Lou adore le mouvement et donc la balançoire... que nous n'avons que dans notre gîte en Ardennes.
Sans la vue, son sens de l'équilibre est étonnant car surdéveloppé.
Cela donne ces superbes photos (de Lara Herbinia).
(cliquer sur les photos pour les agrandir)
« Papa, je vais t’inventer une
composition à la manière de Genesis pour ton anniversaire (comme je sais
que tu aimes ça). Et tu peux l’enregistrer si tu veux. »
« Euh… une seconde, mon
fils ! »
Vite, le dictaphone de mon smartphone… et comme à chaque fois, il me bleuffe par le
peu d’hésitations et la vitesse avec laquelle il construit ses variations
musicales.
Le besoin d’exprimer…
Après de longues réflexions, je me suis dit que les gars de #Charlie
Hebdo auraient aimé l’irrévérence. Je ne suis pas dessinateur, mais
l’envie m’a pris de m’exprimer à leur façon, en hommage et pour que
survive la liberté d’expression.
Luc Boland (alias Bèrlebus)
Aujourd’hui,
Lou a reçu sa ceinture jaune de judo.
Point de
compassion ou de gentille récompense. C’est amplement mérité, après un an
et demi d’application de sa part et de plaisir trouvé.
Il faut l'entendre citer les mots techniques pour chaque prise, corriger sa posture à chaque
conseil ou remarque.
Il faut voir
les jeunes assistants et les plus jeunes participants se porter garant de sa
cécité et de ses distractions dans les déplacements et l’aborder comme un être à part… entière.
Et par le fait même, de le voir présent dans le Présent.
Tout cela,
c’est grâce au talent de Fabienne qui réunit dans ses cours des jeunes de tous
les horizons, de toutes les différences.
Il faut la
voir tenir son groupe à tout instant, le regard acéré sur chacun, les petits
mots bien placés pour cadrer, expliquer, encourager. Jamais au grand jamais punir
ou porter la voix. Juste de la bienveillance et une juste autorité. Un
investissement total.
A mille lieues
de… , mais oublions, c’est les vacances. Savourons.
(De belles et heureuses fêtes à tous) photos à la suite :
Outre
sa cécité, Lou n’a pas d’odorat et donc un goût altéré. Par
conséquent, il apprécie les goûts prononcés, mais pas piquants.
C’est
ainsi qu’il mettrait du parmesan dans tous ses repas. Nous le lui concédons
pour environ cinq repas sur sept, étant donné que ces mêmes repas sont
généralement à base de pâtes. Le frigo possède donc un stock permanent de
parmesan, d’autant que l’ensemble de la famille apprécie cette touche
culinaire.
La
passion de Lou pour le parmesan s'explique dans une logique implacable : Saviez-vous
qu’il contient beaucoup d’umami, qui est l’une des cinq saveurs de base avec le
sucré, l’acide, l’amer et le salé ? Cette
saveur aurait la propriété d’être un excellent exhausteur de goût. Qui
plus est, l’umami
a un après-goût durable et doux. Il provoque la salivation et une sensation de
fourrure sur la langue, en stimulant la gorge, le palais et le dos de la langue
(Wikipedia). Outre
le parmesan, on retrouve l’umami en
grandes quantités dans le thé vert et la sauce soja, et en moindres quantités
dans le poisson, les crustacés, les champignons, les tomates mures, les
épinards, (…). Etonnant
n’est-ce pas ?
Envie de
rire un bon coup en famille ou entre amis ?
Relevez le
défi de Lou.
Explications :
Dans cette
seconde vidéo des imitations sonores de Lou, il imite « le bruit d’une
ponceuse chez le voisin » à l’aide d’un verre.
Facile ?
Essayez un peu pour voir… et de préférence lors d’un repas en présence de
proches.
Pour l’avoir
fait en famille un soir à table et pour en avoir ri aux larmes, je vous promets
un bon moment, car la technique pour y arriver n’est pas évidente du tout. Je
n’y suis d’ailleurs toujours pas arrivé !
PS :
soyez sympa, filmer vos tentatives avec une caméra ou un smartphone.
Publiez-les sur internet (sous l’intitulé : « le défi de Lou »)
ou envoyez nous la vidéo. ;-)
