mardi 29 octobre 2013

Editorial autour d’un « Buzz » (Formidable cover par Lou)


Quand un « buzz » se crée.
Qu’il vous échappe.
Tout arrive.
Du plus beau à la simple méchanceté qu’il convient d’ignorer.
De la noyade sous le flux, à la nécessité d’aller à l’essentiel, car la vie (quelle vie !) continue.

jeudi 24 octobre 2013

L'invisible

L’invisible.
L’équilibre qui ne tient qu’à un fil.
A contre-courant du « buzz » actuel. Et c’est très bien ainsi.
Juste le temps de me faire plaisir.
Une pause.
;-)

Pour la petite histoire : rentrant de sa première séance de Neurofeedback durant laquelle Lou écoute une musique, il a immédiatement rejoué la mélodie.

lundi 14 octobre 2013

Lou et cap 48





Après la rencontre avec Maurane en 2008, Cap 48 (le téléthon belge qui vient en aide au secteur du handicap) a demandé à Lou de revenir chanter cette fois sa chanson "Lou, je m'appelle Lou" et "Formidable" de Stromae.

Une fois encore, notre bonhomme a assuré comme un chef...


dimanche 6 octobre 2013

(l’incroyable) Rencontre du troisième type

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L’incroyable rencontre a eu lieu.
20h00 (heure de Bruxelles), 09h00 (heure de Malibu).
Skype.
D’un côté, notre Lou, de l’autre, son alter égo : Rex Lewis-Clark.
Deux musiciens hors normes avec le même syndrome.
Discussion en anglais et en français puis échanges musicaux, jusqu’à un dialogue musical.
Ces deux là sont faits pour s’entendre.

Synthèse d'une rencontre :


lundi 23 septembre 2013

"Et hop!" (composition originale de Lou)


Tout est expliqué dans la vidéo.

juste préciser que Lou compose de plus en plus régulièrement. 
Mais éternelle ritournelle, il me manque le temps pour les immortaliser, même s’il me reste quelques enregistrements dans mon escarcelle. Et là aussi...
Oh temps, suspend ton vol !  ;-)



dimanche 15 septembre 2013

Formidable (Stromae et Lou)


 L’été fut riche en musiques avec notre bonhomme. Parmi ses tubes de l’été, “Formidable” de Stromae qu’il aimerait beaucoup rencontrer.
Ce furent aussi d’autre “cover” étonnantes et même des compositions (celles-ci seront bientôt en ligne).
Formidable petit homme qui franchit des caps à pas de géants.

lundi 9 septembre 2013

Résumé de trois mois de coaching intense


Hélas, mille fois hélas pas le temps de raconter, mais cette image parle tout aussi bien de l’état d’esprit de Lou en ce moment, de ses progrès, de la manière dont se passe la rentrée des classes.

Le fruit de deux mois d’intense coaching.


jeudi 15 août 2013

Aux innocents... (Lou la malice 49)

Régulièrement, Claire exerce Lou à la lecture du braille, même durant les vacances. C’est ainsi qu’il lit presque quotidiennement de une à trois pages d’une histoire en braille et qu’ensuite pour le récompenser, elle lui lui quelques pages d’une autre chouette histoire non traduite en braille.

jeudi 8 août 2013

I will survive !


...chante Lou.

Un été de fou. 
Comme tous les étés où nous profitons d’être beaucoup plus présents à ses côtés pour le booster, le faire progresser (étant donné le peu d’encadrements adaptés offerts pendant les vacances à un phénomène comme lui).

jeudi 23 mai 2013

La révolte d'un papa (A propos de l’enseignement spécialisé en Belgique francophone)

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Un coup de gueule afin de m'éviter un ulcère à l'estomac tant la situation de la scolarité de Lou et de tant d'enfants de l'enseignement spécialisé me taraude depuis tant d'années.

Par Luc Boland
Président (FF) d'une association de parents d'une école de l'Ens. spécialisé,
Président de la Fondation Lou et de la Plateforme Annonce Handicap,
Papa de Lou, 14 ans, porteur d’une déficience très rare : le syndrome de Morsier.

jeudi 16 mai 2013

Eau Pétillante : Charles loos et Lou (vidéo de la Jam de Lou)

(mieux vaut tard que jamais... Passablement occupé par tant de choses. Du coup, le montage des images de la Jam de Lou avance au gré de mes disponibilités et de celle de Marc, le monteur)

Voici donc “Eau pétillante”, un titre qui sied si bien à Lou et à cette mélodie de Charles Loos et qu’ils ont joué ensemble lors du concert de “La Jam de Lou”, en janvier dernier.




vendredi 19 avril 2013

La révolte de Lou

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Dimanche dernier, Lou s’est révolté, imitant mes propos militants face à des situations de rejet du handicap.
Quand il m’a raconté cet événement inadmissible, je lui ai tout simplement répondu :
- Je suis fier de toi, mon p’tit gars ! Tu as eu bien raison !

Résumé :

vendredi 29 mars 2013

Deux minutes de bonheur (vidéo)


« Quel malheur ! », « Quelle horreur ! », « Pauvre gosse ! »… et j’en passe.
Nombreux sont les commentaires de ce genre à propos des déficiences de Lou (aveugle, sans odorat, des insuffisances hormonales et enfin une déficience mentale légère).
Autant de projections que des personnes font en s’imaginant en pareille situation.

jeudi 14 mars 2013

La grande ironie de la vie

J’ai longuement hésité à mettre en ligne cet extrait de mon premier téléfilm “Une sirène dans la nuit”, car il entre en résonance avec le vécu de tant de mamans d’enfant en situation de handicap et avec l’actualité.

samedi 23 février 2013

Le blind test musical (« La Jam de Lou »)


Plonger un petit poisson dans son élément, une eau pure, acceuillante et tempérée, et cela vous donne un moment du pur bonheur : le blind test musical de la Jam de Lou.


jeudi 7 février 2013

Le off de la “Jam de Lou”

Flashback en quelques anecdotes et photos.

20h15. L’heure académique passée et les 500 sièges du théâtre 140 étant occupés, je monte sur scène pour faire mon discours. 

Théatre 140 - La Jam de Lou

lundi 4 février 2013

L’après « jam de Lou »

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Les mots (et surtout le temps) me manquent depuis trois semaines pour évoquer le premier concert de Lou.
C’est pourquoi, je procèderai en remontant le temps et en vous parlant d’abord du présent.

La Jam de Lou : Lou au piano
Car même si la Jam de Lou fut un moment inoubliable, ce sont surtout les conséquences qui sont étonnantes et inattendues par leur ampleur : Lou a fait  « un bon » dans sa tête en terme de conscience et de relation avec autrui. C'est indégnable et nous le constatons tous à la maison.
Il est vrai que nous lui avons présenté le projet de concert comme étant un challenge et un engagement de sa part doublé d’une grande responsabilité qu’il pouvait accepter ou refuser, mais qu’une fois accepté, il devrait s’y tenir.
-  Ouais, ouais..., répondait-il, sans aucune crainte, enthousiaste ou d’un air distrait lorsqu’on le lui rappelait.
- Mais est-ce que je pourrai parler de “Christophe Maille” ?
- Euh, mon p’tit gars : c’est un concert que tu vas faire, pas un spectacle.
A ma réponse, il a même osé un jour :
- Mais tu me prends pour qui ?
- Ben comme un p’tit bonhomme qui aime bien amener tout le monde dans son imaginaire !
- Oh, ça va, hein, papa ! sur un ton faussement outré.
Puis :
- Mais je blague, papa ! T’as aucun sens de l’humour !
Autant de phrases qu’il nous vole de plus en plus souvent pour nous les retourner à bon escient.
Il n’empêche qu’on le connait bien, notre Lou. Si bien qu’au final, il ne resistera pas, entre deux chansons, de partager un peu de son monde avec la salle.
La préparation de sa “prestation” furent donc bien moins centrées sur les répétitions musicales – il n’y en a eu au final seulement trois de une heure trente chacune avec les différents musiciens -, que sur la préparation psychologique.

Le résultat fut à la hauteur : notre bonhomme a assuré de bout en bout, avec un plaisir évident.

Quant au concert en lui même, c'est déjà de l'histoire ancienne pour lui ; il a repris le cours normal de sa vie et en parle peu.
De temps à autre, il lâche :
- Dis papa, c’est quand que je ferai un nouveau concert ?
- euh... pas tout de suite mon gars, c’est une sacrée organisation !
- Ouais, c’est vrai, papa, t’as super bien travaillé.
Cette reconnaissance et l’analyse de la réalité d’autrui n’étaient pas innées chez Lou... et se renforcent en ce moment, l’ancrant un peu plus dans la société.

Comme quoi, reconnaître et pousser quelqu’un dans ses compétences ne peut que lui faire du bien.

 (A suivre : flashback et anecdotes sur le concert)

samedi 5 janvier 2013

Avant la Jam de Lou

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Lou est heureux. La perspective de son premier concert l’excite. Aucun trac, aucun « gros cou » consécutif au succès de la chanson « Lou, je m’appelle Lou ».
Les paroles l’ont même fait grandir dans sa tête.

Trois répétitions de deux heures chacune ont suffit pour préparer le concert : une avec Charles Loos, il y a une semaine, une autre hier avec Julie Larousse et Kathy Adam, et une dernière cet après-midi avec tout le band.
La maison s’est transformée en cabaret de Jazz pour son plus grand plaisir.

Vraiment désolé pour toutes les personnes qui restent sur le « carreau » pour le concert de la semaine prochaine qui est archi sold out.

En consolation (?) quelques images des deux dernière répétitions.

Charles Loos (piano), Barbara Wiernik (chant), Julie Larousse (Chant), Alain Pierre (guitare), Kathy Adam (violoncelle), Félix Zurstrassen (basse), Basile Peuvion (percussions) : mille merci à eux !

lundi 3 décembre 2012

Les paroles de "Lou je m'appelle Lou"


L’écriture des paroles de la chanson “Lou, je m’appelle Lou” (ci-dessous texte et vidéo) est un condensé d’intentions diverses : raconter une fois de plus et autrement la réalité de notre bonhomme hors normes ; parler encore et encore d’amour et de bonheur – car oui, on peut vivre heureux malgré les handicaps et les épreuves de la vie - ; sensibiliser tout un chacun des défis et réalités de parents d'enfants en situation de handicap ; poser une note d’espoir et d’optimisme dans ce monde où les perspectives sombres ont la primeur des médias ; et enfin, donner une juste place à Lou, dans l’acceptation de sa réalité.
C’est sur ce dernier point que je voudrais insister en vous en développant le mobile.

mercredi 28 novembre 2012

Concurrence déloyale

Lou n'est plus le seul intéressé par le piano.
Concurrence déloyale de "Kimi" sous prétexte que c'est un chaton !



mardi 20 novembre 2012

Pourquoi la Jam de Lou ?

Lou offrira son premier concert le samedi 12 janvier 2013.
Il m’a semblé intéressant de vous partager les 3 raisons qui justifient “La Jam de Lou”.

jeudi 15 novembre 2012

Moi, j'veux aussi ! (Lou)

Au moment de descendre se coucher, Lou met ses mains devant lui pour repérer la porte de sa chambre.
Entrant en contact avec celle-ci, il sent une affiche collée sur le panneau.
- Qu’est ce qu’il y a sur cette affiche, maman ?
Claire est interloquée.
Lou a conscience du concept d’une “affiche”!
Ben oui, pour un aveugle, cela n’a pas beaucoup de sens puisque cela reste avant tout une simple feuille de papier lisse, indéchiffrable en l’absence de braille. Il conçoit donc qu’il puisse y avoir des informations qu’il ne peut décoder tout comme des livres, des revues ou des journaux.